Етикетът "Воин": Имаме ли нужда от него, за да се чувстваме силни?

"Ти си такъв воин."

Хората го казват с възхищение, сякаш това е значка, която трябва да нося с гордост. Но какво, ако не винаги искам да бъда воин? Ами ако в някои дни искам да бъда просто една жена с болестта на Хънтингтън, която е уморена, уязвима и човешка?

Когато за първи път ми поставиха диагнозата, езикът на воина се появяваше бързо и често. Приятелите, семейството и дори лекарите ме наричаха смела, издръжлива, борец. Те мислеха добре. Но с течение на времето започнах да се съмнявам дали етикетът наистина ми подхожда - или дали това не е по-скоро нуждата им да осмислят болката ми, отколкото моята собствена реалност.

Наричането ми воин означава, че съм в постоянна битка и че трябва да продължа да се боря независимо от всичко. Но в някои дни оцеляването не прилича на борба. Чувствам се като капитулация. Усещам го като почивка. Чувствам се като човек, който избира мира пред това да надвиши границите на възможностите си. И тези дни също са валидни.

Езикът на воините крие и една тънка опасност - той може да накара хората да се чувстват като неуспешни, ако не са силни през цялото време. Ако имам ден, в който плача, не мога да стана от леглото или се чувствам безнадежден, изведнъж ли съм по-малко воин? Нима разочаровам хората?

Този вид рамкиране е огромно бреме за хората, които живеят с хронични заболявания. От нас често се очаква да бъдем вдъхновяващи само заради това, че съществуваме. От нас се очаква да се усмихваме през болката, да се показваме смели и никога да не признаваме поражението си. Но истината е, че не е необходимо да бъда воин, за да бъда достоен. Не е нужно да съм силен, за да съм достатъчен.

Какво изобщо означава сила в контекста на прогресивно заболяване? За мен тя означава да избера да продължа да живея в условията на несигурност. Означава да поискам помощ, когато имам нужда от нея. Означава да се примиря с промените в тялото си. Означава да си позволя да скърбя. Това невинаги изглежда като бойни викове и броня - често изглежда като тиха упоритост.

Знам, че за някои хора етикетът "воин" дава сили. Уважавам това. Има моменти, в които наистина се чувствам като воин, когато говоря публично, когато се застъпвам за други хора с ХР, когато се изправям срещу несправедливостта в здравеопазването. В тези моменти се чувствам свирепа и притежавам тази енергия. Но искам да имам свободата да избирам кога този етикет се отнася за мен и кога не.

Искам да почитам и дните, в които не се чувствам силен. Защото тези дни ме учат също толкова много. Те ми напомнят за моите граници, за моята човечност, за важността на почивката и мекотата. В свят, който възхвалява постоянното движение и енергията, изборът на спокойствие може да бъде най-смелият акт от всички.

Проблемът с представянето на болестта като битка е, че то предполага наличието на победители и победени. Но това не е състезание. В края на това пътуване няма награда. Има само животът, който се опитвам да живея с колкото се може повече благодат, автентичност и състрадание.

Ако обичате човек с ХР, опитайте следното: вместо да го наричате воин, попитайте го как се справя в действителност. Изслушвайте, без да се налага да поправяте. Присъствайте, без да се налага да поставяте етикети на преживяванията им. А ако сте човек, който живее с диагноза, знайте, че не е нужно да изпълнявате силови функции за когото и да било. Позволено ви е да чувствате това, което чувствате, без вина или извинения.

И така, имаме ли нужда от етикета "воин", за да се чувстваме силни? Не мисля така. Мисля, че истинската сила се крие в това да бъдем честни, да си позволим да бъдем напълно видими, разхвърляни, сложни и истински.

Ако съм воин, нека това да е така, защото съм избрал да се появя, а не защото никога не падам. Нека да е, защото казвам истината за своя опит, а не защото го премълчавам, за да се чувстват другите комфортно. Нека е така, защото запазвам място както за своята устойчивост, така и за своята почивка.

И нека аз да решавам как изглежда силата във всеки един ден.

Защото животът с болестта на Хънтингтън вече е достатъчно труден. Не искам да нося тежестта на чужди очаквания. Така че не, не е нужно да ме наричат воин, за да се чувствам силен. Нека моята сила бъде тихата, такава, която се надига след почивка, която плаче без срам, която живее в истината повече от титлите. В някои дни рева, а в други шепна. И двете са смели.