По време на миналогодишната конференция на EHDN и Enroll-HD в Страсбург имахме привилегията да интервюираме д-р Сири Хаген Кьолаас, за да обсъдим нейното новаторско изследване на психосоциалните предизвикателства, пред които са изправени семействата, живеещи с болестта на Хънтингтън (HD).
Сири, която защитава докторска степен в Университета в Осло, изследва преживяванията на децата, израснали в семейства, засегнати от ХР. Тези деца често се сблъскват с емоционални и психологически предизвикателства, дължащи се на прогресивния характер на заболяването, включително стрес, свързан с генетичните рискове и трудностите при обсъждането на състоянието в семейството. Нейното изследване разкрива острата необходимост от подобрени, адаптирани системи за подкрепа както за децата, така и за родителите в семействата, засегнати от ХР.
Констатациите на Siri също така подчертават съществената роля на външната социална подкрепа за облекчаване на тези предизвикателства. Подкрепата не само за засегнатия родител, но и за незасегнатия родител и децата, се оказва жизненоважна за насърчаване на устойчивостта и благосъстоянието.
В работата си Сири подчертава значението на разработването на системни подходи за подкрепа на семействата с високорискови пациенти. Тя се застъпва за индивидуални интервенции, които да се справят с пропуските в социалната подкрепа и да подобрят комуникацията в семейната единица. Нейните изследвания полагат основите на по-ефективни стратегии за подкрепа, които тя продължава да прилага в ролята си в Центъра за редки болести, като помага на доставчиците на здравни услуги да подпомагат по-добре семействата, засегнати от ХБ.
За да научите повече за въздействащите изследвания на Сири, разгледайте нейната работа тук.
Можете да прочетете повече за нейните изследвания в следните статии:
- Преживявания, свързани със социалната подкрепа при израстване с родител с болестта на Хънтингтън
- "Знаех, че това не е нормално, но просто не знаех какво да правя": несгодите и подкрепата на лицата, полагащи грижи, при израстването в семейство с болестта на Хънтингтън
- Ефектът на разпространение: Качествен преглед на предизвикателствата при израстването в семейства, засегнати от болестта на Хънтингтън
Bulgarian 
English 
Arabic 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian