| Рочестър, Ню Йорк - 30 март 2023 г. - Групата за изследване на Хънтингтън (HSG), заедно с изцяло притежаваното от нея дъщерно дружество HSG Clinical Research, Inc., световен лидер в провеждането на клинични изпитвания за болестта на Хънтингтън (HD), наскоро си сътрудничи с консултативния съвет на общността за болестта на Хънтингтън (HD-CAB), за да осигури глобален консултативен съвет на пациентите от името на Annexon Biosciences, Inc. Annexon е биофармацевтична компания в клиничен стадий на развитие, която се фокусира върху разработването на набор от нови терапии за пациенти със заболявания на тялото, мозъка и очите, които се дължат на неправилно регулиране на системата за комплементация на организма.1. Консултативният съвет (Ad Board), проведен на 30 ноември 2022 г. в Джърси Сити, Ню Джърси, САЩ, представляваше шестчасова сесия, в която участваха единадесет членове на HD-CAB застъпници от САЩ, Канада, Шотландия, Франция, Италия, Швеция, Пакистан и Индия, които се събраха, за да споделят с Annexon своите истории и гледни точки и да обсъдят предизвикателствата, пред които са изправени участниците в изпитването на HD и техните семейства. Една от целите на Адвокатския съвет беше да насърчи откритата комуникация за това как спонсорите на изпитвания и организациите за клинични изследвания (ОКО) могат да окажат по-добра подкрепа на семействата на хора с HD преди, по време и след клиничните изпитвания. Този разговор беше воден от Астри Арнесен, председател на HD-CAB и президент на Европейската асоциация Хънтингтън. Д-р Кристофър Рос, главен научен директор на HSG, и д-р Джоди Кори-Блум, невролог в Калифорнийския университет в Сан Диего и дългогодишен член на HSG, улесниха дискусията относно научната обосновка на Annexon при HD и планирания дизайн на изпитванията. "HD-CAB представлява гласът на глобалната общност за HD. Нашата цел е да гарантираме, че критичните фактори не се пренебрегват при проектирането и провеждането на клинични изпитвания. За нас беше удоволствие да работим с HSG и Annexon, тъй като те активно се вслушваха в реалния опит на застъпниците на HD-CAB, коригираха курса по целесъобразност и се ангажираха да го правят постоянно", каза Астри Арнесен. "Бих искал да благодаря на защитниците на HD-CAB, както и на ръководните екипи на HSG и HD-CAB за експертния опит и следващите стъпки, споделени на Глобалния консултативен съвет за пациенти", каза Питър Колинс, вицепрезидент, ръководител на глобалния програмен екип на франчайза за невродегенерация в Annexon Biosciences. "Очакваме с нетърпение да продължим сътрудничеството си с водещи пациентски организации като HD-CAB и HSG, за да гарантираме, че Annexon постоянно се ангажира с пациентите и семействата, на които се стремим да служим, и включва обратната информация от тях." HD-CAB наскоро завърши последващ международен рекламен борд от името на Annexon Biosciences на международния конгрес на HYDO в Глазгоу, Шотландия, през март 2023 г. HSG, HD-CAB и Annexon Biosciences продължават да обсъждат възможности за бъдещо сътрудничество. Д-р Рос отбеляза: "HSG винаги търси новаторски начини да подкрепя и ангажира общността на хората с HD и да се увери, че техните гласове се чуват. Намерихме това съвместно усилие за наистина значимо и се надяваме, че тази възможност е само една от многото, в които ще имаме привилегията да участваме. Екипът ни е благодарен на HD-CAB за безценния им принос и на Анексон за това, че даде възможност на нашите организации да осъществят тази важна среща. Това беше голям успех." Ако искате да научите повече за възможностите за сътрудничество, моля, свържете се с info@hsglimited.org. 1 Системата на комплемента в организма е част от имунната система. Тя е отговорна за защитата на клетките и тъканите от инфекции и заболявания. За болестта на Хънтингтън Болестта на Хънтингтън (БХ) е прогресивно наследствено невродегенеративно заболяване, което се характеризира с двигателни нарушения, психични затруднения и когнитивни промени. Симптомите на HD обикновено се проявяват в средата на зрелия живот, но могат да започнат на всяка възраст. HD е рядко срещано заболяване - около 200 000 души по света са диагностицирани, но много повече са изложени на риск да наследят болестта от родител. Болестта на Хънтингтън засяга хора от всички полове, раси и етноси. Макар че има симптоматично лечение, все още не е открито лекарство за HD. За Huntington Study Group / HSG Clinical Research, Inc. Групата за изследване на Хънтингтън (HSG), организация с нестопанска цел, основана през 1993 г. в Рочестър, Ню Йорк, и нейното дъщерно дружество HSG Clinical Research, Inc., разработват и провеждат клинични изпитвания чрез първата и най-голяма в света мрежа за сътрудничество от над 800 експерти по болестта на Хънтингтън в повече от 130 упълномощени изследователски обекта на HSG по целия свят. HSG е посветена на подобряването на живота на хората, засегнати от болестта на Хънтингтън, чрез изследвания, обучение и сътрудничество. За повече информация посететеwww.huntingtonstudygroup.org. За консултативния съвет на HD-общността Консултативният съвет на общността за HD (HD-CAB) е коалиция от партньори на Европейската асоциация Хънтингтън, Международната асоциация Хънтингтън и Младежката организация за болестта на Хънтингтън, чиято мисия е да представлява гласа на световната общност за HD и да предоставя опита на общността за HD на регулаторните органи, индустрията, изследователите и управляващите органи. HD-CAB предоставя уникалния експертен опит на хората, живеещи с ХБ, на заинтересованите страни, имащи отношение към терапевтичното развитие. За повече информация посетете www.hd-cab.org. Кликнете тук за да видите пълното съобщение за пресата. |
Категории: Новини
Bulgarian 
English 
Arabic 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian
0 Коментара