Май е Месец на информираността за болестта на Хънтингтън - време за издигане на гласовете на засегнатите, за борба със стигмата и за изтъкване на силата, която живее в нашата общност. За мен този месец не е само за информиране на другите; той е за почитане на себе си, моето пътуване и инструментите, които ми помагат да продължа напред с цел и спокойствие. Животът с болестта на Хънтингтън (ХБ) не е никак малко постижение и с времето научих, че грижата за себе си не е задължителна, а е от съществено значение.
Когато симптомите са непредсказуеми, а енергията е на привършване, е лесно да поставим себе си на последно място. Но това, което открих, е, че даването на приоритет на благосъстоянието ми е акт на съпротива, изцеление и защита. То ми помага да се покажа като най-пълноценната си същност в разговорите, във взаимоотношенията и в общността на HD.
Ето пет начина, по които практикувам грижа за себе си като човек, живеещ с HD:
1. Изграждам дните си около това, което ме изпълва, а не около това, което ме изтощава
Имаше време, когато казвах "да" на всичко, дори ако това означаваше да прегоря. Чувствах натиск да се "доказвам" или да не изоставам от другите. Но HD ме научи да забавям темпото и да проверявам от какво наистина имам нужда.
Сега си създавам гъвкав дневен ритъм, който поддържа енергийните ми нива и ми помага да присъствам. Планирам почивката без чувство за вина. Редувам задачи, които изискват съсредоточаване, с дейности, които ми носят спокойствие или радост, като водене на дневник, пиене на билков чай или гледане на изгрева.
Ако имам енергия само за едно нещо на ден, това едно нещо е достатъчно. Грижата за себе си означава да уважавате истината на тялото си и да си позволите да живеете със собственото си темпо.
2. Подхранвам тялото си с намерение и простота
Доброто хранене при ХР може да бъде предизвикателство поради промени в апетита, трудности при преглъщане или умора от готвенето. Случвало ми се е да се упреквам, че не приготвям ястия, достойни за Pinterest, но оттогава промених начина си на мислене.
Сега се фокусирам върху прости, питателни ястия, които подкрепят мозъка и тялото ми. Поддържам нарязани зеленчуци и протеини в готовност. Смесвам смутита, пълни със здравословни мазнини, зеленолистни зеленчуци и антиоксиданти. Опитвам се също така да се хидратирам, особено когато лекарствата ми ме оставят да се чувствам суха или уморена.
Храненето е част от набора ми от инструменти за грижа за себе си, а не източник на стрес. Оценявам усилията, а не съвършенството.
3. Застъпвам се за психичното си здраве - без угризения
HD засяга не само тялото, но и ума, емоциите и самочувствието. Борила съм се с тревожност, скръб и дори срам, след като са ме оценявали погрешно или са ми задавали въпроси относно диагнозата ми. Ето защо грижата за психичното здраве е задължителна в живота ми.
Посещавам терапевт, който разбира невродегенеративните състояния и ми помага да се ориентирам в промените в идентичността. Практикувам осъзнатост, дори и само за няколко минути, за да остана в настоящето. Отговарям на вътрешния си критик със съчувствие към себе си и утвърждения като: "Аз съм повече от моята диагноза".
Ако четете това и се борите с мълчанието, моля, знайте, че не е нужно да го правите. Търсенето на подкрепа е признак на сила, а не на слабост.
4. Поставям граници, които защитават моя мир
Границите са важна част от грижата ми за себе си. Случвало ми се е да се чувствам виновна, когато отменям планове, обяснявам нуждите си или казвам "не". Но HD ме научи, че да защитавам спокойствието си не е егоистично - това е начинът да оцелея и да процъфтявам.
Сега съобщавам на другите, когато имам нужда от допълнителна подкрепа, време за почивка или разбиране. Не обяснявам на всички за увреждането си - споделям, когато се чувствам в безопасност. Избирам приятелства и среда, които ме издигат, а не ме изтощават.
Границите са форма на застъпничество и любов. Учите хората как да се отнасят с вас чрез това как се отнасяте към себе си.
5. Празнувам себе си - точно такъв, какъвто съм
Това може би е най-мощната форма на грижа за себе си: Празнувам своята устойчивост. Отбелязвам всяка малка победа - ставането от леглото, завършването на дадена задача, защитата на себе си, смеха в труден ден.
Правя снимки. Нося ярко червило, когато искам да се почувствам смела. Поглеждам се в огледалото и виждам не просто жена с болест, а жена, която се показва, разказва историята си и живее на глас. Това си заслужава да бъде отбелязано.
Всеки път, когато споделям своята истина, независимо дали в блог, реч или разговор, напомням на другите (и на себе си), че съществуваме - и сме важни.
Окончателни мисли: Да превърнем грижата за себе си в приоритет, всеки месец
Макар че май е месецът на информираност за ХР, моето пътуване към грижата за себе си продължава дълго след като се обърне страницата на календара. Грижата за себе си не е лукс - тя е спасителен пояс. Тя ми помага да се справям със симптомите, да поддържам емоционално равновесие и да се свързвам с частите от мен, които не са засегнати от ХР.
На всички, които четат този текст и живеят с болестта на Хънтингтън, искам да кажа следното:
Вие сте достойни за почивка. Вие сте достойни за радост. Вие сте достойни за грижа. Независимо дали ще започнете с едно дълбоко вдишване, една мила дума към себе си или едно подхранващо ястие, вашето изцеление има значение.
Нека продължим да се грижим за себе си не само през май, но и всеки ден.
Bulgarian 
English 
Arabic 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian
2 Отговори
Det her er virkelig en smuk og vigtig tekst! Den rammer både de konkrete udfordringer og den indre styrke, det kræver at leve med Huntingtons sygdom (HS). Det er så afgørende, at egenomsorg ikke ses som en luksus, men som en nødvendighed - ikke bare for at overleve, men for at trives.
De fem tips, Tanita giver, er både realistiske og dybt menneskelige. Fx det med at planlægge dagen ud fra sin energi og ikke efter, hvad omgivelserne forventer, er en vigtig påmindelse om at lytte til sin krop og sit sind i stedet for at presse sig selv til det umulige. Det hjælper virkelig med at bryde følelsen af skyld, som mange med kroniske sygdomme kæmper med.
Også det med mental sundhed og at søge professionel hjælp uden skam - det er ofte overset, men altafgørende, især ved neurodegenerative sygdomme, hvor identiteten kan udfordres voldsomt.
Grænsesætning er et andet nøglepunkt. Det er ikke egoistisk at sige nej eller vælge sig selv først, men en måde at beskytte sin energi og fred på. Og at fejre sig selv - det kan virke som en lille ting, men det er fundamentalt for selværdet og livskvaliteten.
Samlet set giver teksten et inspirerende blik på, hvordan man kan leve med HS på en måde, der ikke bare handler om sygdom, men om liv, værdighed og håb. Det er en invitation til både at anerkende de svære sider og samtidig dyrke glæde og selvkærlighed - noget alle kan lære noget af, uanset om man har HS eller ej.
Много ви благодаря за този коментар! Това наистина е важна статия