Актуална информация от Близкия изток и Северна Африка

Президентът на IHA Свейн Олаф Олсен беше основен говорител по темата за болестта на Хънтингтън на Конгреса за редки болести на Близкия изток и Северна Африка в Абу Даби миналия месец. Той говори за спешната необходимост от създаване на център за върхови постижения в областта на невродегенеративните заболявания в региона и насърчаване на клиничните изследвания. Това напълно съответства на намерението на региона да се справи с редките болести и да създаде регионален изследователски център в Обединените арабски емирства. 

Освен че се срещна с пациенти с ХБ и членове на техните семейства, Свейн Олаф проведе разговори с шейх Нахаян бин Мубарак ал Нахаян, министър на толерантността и съжителството, и се срещна с организации за клинични изследвания, готови да участват в клинични проучвания за болестта на Хънтингтън. 

Свейн Олаф разкри амбициозни планове за региона, включително създаването на регистър на самостоятелно регистриращите се пациенти, наемането на застъпници на пациентите с цел повишаване на осведомеността за HD и развитието на по-тесни връзки с други организации за неврогенеративни заболявания.