Тревожност в обществените пространства: какво не виждат хората, когато се взират

Когато живеете с болестта на Хънтингтън и се появите на обществено място, може да се появи особен вид тревожност. Тя не винаги е шумна. Понякога е тихо стягане в гърдите, още преди да сте влезли през вратата. Понякога това е умствена репетиция, която започва много преди да излезете от къщи. Колко далеч е разходката? Ще има ли стълби? Ще забележат ли хората движенията ми? Ще трябва ли да се обяснявам днес?

За много от нас с HD излизането навън не винаги е лесно. Нещо толкова обикновено като пътуване до магазина за хранителни стоки, летището, ресторанта или чакалнята може да се превърне в емоционално изтощително още преди да е започнало. Хората отвън могат да видят само човек, който стои на опашка, върви малко по-различно, движи се по начин, който привлича вниманието им, или изглежда развълнуван. Това, което те не виждат, е личната буря, която може да се случи вътре.

Те не виждат саморазправата, която е необходима, за да запазите спокойствие.

Те не виждат енергията, която е необходима, за да се задържите, когато тялото ви е непредсказуемо.

Те не виждат как един поглед може да ви накара да се почувствате изложени на риск.

И не виждат колко бързо срамът може да се привърже към нещо, което никога не е било ваша вина.

Една от най-трудните части на публичното присъствие с ХР е да се чувстваш наблюдаван, без да бъдеш разбран. Хората се вглеждат по различни причини. Понякога са любопитни. Понякога са объркани. Понякога правят предположения. В тези моменти може да се почувствате така, сякаш целият ви личен облик изчезва и в очите им остава само това, което изглежда “различно”. Това преживяване може да бъде дълбоко обезпокоително.

Когато хората ви гледат, може да си мислят, че гледат само за секунда. Но за човека, който е загледан, тази секунда може да се стори много по-дълга. Тя може да предизвика паника, самосъзнание, гняв, срам или тъга. Може да ви накара да искате да си тръгнете още преди да сте имали възможност да се насладите на мястото, на което сте били. То може да превърне обикновената разходка в нещо, от което трябва да се възстановявате по-късно у дома.

Мисля, че това е едно от най-невидимите бремена на HD. Толкова много неща за състоянието се обсъждат по отношение на движението, познанието, настроението, лекарствата и прогресията. Всички тези неща са от значение. Но невинаги говорим достатъчно за емоционалния труд да бъдеш видян на публично място, докато се чувстваш неразбран. Не говорим достатъчно за това какво означава да се подготвяш за реакциите на хората. Не говорим достатъчно за това как публичното безпокойство може да свие твоя свят, ако му позволиш.

Разбирам това чувство повече, отколкото ми се иска.

Имаше моменти, в които усещах, че хората ме гледат, и цялото ми тяло ставаше още по-напрегнато. Иронията е, че самата тревожност може да влоши симптомите. Колкото по-самоуверени ставате, толкова по-трудно е да регулирате дишането, мислите, движенията и чувството си за безопасност. Може да започнете да бързате. Може да забравите за какво сте дошли там. Възможно е да сте претоварени. Тогава, ако някой продължи да ви гледа или каже нещо безчувствено, това може да ви доведе до емоционална криза.

Това, което хората често не разбират, е, че публичното безпокойство при HD не е суета. Тя не е свръхчувствителност. Тя не е слабост. Това е реакция на нервната система, която се наслагва върху живота с болест, която и без това изисква толкова много от нас. Това е стресът от ориентирането в един свят, който често не е изграден със съчувствие към видимите различия.

И все пак, дори и с тази истина, не вярвам, че отговорът е да се обвиняваме за това, че се борим. Мисля, че отговорът започва с честност. Трябва да кажем на глас, че публичните пространства могат да бъдат трудни. Трябва да спрем да се преструваме, че винаги сме добре, когато не е така. Няма провал в това да признаем, че да бъдеш наблюдаван може да навреди. Не е срамно да назовем тревогата си.

Не е срамно и да се адаптирате.

Понякога силата се изразява в това да вземеш някого със себе си.

Понякога това изглежда като използване на помощно средство за придвижване.

Понякога изглежда, че избирате по-спокойни моменти за изпълнение на поръчки.

Понякога това изглежда като излизане навън, за да възстановите дишането си.

Понякога изглежда, че отменяте плановете си, без да се извинявате, за да запазите спокойствието си.

А понякога изглежда, че все пак трябва да отидете, дори и да се чувствате притеснени, защото и вие заслужавате да заемете място в този свят.

Последната част е от голямо значение за мен. Защото HD вече може да поеме толкова много. Тя може да повлияе на увереността, независимостта, рутината, взаимоотношенията и начина, по който се чувстваме в собственото си тяло. Не искам гледащите непознати да ни отнемат правото да присъстваме и на обществени места. Нашето място е в ресторантите, в магазините, на тротоарите, в класните стаи, в самолетите, в църквите, на тържествата и на всяко обикновено място, което съставлява живота.

Ние принадлежим там точно такива, каквито сме.

Също така мисля, че има нещо силно в това да помним, че не всеки поглед може да ни определя. Някои хора може никога да не разберат. Някои може да са невежи. Някои може да са нелюбезни. Но тяхната реакция не е мерило за нашата стойност. Техният дискомфорт не е нашата идентичност. Ние не сме очила. Ние не сме неудобство. Ние сме човешки същества, които носят невидими усилия зад всеки видим момент.

Така че, ако напоследък публичните пространства ви се струват по-трудни, искам да ви кажа деликатно: не си въобразявате и не сте сами. Това, което чувствате, е реално. Тревогата е истинска. Изтощението е реално. Уязвимостта е реална. Но също така и вашият кураж.

Всеки път, когато излизате от къщи и се движите по света с HD, вие правите повече, отколкото другите хора осъзнават. Навигирате не само през тялото и симптомите си, но и през реакциите, предположенията и мълчанието на другите. Това не е никак малко.

Хората могат да се вглеждат и пак да не видят цялата история.

Но ние знаем историята.

Познаваме подготовката, страха, усилията, възстановяването и устойчивостта.

И може би именно там започва изцелението. Не да чакаме всички останали да разберат, а най-накрая да си признаем, че сме виновни за всичко, което те не виждат.