Организацията за редки болести в Близкия изток и Северна Африка и Международната асоциация Хънтингтън обединяват усилията си в уникално сътрудничество!

По време на годишната среща на Организацията за редки болести в Близкия изток и Северна Африка и Международната асоциация Хънтингтън, която се проведе от 3 до 5 март в Дубай, Организацията за редки болести в Близкия изток и Северна Африка подписаха меморандум за разбирателство.

"Международната асоциация "Хънтингтън" очаква партньорството с Организацията за редки болести в Близкия изток и Северна Африка, което ще има положителен ефект за всички, засегнати от Хънтингтън в региона", казва президентът на Международната асоциация "Хънтингтън" Свейн Олаф Олсен.

В рамките на споразумението за сътрудничество ще бъдат създадени две организации, които ще се грижат за болестта на Хънтингтън - Асоциация за болестта на Хънтингтън в Близкия изток и Северна Африка за пациенти и семейства, както и организация, която ще развива професионален опит, свързан с болестта на Хънтингтън. Професионалната организация ще бъде наречена MENA Huntington Disease Network и ще бъде ръководена от професор Пиер Крисковяк от клиниката "Яс" в Абу Даби.

"Знаем, че болестта на Хънтингтън е разпространена в региона на Близкия изток и Северна Африка (Близкия изток и Северна Африка). През 2019 г. Clineart представи от името на МЕНА доклад, в който се заключава, че Египет вероятно има най-голямото разпространение на болестта на Хънтингтън в света - 21 на 100 000 души. Не знаем точни данни за другите страни от региона на МЕНА", казва президентът на Организацията за редки болести на МЕНА, професор Айман Ел-Хатаб.

"Ако намерим същите цифри като в Европа в останалата част от региона на Близкия изток и Северна Африка, има 40 000 души, които носят гена или са болни в резултат на наследяване на заболяването, което се унаследява от 50% от майката или бащата", обяснява професор Пиер Крисковяк и продължава:

"Има няколко доклада, в които се казва, че има много хора, на които е поставена погрешна диагноза и които се крият с помощта на семейството. Това е много трудна ситуация за всички засегнати - пациент, семейство и приятели. Вие осъзнавате, че нещо не е наред, но не говорите за Хънтингтън".

"Този проблем не е характерен само за региона на Близкия изток и Северна Африка, а е глобален", казва Свейн Олаф Олсен, председател на Международната асоциация на ловците.

"Не беше трудно да постигнем споразумение за сътрудничество с Международната асоциация Хънтингтън", казва професор Айман Ел-Хатаб. "Нашата организация ще работи за хората с редки заболявания и техните семейства, тъй като те са изправени пред много трудности поради оскъдните познания за тези състояния и ограничената подкрепа, която им се предоставя. Целите на Организацията за редки болести в Близкия изток и Северна Африка са да образова, да свързва и да подкрепя".

Олсен добавя последна бележка относно по-широкия потенциал. "В по-дългосрочен план ще изградим център за върхови постижения в региона, заедно с други пациентски организации".

Данни за контакт:

Свейн Олаф Олсен - svein@iha-huntington.org - телефон +47 91159495

Айман Ел-Хатаб - elhattabaw@yahoo.com - телефон +971508875123

Пиер Крисковяк - p-krystkowiak@hotmail.fr - телефон +97115052118685