Месец на осведомеността за май 2025 г. - осветяване на HD: По едно действие на ден

Всяка година през май общностите по света се обединяват, за да хвърлят светлина върху болестта на Хънтингтън (HD). От семействата и лицата, които се грижат за тях, до лекарите, изследователите и застъпниците, ние сме обединени от една цел: да повишим осведомеността и да отпразнуваме силата, устойчивостта и човечността на общността на хората с ХИВ.

Тази година стартираме специална Календар на месеца на осведомеността май - 31 дни с малки действия, размисли и възможности за учене, в които всеки може да участва. Независимо дали сте част от общността на HD или просто искате да научите повече и да покажете подкрепа, това е вашата покана да се включите.

Всеки ден през май носи нов начин за свързване, обучение, защита или грижа. Някои дейности са тихи и размишляващи, други са творчески или интерактивни - но всички те са предназначени да предизвикат разговори, да вдъхновят състрадание и да популяризират болестта на Хънтингтън.

🗓️ Присъединете се към нас в това пътуване - един ден, една стъпка, една история в даден момент.

Можете да следите календара всеки ден, да избирате любимите си идеи, които да споделяте в социалните мрежи, или да се връщате през целия месец, когато имате нужда от доза надежда, вдъхновение или общност.

💜 Използвайте хаштаговете: #ShiningALightOnHD #MoreThanHD #HDAwarenessMonth

📅 Календар за месеца на осведомеността май

1 май - Ден на носенето на лилаво:
Публикувайте снимка, на която сте облечени в лилаво, за да подкрепите видимостта на HD.

2 май - Проникване в конференцията:
Запознайте се с програмата на предстоящата конференция на EHA и гледайте най-интересните моменти от предишно събитие. Можете да научите повече тук и вижте видеоклип от предишно събитие тук.

3 май - Гледане на филми:
Гледайте кратък филм като Настоящето, "Жив и здрав", Танци във Ватикана, и още

4 май - Лапи за HD:
Публикувайте снимка на домашния си любимец в лилаво или с подкрепящ знак.

5 май - Проучване на уебсайта:
Посетете уебсайтовете на Продължаваме напред, Европейска асоциация Хънтингтън, Международна асоциация Хънтингтън, Младежка организация за болестта на Хънтингтън, HD-Консултативен съвет на общността или Търсачка на HD процеси и да откриете нещо ново.

6 май - Напишете върху Стена на благодарността:
Добавете бележка на нашата виртуална Стена на благодарността, като споделите за какво сте благодарни по време на пътуването си с HD - независимо дали става въпрос за човек, момент или пробив в изследванията! Намерете го тук 

7 май - Присъединете се към уебинар
EHA е домакин на уебинар, наречен "Гласове на устойчивостта: "Живот с HD, а не определен от него" в 17:00 ч. централноевропейско време. Можете да се регистрирате тук.

8 май - Намерете вашата асоциация
Проверете в местната асоциация или общност как отбелязват месеца на осведомеността за май.

9 май - Напишете писмо до бъдещото си аз
Отделете малко време за размисъл: Какво мислите и чувствате в момента? Какво послание бихте искали да изпратите на бъдещото си аз? Споделете своите надежди, мечти или дори леко напомняне. Напишете писмо до себе си и изберете кога да го прочетете отново - следващата година, след пет или дори десет години. Нека това бъде спомен от вашето пътуване.

10 май - Поговорете с приятел за HD:
Проведете разговор за HD с човек, който може да не знае много за него.

11 май - Гледайте видеоклип:
Гледайте видеоклип за HD или научете в кои телевизионни сериали е представена болестта на Хънтингтън.

Предложения за видеоклипове: www.huntington-disease.org/videos-2/

12 май - Проучване на пътуването на пациентите:
Научете повече за Пътуването на пациента на ERN-RND.

13 май - Прочетете книга за HD
Прочетете (или си купете, ако все още нямате) книга от някой от общността на HD 

Предложения тук.

14 май - Създайте нещо:
Нарисувайте, напишете или постройте нещо, което отразява чувствата ви към HD. Ако искате, споделете снимка на творението си, като използвате #ShiningALightOnHD

15 май - МЕЖДУНАРОДЕН ДЕН НА HD
Днес е Международният ден на болестта на Хънтингтън! Спомняте ли си нашата кампания за Деня на редките болести "Повече от болестта на Хънтингтън"? (ако не, можете да опресните паметта си тук). Идеята беше да се покаже, че хората от общността на хората с ХР са нещо повече от болестта: те имат хобита, страсти, работа. Споделете снимка или видеоклип, в който показвате любимото си хоби, професията си, нещо, което обичате, всичко. Тук е Пример на Роб.

Споделете своето изречение: "Аз съм от общността на хората с високо качество, но съм и ________."

16 май - Музикално лечение:
Слушайте песен като Северна звезда и помислете за това, което ви вълнува.

17 май - Публикация за вдъхновение:
Споделете снимка на човек от общността на HD, който ви вдъхновява.

18 май - Знаете ли, че?
Научете нов факт за болестта на Хънтингтън.

19 май - Разходка за HD:
Направете разходка в чест на общността. Можете да се присъедините към групата в Strava тук и споделете своя маршрут и снимка! Бонус точки, ако сте облечени в лилаво 😃

20 май - Време за лична история:
Прочетете личен разказ от блог, книга или от разказвач на HD.

Някои предложения:

www.huntington-disease.org/hd-column/
www.huntington-disease.org/hd-blog/
www.huntingtonsdiseasenews.com/category/columns/hd-in-color-a-column-by-tanita-allen/
Истории на общността HDYou

21 май - Благодарете:
Изпратете благодарност на болногледач, застъпник или организация, на която се възхищавате.

22 май - Учене на грижа за себе си:
Прочетете Колона на "Be Empowered by Tanita" за грижата за себе си на уебсайта на IHA и практикувайте един от нейните съвети

23 май - Набиране на средства или информираност:
Дарявайте, набирайте средства или просто споделете как другите могат да допринесат.

24 май - Момент на осъзнатост:
Опитайте упражнение за осъзнатост. Направете пауза, дишайте и се пренастройте.

25 май - Отпразнувайте пътуването:
Публикувайте (или отразете само) най-важния момент или успех от пътуването си в областта на застъпничеството за HD или грижите.

26 май - Ден за съвети за начина на живот:
Вижте съветите за начина на живот на Moving Forward тук и споделете любимото си прозрение.

27 май - Прожектиране на HD:
Запалете свещ, поставете няколко лампички, сменете светодиодите с лилави. Можете да споделите снимка на своите "HD светлини", като използвате #ShiningALightOnHD

28 май - Слушане на подкаст:
Слушайте епизод от подкаст за HD или свързани теми. 

Предложения:
www.help4hd.org/help-4-hd-live
www.hda.org.uk/news/medics-for-rare-disease-huntingtonsinmind-podcast/
www.hdsa.org/podcast/

Можете също така да се включите в уебинара на EHA за новия им проект - Huntington Academy. Връзката ще бъде достъпна скоро.

29 май - HD креативност в центъра на вниманието:
Споделете творческо произведение на някой от общността на HD.

Предложения:
www.instagram.com/zoe_green_art
www.instagram.com/kindmindsforhd
www.facebook.com/HuntingtonsDiseasePoetry/
www.factor-h.org/art4hd-program#
www.hdsa.org/product/kathy-gibson-prints/

30 май - Любимата ви публикация за месеца:
Споделете отново публикацията, която ви е развълнувала най-много през май.

31 май - Заедно сияем:
Приключете месеца, като публикувате/отразите мислите си за това, което сте научили, почувствали или направили. Благодарим ви, че сте част от това!

🟣 Защо май?

Май е избран за месец, в който да се обърне внимание на болестта на Хънтингтън, по основателна причина. Началото е поставено от 18 май 1992 г., когато тогавашният президент на САЩ Джордж Х. У. Буш официално обяви май за Национален месец за повишаване на осведомеността за болестта на Хънтингтън. Това събитие се случи само една година преди откриването на гена на HD - революционно постижение, ръководено от д-р Нанси Уекслър и нейния екип във Венецуела. От този исторически момент насам месец май се превърна в глобално време за размисъл, действие и единство. През последните три десетилетия бяха направени невероятни стъпки - от задълбочаване на научното разбиране до засилване на гласовете на засегнатите. Сега май е признат в целия свят като време за обединение, повишаване на осведомеността и придвижване напред с надежда и решителност.