Be Empowered by Tanita Allen: Да намерим сила в общото ни пътуване

Здравейте на всички!

За мен е истинска чест да се представя като най-новия колумнист на онлайн платформата на Международната асоциация на ловците. Да пиша за тази общност е не само привилегия, но и призвание, което изпълва сърцето ми с благодарност. Искам да изкажа най-дълбоките си благодарности на невероятния екип на IHA за това, че ме приеха в това пространство. Вашата отдаденост на глобалната общност на болните от болестта на Хънтингтън (БХ) ме вдъхновява и за мен е скромно да споделя гласа си с всички вас. За тези от вас, които все още не ме познават, името ми е Танита Алън и подобно на много от вас моето пътуване с болестта на Хънтингтън е дълбоко лично, сложно и трансформиращо. Официално бях диагностицирана през 2012 г., но пътят ми до тази диагноза далеч не беше лесен. Като млада чернокожа жена с ранни симптоми се сблъсках с медицински специалисти, които отхвърляха притесненията ми, поставяха погрешни диагнози и дори ми казваха, че чернокожите не боледуват от болестта на Хънтингтън. Отне ми две мъчителни години, безброй лекари и неуморно самозащитаване, преди най-накрая да получа потвърждение чрез генетично изследване.

Това пътешествие, изпълнено с разочарование, устойчивост и в крайна сметка овластяване, ме накара да напиша мемоарите си, Ние съществуваме. В книгата си описвам не само борбата да бъдеш чут, но и емоционалните и физическите предизвикателства, които идват от живота с HD. По-важното е, че споделям как възстанових живота си, отказвайки да бъда определян единствено от диагнозата си. ХР може да е част от моята история, но не е цялата ми история.

И именно това се надявам да донеса в тази рубрика: послание за овластяване. Независимо дали сте генетично позитивни, имате симптоми, полагате грижи или просто искате да разберете по-добре HD, искам да Бъдете овластени от Танита Алън да бъде място, където се издигаме един друг. Това място е за честни разговори, окуражаване и осъществими стъпки към пълноценен живот въпреки предизвикателствата, пред които сме изправени.

Глобална перспектива за болестта на Хънтингтън

Едно от най-прекрасните неща в общността на Хънтингтън е, че ние сме навсякъде. Хората с ХИВ не познават граници и въпреки това преживяванията ни - макар и уникални - са дълбоко свързани помежду си. Без значение откъде идваме, ние споделяме едни и същи страхове, едни и същи надежди и една и съща решимост да се борим за по-добро лечение, по-голяма информираност и бъдеще, в което никой няма да върви по този път сам.

В много части на света ХР остава неразбрана, заклеймена или дори скрита поради страх и липса на информираност. Семействата се борят в мълчание, а твърде много хора остават недиагностицирани или нямат достъп до основни медицински грижи и мрежи за подкрепа. Ето защо глобални платформи като Международната асоциация Хънтингтън са толкова важни. Те ни напомнят, че не сме изолирани в преживяванията си. Ние сме част от световно движение от хора, които се застъпват за достойнство, изследвания и промяна.

Повече от диагноза

Ако има едно послание, което искам да споделя с вас днес, то е следното: Ние сме повече от болестта на Хънтингтън. Да, ХБ засяга телата, умовете и ежедневието ни, но тя не определя стойността ни, мечтите ни или способността ни да изпитваме радост.

Ние сме творци, учени, родители, предприемачи и застъпници. Ние сме хора, които обичат, които създават, които вдъхновяват. Ние сме личности с гласове, които имат значение.

Да живееш с HD означава да се адаптираш, но също така означава да приемаш всяка победа - голяма или малка. Това означава да откриваме нови начини да правим нещата, които обичаме, да се обграждаме с хора, които ни подкрепят, и да се застъпваме за себе си в медицинските и социалните среди. Това означава да не позволим на диагнозата да определя качеството на живота ни.

В тази рубрика ще разгледам теми като:

- Ориентиране в медицинските грижи и защита на собствените интереси в системата на здравеопазването

- Емоционалното пътуване при поставяне на диагноза HD

- Премахване на стигмата и оспорване на погрешните схващания

- Намиране на сила в общността и мрежите за подкрепа

- Практически инструменти за добър живот с HD - психически, физически и емоционален

Но най-важното е, че искам това да бъде разговор. Искам да ви чуя. Пред какви предизвикателства сте изправени? Какви победи сте отбелязали? Какви истории трябва да бъдат разказани? Нека използваме това пространство, за да се учим един от друг и да си напомняме, че не сме сами.

Бъдеще с надежда

Пътят пред общността на хората с високо качество е изпълнен с предизвикателства, но и с надежда. Изследванията напредват. Все повече хора говорят открито. Информираността нараства. Всеки път, когато споделяме опита си, ние отслабваме стигмата. Всеки път, когато се застъпваме за себе си и за другите, постигаме напредък.

За моите колеги воини по света: Виждаме ви. Вие сте ценени. И заедно сме по-силни.

Благодаря ви, че ми позволихте да бъда част от вашето пътуване. Нямам търпение да започна тази нова глава с вас.

До следващия път, Танита