Днес, 15 юни, е Националният ден на болестта на Хънтингтън в Португалия. В чест на тази специална дата имаме съобщение от португалската асоциация Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH).
Днес, когато се отбелязва Националният ден на болестта на Хънтингтън, искаме да кажем няколко думи, които бихме искали да предадете на всеки от контактната мрежа. Нашият път винаги е бил да разгласяваме, да повишаваме осведомеността, да обучаваме и да се борим за по-добри условия на живот за пациентите и техните настойници. Като голяма цел се очертава създаването на специализирано звено за грижи за хората с това заболяване, одобрено от португалското Народно събрание през 2018 г., но за реализирането на което е необходимо време. Тъй като пациентите с HD не са в напреднала възраст, нямат умствени увреждания и до този момент няма лечение за тях, те не се вписват в съществуващите видове грижи. Така че ще продължим да се борим за общността на пациентите с ХР
Португалската асоциация за болестта на Хънтингтън, създадена през 2001 г. от група членове на семействата и приятели на пациенти с ХБ, преследва приоритетно цели от социално и здравно естество, благоприятстващи подобряването на условията и качеството на живот на хората с ХБ и на членовете на техните семейства и/или на лицата, които се грижат за тях.
За да отбележи тази специална дата, APDH организира солидарна разходка в Порто, Португалия, за цялата общност. Разходката ще завърши с приятен пикник в градския парк.
Bulgarian 
English 
Arabic 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian
0 Коментара