Не сте безсилни: Възвръщане на контрола, докато живеете с болестта на Хънтингтън

Животът с болестта на Хънтингтън (HD) често прилича на поредица от тихи, а понякога и шумни сбогувания. Сбогуваме се с начина, по който тялото ни се е движело, с издръжливостта, която някога сме приемали за даденост, и с ролите, които някога сме заемали в семейството, кариерата и общността. Сбогуваме се с комфорта на сигурността и предвидимостта. За много от нас HD може да се окаже, че животът ни е изтръгнат от ръцете. Но аз искам да спра и леко да оспоря това убеждение. Защото дори сред промяната, объркването и загубата все още има начини да възстановим части от себе си. Силата може да изглежда по различен начин сега, може да е под формата на почивка вместо суетене или малки ежедневни избори вместо грандиозни постижения, но тя все още ви принадлежи.

Като човек, който е извървял това пътуване през диагнозата, през съмненията, през периодите на дълбока несигурност, искам да знаете, че ви виждам. Усещала съм тежестта на стигмата, изтощението от това да се застъпвам за себе си и вътрешната промяна, когато животът ми променя посоката си. Но открих и нещо прекрасно: колкото повече се опирах на това, което мога да направя, вместо да се фиксирам върху това, което съм загубила, толкова повече сила и яснота придобивах. Тази рубрика ви напомня, че гласът ви е важен, изборите ви са важни, а благополучието ви си струва да се борите за него всеки ден. Не сте сами и не сте лишени от възможности.

Ето пет силни напомняния и инструменти, които да носите със себе си, независимо къде живеете или къде се намирате по пътя на HD. Това не са универсални решения, а нежни покани да уважавате себе си, своите нужди и възможности.

1. Имате право да поставяте граници

Едно от най-състрадателните неща, които можем да направим за себе си, особено когато живеем с HD, е да поставим ясни и любящи граници. Не става въпрос за това да отблъсквате хората. Става въпрос за защита на времето, енергията и емоционалното ви благополучие. Когато нервната ви система вече се справя с много неща, не е проблем да кажете: "Днес имам нужда от спокоен ден" или "Не съм в състояние да поема тази задача точно сега". Границите ни помагат да приоритизираме почивката, да сведем до минимум стреса и да останем свързани с това, което наистина има значение. Вие не сте трудни. Вие уважавате здравето си. А това е силен и смел акт.

2. Заслужавате грижи, съобразени с културните особености и уважение

Всеки човек, живеещ с болестта на Хънтингтън, заслужава да бъде видян, чут и взет на сериозно, независимо от произхода му. За съжаление знаем, че в медицината съществуват предразсъдъци, и много от нас са били отхвърляни или поставяни под въпрос, защото не са "пасвали на калъпа" на това, което лекарите са очаквали да видят. Ето защо ви насърчавам да се доверите на тялото си и на интуицията си. Ако доставчикът не ви изслушва, потърсете някой, който ще ви изслуша. Водете си дневник на симптомите, водете доверен човек на срещите и не се страхувайте да кажете: "Имам нужда от второ мнение". Вашето здраве не подлежи на обсъждане. Заслужавате да бъдете третирани с достойнство и културно уважение, винаги.

3. Ежедневните ритуали изграждат увереност и спокойствие

Нещо лечебно има в това да се връщаме към малките ежедневни практики, които ни напомнят, че все още сме тук. Рутинните дейности могат да осигурят усещане за сигурност и ритъм по време на посещение при лекар, трудни разговори или

непредсказуеми симптоми. Това може да е приготвяне на топла напитка сутрин и отделяне на малко време за дълбоко дишане преди началото на деня. Това е разтягане, водене на дневник, запалване на свещ или пускане на любимата ви песен. Тези ритуали не са свързани с продуктивността, а със заземяването на себе си. Те са малки, но могъщи начини да изградите доверие в тялото си и в способността си да се грижите за него, дори когато нещата се чувстват несигурни.

4. Можете да помолите за помощ - и все пак да бъдете силни

Много от нас са израснали с убеждението, че да си силен означава да се справяш с всичко сам. Но нека ви кажа, че има невероятна сила в това да поискаш помощ. Независимо дали става въпрос за емоционална подкрепа, практическа помощ или някой да седне с вас, докато си почивате просто, вие не сте бреме. Вие сте човешко същество, което живее със сложно заболяване, и заслужавате подкрепа. Допускането на други хора в семейството, приятели, обществени групи или професионални болногледачи може да свали част от тежестта от раменете ви и да ви напомни, че любовта все още ви заобикаля. Не е нужно да се справяте сами. Никога не ви е било писано да го правите.

5. Вашата история има сила

Вашата история е от голямо значение. Независимо дали сте новодиагностициран, живеете със симптоми, носите гена или се грижите за човек с HD, вашият опит е валиден и заслужава да бъде споделен. В гласа ви има сила. Споделянето на историята ви публично или насаме може да бъде начин за обработка, свързване и изцеление. Никога не се знае кой има нужда да чуе, че не е сам, и вашите думи може да са точно това, от което някой друг се нуждае, за да продължи напред. Независимо дали си водите дневник, говорите, пишете или споделяте с един човек, на когото имате доверие, знайте: животът ви има стойност и гласът ви носи мъдрост.

Заключителни мисли

Овластяването не означава да отричате сложните аспекти на това пътуване. То означава да се появявате с нежност и смелост, дори когато нещата са объркани. Означава да се научим да почиваме без вина, да говорим, когато е необходимо, и да създаваме пространство за радост сред всичко останало. Всеки път, когато поставяте граница, молите за помощ, намирате момент на спокойствие или споделяте историята си, вие възвръщате силата си в свят, който често се опитва да ви я отнеме.

Не сте безсилни. Сега сте силни по различен начин. И това заслужава да бъде почетено, отбелязано и видяно.

В знак на благодарност,

Tanita