Общността на хората с редки болести се обединява, за да издаде книга за Деня на редките болести, 28 февруари

От поколения болестта на Хънтингтън е обвита в тайнственост и страх, което оставя хората в общността без право на глас. Тази книга променя това. В "Герои на болестта на Хънтингтън" са представени двадесет и шест души от девет държави, които смело споделят личните си истории за живота в сянката на това заболяване. По този начин те казват: Ето ме. Аз няма да мълча.

HD герои е трогателна, силна и забележителна колекция от лични истории на хора, засегнати по някакъв начин от HD. Техните истории трябва да бъдат прочетени от всеки, който се интересува да научи повече за това, което прави нашата общност от семейства с ХР толкова невероятна.
- Професор Сара Табризи, лекар и учен в областта на HD

Болестта на Хънтингтън е дегенеративно неврологично заболяване, което причинява когнитивни нарушения, неконтролируеми движения и емоционални проблеми. Носителите на гена ще развият болестта - за която се твърди, че е комбинация от Паркинсон, Алцхаймер и АЛС - но не знаят кога ще се появят симптомите.

Канадската писателка и публична говорителка Ерин Патерсън е положително изследвана за болестта на Хънтингтън (HD). Малко след това тя започва да страда от депресия, а след това получава още по-съкрушителна новина: тя е безплодна. Въпреки тези диагнози тя е твърдо решена да създаде семейство и да живее радостен живот. Тя е автор на Всички добри неща: Мемоари за генетичното изследване, безплодието и непрестанното търсене на щастие от една жена.

Ерин е и основател на Lemonade Press - издателство, което работи с недостатъчно представени медицински общности за създаване на специализирани антологии за медицински състояния и редки болести. Lemonade Press приема хора, които не са писатели, и ги напътства в процеса на разказване и писане, за да създадат завладяващи лични истории, насочени към вдъхновяване на тяхната общност.

Герои на болестта на Хънтингтън включва разкази на учен, който преминава от изследвания на рака към изучаване на болестта на Хънтингтън, след като научава, че майка му е имала положителен тест за болестта, на млад мъж, чийто най-голям страх е бил да не наследи болестта и на жена, която е израснала в режим на оцеляване, неспособна да изрази мъката си.

Научаваме за начините, по които животът им е станал по-добър благодарение на трудностите, с които са се сблъскали. Споделяйки тези интимни части от живота си, те премахват страха и стигмата от живота с Хънтингтън в семействата си. Те дават гласност на тази нечувана общност, страдаща от рядко заболяване, и дават възможност на другите да говорят.

50% от приходите от продажбата на книгата ще бъдат дарени на Младежката организация за болестта на Хънтингтън (HDYO).

Ерин Патерсън
erinpaterson@lemonadecommunity.com
https://lemonadecommunity.com
www.erinpaterson.com
Инстаграм:
@lemonadepressbooks
@erinpaterson_allgoodthings
Имейл erin@lemonadepress.com за копия за преглед на книгата.