Ден на благодарността на Хънтингтън 2023

Скъпи приятелю,
На 23 март 1993 г. учените обявяват откриването на гена, който причинява болестта на Хънтингтън (HD). След десетилетия на изследвания, това изявление направи очевидно партньорството между "семействата, живеещи с ХР", и "учените, работещи в тяхна полза". Това събитие и партньорство бяха отпразнувани по домовете, в лабораториите и клиниките.
В цял свят много семейства с HD предоставиха своите ДНК проби на изследователските екипи и това даде възможност за откриването на гена. Стотици семейства от Венецуела изиграха важна роля за това постижение.
Тридесет години по-късно откриването на гена остава основен етап в голямото ни търсене на ефективно лечение на HD. То символизира напредъка, постигнат от нашето уникално партньорство. То дава надежда, че са наближили и други важни етапи.
През 1993 г. 23 март беше ден за празнуване и все още е дата, която се празнува всяка година. Това е ден за признаване, осмисляне и изразяване на колективната ни благодарност за нашето партньорство.
23 март е ден, в който можем да изразим благодарността си към семействата от Венецуела, като им върнем нещо. Те се нуждаят от нашето признание за приноса им, от нашата признателност и финансова подкрепа, защото много от семействата, които са допринесли, все още живеят в бедност. Те нямат достъп до генетичния тест. Медицинска помощ и достъп до лекарства за ХБ в голяма степен липсват и много пациенти умират от недохранване. Можем да направим нещо по-добро за тях.

23 март - "Ден на благодарността за HD"

Организирано от Фактор-H, организация с нестопанска цел със седалище в Лос Анджелис, която днес е единствената организация, оказваща пряка помощ на повече от 500 идентифицирани семейства, живеещи в бедност в региона на Маракайбо. Всички дарения за Factor-H отиват директно в подкрепа на техните грижи и подпомагане на пациенти, болногледачи и деца в риск, като работят в тясно сътрудничество с венецуелски организации.
Factor-H чества венецуелските семейства и се стреми да подчертае важната историческа роля, която те изиграха първоначално в рамките на американско-венецуелския проект за съвместни изследвания, започнал през 1979 г. Вижте Страница за Деня на благодарността.

Денят на благодарността на HD е събитие в цялата общност за отбелязване и осмисляне на нашето продължаващо партньорство. Молим хората и техните семейства, професионалистите в областта на свързаните с тях здравни грижи и персонала в клиники, лаборатории и офиси по целия свят да участват по различни начини, описани по-долу.
Като член на нашата общност, организирана около грижите, изследванията и услугите за хората, живеещи с ХР, ви молим да се присъедините към нас и да отпразнувате Деня на благодарността за ХР.

Можете да участвате по няколко начина...

- Споделете снимка на екипа си с логото на Деня на благодарността и/или знака за ръка на Деня на благодарността в социалните мрежи и тагнете Factor-H: https://www.instagram.com/factorh_org/ и https://www.facebook.com/factorh.org
- Публикувайте кратък видеоклип на вашето семейство, лаборатория, офис или персонал на клиника с надпис "Ден на благодарността", в който разказвате какво означава за вас нашето партньорство, и маркирайте Factor-H
- Напишете послание, стихотворение или дори песен за нашето уникално партньорство и ни я изпратете.
- Поставете рамка за подкрепа в профилите си в социалните медии, за да популяризирате Деня на благодарността и да информирате общността за нуждата от дарения.
- Отбелязвайте датата и нуждите по време на ваши лични или виртуални събития, като срещи на персонала, групи за подкрепа или конференции - всичко, за да разпространите информацията.
- Организирайте събитие в нашата общност, с което да отпразнувате нашето партньорство, и го споделете с нас.
- Публикувайте примери за това как нашето партньорство е повлияло на живота или кариерата ви.
- Моля, направете дарение за Factor-H на адрес www.Factor-H.org

С наближаването на Деня на благодарността искате ли да участвате?

Моля, свържете се с всеки от нас, който го организира:
Asunción Martinez - asun@euro-hd.net
Cristina Ferreira - scpsenas@gmail.com
Катрин Барт - katrin.barth@uni-ulm.de
Джими Полард - jjpollard@comcast.net
Игнасио Муньос-Санджуан - ignacio@factor-h.org

Очакваме с нетърпение да се свържете с нас! И ви благодарим!