Ашли Кларк, застъпник за HD, споделя опита си в централата на uniQure

Освен че е посланик на Младежката организация за болестта на Хънтингтън (HDYO), Ашли Кларк е защитник на HD-Консултативен съвет на общността (HD-CAB) - група, която представлява гласа на пациентите при планирането и провеждането на клинични изпитвания.  

След среща на консултативния съвет на HD-CAB с uniQure през 2022 г. Ашли е поканена в централата на uniQure в Амстердам и впоследствие е помолена да запише историята си във видео. 

Даниел Леонард, старши директор на отдела за глобално застъпничество за пациентите в uniQure, обяснява: "За нас в uniQure историята на пациентите е жизненоважна за работата ни. Ашли дойде, за да говори с нашите служители, и любезно се съгласи да създаде за нас видеоклип, в който да разкаже за своето пътуване". 

Това се случи в Северна Ирландия, където тя живее, а на срещата на HDYO през март Даниел предложи на Ашли да посети централния им офис в Амстердам. И фотосесията, и посещението се състояха през май.

Ашли описва преживяването като незабравимо. "Когато пристигнах в офиса, с мен се държаха като с ВИП персона. Запознах се с няколко членове на персонала и направих обиколка на лабораторията. И да, трябваше да нося супер готина, официална лабораторна престилка на UniQure. Това ме развълнува, когато видях тези учени да работят върху лечение на болестта на Хънтингтън!" Дори все още да нямат лечение, Ашли знае, че те "работят невероятно усърдно".

Ашли вярва, че подобна възможност е наистина чудесна за общността. "Трябва да разберем науката, процесите и колко трудно е да се премине през всеки етап, за да се пусне лечението на пазара. Изследователите влагат сърцето и душата си в това". От друга страна, Ашли казва, че "учените трябва да разберат, че ние сме истински хора. Ние живеем, страдаме, страхуваме се и се надяваме. Загубили сме любими хора. Страхуваме се за бъдещето си и се чувстваме така, сякаш времето ни изтича". "Най-важното е, че трябва да работим заедно, за да победим това заболяване."

Във връзка с Консултативния съвет за HD-общността и работата на Ашли в областта на застъпничеството Даниел Леонард казва следното: "Много ви благодаря за създаването на форуми за връзка между общността на пациентите и индустрията. В крайна сметка се стига до прекрасни посоки, за които не можехме да предположим! А Ашли, какво удоволствие беше да работя с теб. Ти правиш разлика".

Повече информация тук: