HD Community Insights: Знание, съпричастност и насърчение - конференцията на EHA ме вдъхнови

Почти точно 18 месеца след поставянето на диагнозата болест на Хънтингтън се отправих към Европейската конференция за Хънтингтън в Белгия. Дните в Бланкенберге се превърнаха в информативно и понякога смазващо преживяване за мен. Общност, състрадание и овластяване - тези термини приблизително описват спомените ми от тези дни.

Очаквах с нетърпение събитието, за което се бях регистрирала около шест месеца по-рано. За съжаление, в навечерието на конференцията здравословното ми състояние се влоши толкова много, че едва можех да ходя. Но аз исках да отида!

Затова взех назаем електрическа инвалидна количка и тръгнах за Белгия, придружена от любимия ми човек. Пътуването беше малко приключение, тъй като всички директни влакове бяха отменени. Но с помощта на многото услужливи хора, които срещнахме, след 10 часа стигнахме до Бланкенберге.

Персоналът на хотела беше много любезен и позволи замяната на стандартна стая с такава, подходяща за хора в инвалидни колички. Така прекарах свободното време през дните на конференцията в адаптирано за моите нужди помещение на първия етаж - какъв късмет! Дните бяха толкова интензивни, че многократно търсех своето убежище. Неведнъж, погълнат от огромното количество информация, почти заспивах, докато седях.

Вечерта в деня на откриването имаше грандиозно посрещане, стари познати празнуваха с ентусиазъм. Новодошлите - като мен - бяха топло посрещнати в техния кръг и скоро аз и моят любим човек се почувствахме прегърнати от тази общност.

300 участници се бяха отправили към Белгия, за да присъстват на конференцията на Европейската асоциация на Хънтингтън. Езиковата смесица може да се опише като вавилонска: Английски, френски, португалски, испански, норвежки - да, чух дори фрагменти от немски. И колкото и да беше чудесно да установя първоначални контакти, след около час се оттеглих да спя! Това щеше да ми се случва по-често, защото HD вече значително беше ограничил възможностите ми.

Астри Арнесен, президент на Европейската асоциация Хънтингтън, откри конференцията и отбеляза впечатляващите 30 години. Беше изумително да се види напредъкът, постигнат през това време.

По време на конференцията чух истории от хора в различни житейски ситуации: 23-годишен младеж сподели какво е чувството да преценяваш дали да се подложиш на тест като човек, застрашен от болестта на Хънтингтън. Участници на 30 години разказаха как водят пълноценен живот въпреки диагнозата. Имаше и такива, които са били пощадени от болестта, но е трябвало да видят как любимите им членове на семейството живеят с последиците от нея.

Особено трогателна беше речта на Тес, член на шведското семейство HD. Думите ѝ поразиха дълбоко и последвалият ни разговор показа, че Тес е човек, с когото мога да се идентифицирам като засегнат човек. Все още чувствам приятелство с нея, въпреки че тя живее на повече от 1000 км в Южна Швеция.

В петък следобед д-р Лисенс изнесе лекция на тема "Да се справиш с трудните решения". Той и екипът му описаха колко трудно е да се реши дали и кога е настъпил правилният момент да се поверят грижите на професионалисти и да бъдеш придружен като пациент с висока степен на увреждане в дадено заведение.

С изчерпателен преглед, който отново ме накара да се замисля, той обхвана различните житейски въпроси, които трябва да се разгледат. Например:

- Как да се справяме с финансовите въпроси?

- Как пациентът може да се ориентира в новата среда и кога е подходящият момент за това?

- Кое лечебно заведение предоставя оптимални грижи?

- Има ли причини да остана по-дълго вкъщи, правилно ли е и важно ли е да приема професионална подкрепа сега, дори ако все още съм вкъщи?

Изказването му: "При Хънтингтън няма лесни решения", буквално се вряза в паметта ми и си помислих: "Точно така! Няма прости решения във връзка с едно прогресивно заболяване. Особено когато тя постепенно променя тялото, ума и душата, макар и не винаги в една и съща степен. Но тя винаги променя много измерения на собствения живот.

И тъй като всеки от нас е въвлечен в много различни връзки - лични, професионални и/или обществени мрежи - те също играят роля при вземането на решения.

Поради опита от първите два дни, в събота избрахме само една тема:

Съботната сесия ми даде възможност да обменя идеи с други пациенти в малка група. Роб, който беше домакин на тази група, също е носител на гени. Приятелски настроен и съпричастен, той създаде безопасно пространство, в което всеки можеше да покаже себе си и, ако искаше, да изрази своите преживявания, емоции, желания и надежди. Рядко съм се сблъсквала с толкова много предизвикателни съдби в сравнително малко пространство; както и с желанието да се видим и чуем взаимно. Благодаря ти, Роб, че организира това пространство.

Междувременно моят любим човек имаше възможност да обмени идеи с други членове на семейството и болногледачи в съседната стая. Подобно на мен в моята група, той беше трогнат и приятно изненадан от откритостта на тази среща. Благодарение на модераторството на Свейн всеки имаше възможност да покаже себе си, да сподели опита си с другите и да се ангажира с индивидуални стратегии за справяне.

Нито Сигурд, нито аз участвахме в програмата за свободното време. Не защото предложението не ни хареса - не! - а защото използвахме времето, за да обменим идеи, да доразвием собствените си мисли и да обсъдим идеи и планове за бъдещето.

Последната вечер беше обогатена с малка програма. Група участници изпълниха песен, написана специално за общността на Хънтингтън. За съжаление, в неделя сутринта трябваше да започнем обратния си път много рано и така пропуснахме докладите на представителите на изследването.

Да се сбогувам с нашите нови приятели, познати и активни членове беше трудно за мен и тази мисъл ме успокои: На следващата конференция в Страсбург догодина ще има среща!

Като цяло мога да кажа, че конференцията на EHA "Знание, съпричастност и насърчение" беше събитие, което предостави ценна информация, подкрепа и общност както за мен като засегнат човек, така и за член на моето семейство. Според мен тя отбеляза още една важна стъпка към по-добро разбиране и подобряване на качеството на живот на общността на Хънтингтън в Европа.

Тази статия е написана от Нанси Гаспер, участник в конференцията на Европейската асоциация Хънтингтън през 2023 г.