Основаването на Арабската асоциация Хънтингтън е знак за по-свързана общност на HD

Много сме щастливи да споделим, че на 27 март 2026 г. беше направена значителна крачка напред за общността на болните от болестта на Хънтингтън (БХ) в арабския регион. Представители от няколко арабски държави - Египет, Обединените арабски емирства, Оман, Либия, Мароко и Алжир - се събраха, за да учредят официално нова регионална организация с нестопанска цел: Арабската асоциация на Хънтингтън (AHA).

Тази учредителна среща отбеляза крайъгълен камък в укрепването на сътрудничеството и подкрепата за хората и семействата, засегнати от болестта на Хънтингтън, в арабскоговорящите страни, където информираността, ресурсите и достъпът до грижи за съжаление все още са ограничени.

Създаването на AHA отразява споделения ангажимент за подобряване на качеството на живот на хората, засегнати от HD. Като обединява мненията на всички представители на региона, Асоциацията има за цел да насърчи по-координиран и приобщаващ подход към справянето с предизвикателствата, породени от това сложно невродегенеративно заболяване.

По време на срещата беше избран Управителният съвет на Асоциацията:

• Председател: Свейн Олаф Олсен (Международна асоциация на ловците, Норвегия)
• Член на борда: Надя ел-Хаджри (Оман)
• Член на борда: Ахела ел Наггар (Египет)
• Ахмед Харази (Саудитска Арабия)

Цели на AHA

Създадена като независима, неполитическа и нерелигиозна организация с нестопанска цел, Арабската асоциация "Хънтингтън" има ясна и амбициозна мисия: да подобри живота на хората и семействата, засегнати от болестта на Хънтингтън в целия арабски регион.

За да постигне това, AHA ще се съсредоточи върху няколко ключови приоритета:

• Подпомагане на лица и семейства, засегнати от болестта на Хънтингтън в арабския регион;
• Насърчаване на информираността, образованието и ранното диагностициране;
• Улесняване на сътрудничеството между медицинските специалисти, изследователите и общностите на пациентите;
• Засилване на регионалното сътрудничество между арабскоговорящите страни;
• Застъпничество за подобряване на грижите, достъпа до лечение и социалната подкрепа.

Създаването на AHA е нещо повече от просто създаване на организация, то бележи началото на една по-силна и по-свързана общност на HD в арабския свят.

Като обединява усилия отвъд границите и дисциплините, Асоциацията има потенциала да предизвика значима промяна, да засили недостатъчно представените гласове и да гарантира, че никой, който се сблъсква с болестта на Хънтингтън в региона, не се чувства сам.

Скоро ще бъде представен уебсайтът. Останете на линия, тъй като продължаваме да споделяме повече новини по този въпрос.