Скъпи приятелю,
На 23 март 1993 г. учените обявяват откриването на гена, който причинява болестта на Хънтингтън (HD). След десетилетия на изследвания, това изявление направи очевидно партньорството между "семействата, живеещи с ХР", и "учените, работещи в тяхна полза". Това събитие и партньорство бяха отпразнувани по домовете, в лабораториите и клиниките.
В цял свят много семейства с HD предоставиха своите ДНК проби на изследователските екипи и това даде възможност за откриването на гена. Стотици семейства от Венецуела изиграха важна роля за това постижение.
Тридесет години по-късно откриването на гена остава основен етап в голямото ни търсене на ефективно лечение на HD. То символизира напредъка, постигнат от нашето уникално партньорство. То дава надежда, че са наближили и други важни етапи.
През 1993 г. 23 март беше ден за празнуване и все още е дата, която се празнува всяка година. Това е ден за признаване, осмисляне и изразяване на колективната ни благодарност за нашето партньорство.
23 март е ден, в който можем да изразим благодарността си към семействата от Венецуела, като им върнем нещо. Те се нуждаят от нашето признание за приноса им, от нашата признателност и финансова подкрепа, защото много от семействата, които са допринесли, все още живеят в бедност. Те нямат достъп до генетичния тест. Медицинска помощ и достъп до лекарства за ХБ в голяма степен липсват и много пациенти умират от недохранване. Можем да направим нещо по-добро за тях.
23 март - "Ден на благодарността за HD"
Организирано от Фактор-H, организация с нестопанска цел със седалище в Лос Анджелис, която днес е единствената организация, оказваща пряка помощ на повече от 500 идентифицирани семейства, живеещи в бедност в региона на Маракайбо. Всички дарения за Factor-H отиват директно в подкрепа на техните грижи и подпомагане на пациенти, болногледачи и деца в риск, като работят в тясно сътрудничество с венецуелски организации.
Factor-H чества венецуелските семейства и се стреми да подчертае важната историческа роля, която те изиграха първоначално в рамките на американско-венецуелския проект за съвместни изследвания, започнал през 1979 г. Вижте Страница за Деня на благодарността.
Денят на благодарността на HD е събитие в цялата общност за отбелязване и осмисляне на нашето продължаващо партньорство. Молим хората и техните семейства, професионалистите в областта на свързаните с тях здравни грижи и персонала в клиники, лаборатории и офиси по целия свят да участват по различни начини, описани по-долу.
Като член на нашата общност, организирана около грижите, изследванията и услугите за хората, живеещи с ХР, ви молим да се присъедините към нас и да отпразнувате Деня на благодарността за ХР.
Можете да участвате по няколко начина...
- Споделете снимка на екипа си с логото на Деня на благодарността и/или знака за ръка на Деня на благодарността в социалните мрежи и тагнете Factor-H: https://www.instagram.com/factorh_org/ и https://www.facebook.com/factorh.org
- Публикувайте кратък видеоклип на вашето семейство, лаборатория, офис или персонал на клиника с надпис "Ден на благодарността", в който разказвате какво означава за вас нашето партньорство, и маркирайте Factor-H
- Напишете послание, стихотворение или дори песен за нашето уникално партньорство и ни я изпратете.
- Поставете рамка за подкрепа в профилите си в социалните медии, за да популяризирате Деня на благодарността и да информирате общността за нуждата от дарения.
- Отбелязвайте датата и нуждите по време на ваши лични или виртуални събития, като срещи на персонала, групи за подкрепа или конференции - всичко, за да разпространите информацията.
- Организирайте събитие в нашата общност, с което да отпразнувате нашето партньорство, и го споделете с нас.
- Публикувайте примери за това как нашето партньорство е повлияло на живота или кариерата ви.
- Моля, направете дарение за Factor-H на адрес www.Factor-H.org
С наближаването на Деня на благодарността искате ли да участвате?
Моля, свържете се с всеки от нас, който го организира:
Asunción Martinez - asun@euro-hd.net
Cristina Ferreira - scpsenas@gmail.com
Катрин Барт - katrin.barth@uni-ulm.de
Джими Полард - jjpollard@comcast.net
Игнасио Муньос-Санджуан - ignacio@factor-h.org
Очакваме с нетърпение да се свържете с нас! И ви благодарим!
Arabic
0 Коментара