В този видеоклип професор Жан-Марк Бургундер, ръководител на Центъра за болестта на Хънтингтън (БХ) в Берн, Швейцария, и Си Цао, председател на Китайската асоциация за БХ, разказват за ползите от сътрудничеството.
Смята се, че броят на китайците с HD е между 10 000 и 30 000 души.
Китайската мрежа за HD (CHDN) е създадена през 2011 г. с подкрепата на професор Бургундер и Европейската мрежа за HD (EHDN). Подобно на EHDN в Европа, CHDN е съставена от специалисти в областта на HD - лекари и изследователи.
През 2016 г. Си Цао, чиято майка е засегната от HD, създава първата асоциация за пациенти и техните семейства. Тя разказва за въздействието, което професор Бургундер е оказал и продължава да оказва в Китай. Освен че е помогнал за обучението на лекарите за това рядко заболяване, той е въвел подход, ориентиран към пациентите, който е променил начина им на работа.
Професор Бургундер разказва за взаимодействието между двете организации и за това колко е важно да има мост между асоциацията на пациентите и клиничната мрежа, за да се постигне по-добро разбиране на това, през което преминават семействата на пациенти с HD.
Той говори и за значението на работата в световен мащаб, за да си помагаме взаимно. Въпреки различията в културата и структурата на здравеопазването, страданието винаги е сходно.
Страните могат да се учат една от друга. Ползите са и за двете страни, а по пътя се създават важни приятелства.
Прочетете повече за огромната работа, извършена от Китайската асоциация за HD и Китайската мрежа за HD, в тези презентации, направени на срещата на EHDN 2024 в Страсбург от Xi Cao (президент на CHDA) и Luyang Feng (координатор на CHDN).
Bulgarian 
English 
Arabic 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian