Овластяване на общностите: Преглед на последните инициативи на Бразилската асоциация на ловците (ABH)

Бразилската асоциация Хънтингтън (ABH - Associação Brasil Huntington) е изключително активна и провежда множество инициативи за общността. Това ниво на ангажираност е жизненоважно, защото не само е от полза за засегнатите от болестта, но и повишава така необходимата информираност за болестта на Хънтингтън. Тази статия служи като обобщение на последните им дейности, подчертавайки тяхната отдаденост на каузата.

Ако други асоциации се интересуват от споделяне на работата си с международната общност, те могат да изпратят имейл до daniela@iha-huntington.org.

Пресконференция с журналисти в Casa dos Raros (Къщата на редките) - 22 септември

Координаторът на ABH (Associação Brasil Huntington) и психолог Татяна Енрике беше придружена от невролога и член на научния комитет на ABH д-р Густаво Франклин на посещение в Дома на редките (https://cdr.org.br/) от Порто Алегре (РС), южен регион на страната, за да говори, обяснява и повишава осведомеността на журналистите от различни региони на Бразилия относно болестта на Хънтингтън.

Д-р Густаво Франклин сподели ценна информация за аспектите на HD, включително за причините, симптомите и лечението му. Основни понятия за разбирането на Хънтингтън. Татяна говори в общ план за психологическите, социалните и икономическите предизвикателства, пред които са изправени семействата с ХБ, като специално подчерта предизвикателствата, пред които са изправени в ежедневието и в обществената политика. В резултат на тази инициатива поредица от репортажи за Хънтингтън се излъчват в пресата от северната до южната част на страната.

Целта на изнесените речи и интервюта е да мобилизират обществото за обсъждане на необходимите обществени политики за адекватно приемане на хората с болестта на Хънтингтън и техните нужди, както и да повишат осведомеността на обществото за търсене на повече съпричастност и разбиране.

Центърът за комплексни грижи и обучение по редки болести е изграден в Порто Алегре от Instituto Genética para Todos и от Casa Hunter, две организации на гражданското общество, които разработват проекти в областта на редките генетични заболявания.

Casa dos Raros (Къщата на редките) се превърна във взаимосвързана мрежа на се превърна във взаимосвързана мрежа, предоставяща комплексни грижи за хора с редки заболявания. Целта е да се насърчи цялостната и мултидисциплинарна помощ за пациентите и техните семейства, като се започне с бърза и точна диагностика, съвременно лечение и клинични изследвания, насочени към редките генетични заболявания.

Семейно събиране в Casa dos Raros (Къщата на редките) - 22 септември

След срещата с журналистите поканихме роднините от Порто Алегре (РС) и околността на кръгла маса в същото пространство (любезно предоставено) от Casa dos Raros (Къща на редките), където присъстваха и Татяна и д-р Густаво Франклин. Можете да намерите прякото предаване на тази среща на ABH Страница в Instagram.

26-та годишнина на ABH и честване на Националния ден на болестта на Хънтингтън - 27 септември

Както Татяна спомена по-рано, на 27 септември ABH проведе предаване на живо с участието на д-р Густаво Франклин, д-р Филипа Жулио и, разбира се, самата Татяна. Повече информация за предаването на живо и академични описания на участниците можете да намерите в тази публикация в Instagram, а записаното предаване е достъпно на Канал на ABH в YouTube.

Действие за повишаване на осведомеността по време на мач от бразилското първенство - 30 септември

Болните от болестта на Хънтингтън излизат на терена, за да вкарат гол за осведоменост в мача между Фламенго и Баия в събота, 30 септември.

Пациентите и техните семейства излязоха на терена с плакат с надпис: "Толкова сериозно, колкото и самото заболяване, е невежеството по отношение на него. Скрито не повече! 27 септември е Национален ден за повишаване на осведомеността за болестта на Хънтингтън." Повече информация в тази публикация в Instagram.

Марио Мара, посланик на каузата на ABH, журналист и коментатор на ESPN Бразилия, сподели смело и деликатно свидетелство за връзката си с болестта на Хънтингтън, което беше излъчено в предаването Sportscenter на ESPN Бразилия тази неделя. Можете да гледате видео, което журналистът сподели в Instagram на ABH и статията на ESPN в тази публикация.

Видео - Какво знаете за болестта на Хънтингтън?

Вдъхновени от кампанията на канадското дружество "Хънтингтън", записана през 2017 г., попитахме хората на улицата какво знаят за болестта на Хънтингтън и повечето нямаха представа. Но бяха запознати с други заболявания като депресия, болест на Паркинсон, шизофрения и болест на Алцхаймер. В крайна сметка разкрихме една шокираща истина: да имаш болестта на Хънтингтън е като да живееш със симптомите на всички тези болести едновременно.

Резултатите можете да видите в тази връзка: https://www.youtube.com/watch?v=TrQAD8ikze0.