Осъзнаване на май 2026: Повече от HD - станете част от него.

Глобална кампания за повишаване на осведомеността и ангажираността за болестта на Хънтингтън стартира през май

Европейската асоциация "Хънтингтън" (EHA) и Международната асоциация "Хънтингтън" (IHA) отново обединяват усилията си, като през май стартират съвместна глобална кампания по повод месеца за повишаване на осведомеността за болестта на Хънтингтън под мотото “Повече от HD - станете част от него.”

Тази година беше обявен от Организацията на обединените нации за Международна година на доброволците, така че ние се възползваме от това, за да повишим не само осведомеността за болестта на Хънтингтън (HD), но и да вдъхновим значимо участие на общността.

В основата си кампанията оспорва общоприетите схващания за HD, като изтъква една проста, но често пренебрегвана истина: хората, засегнати от болестта на Хънтингтън, са нещо повече от своята диагноза - и всеки има своята роля.

Кампания, основана на информираност и действие

Кампанията, организирана за целия месец май, се развива на два етапа, като съчетава разказване на истории, обучение и активизиране на общността.

Сайтът “Повече от HD” се фокусира върху осведомеността, като предлага честен и човешки поглед върху това какво наистина означава животът с болестта на Хънтингтън. Чрез лични истории и преживявания кампанията излиза извън рамките на клиничните дефиниции, за да представи пълната реалност на хората и семействата, засегнати от ХБ.

Сайтът “Бъдете част от него” преминава от осъзнаване към действие. Той приканва общността на хората с увреждания да вземе участие чрез доброволческа дейност в сдружения на хора с увреждания.

Ключов момент от кампанията: глобален уебинар

За да дадем старт на първата част от кампанията, организираме интерактивен уебинар, “Включете се: Силата на доброволчеството в общността на HD” които се провеждат на 7 май 2026 г.. 

Каним ви да участвате в нея, независимо дали искате да започнете да се включвате в общността на HD, вече участвате или просто сте любопитни за нашата общност. По време на този уебинар ще:

• Споделяне на реален опит в доброволчеството
• Подчертайте различните начини за участие
• Обърнете внимание на общите проблеми и пречки
• Насърчаване на чувството за принадлежност и колективна цел

Този уебинар е отворен за всички, които се интересуват от това да се включат с нас или са любопитни за нашата работа! Прозренията, събрани по време на уебинара, ще определят съдържанието на кампанията през целия месец.

Можете да се присъедините към нас чрез тази връзка: https://bit.ly/41UHzlV. 

От информираност към участие

С напредването на кампанията съдържанието ще:

• Повишаване на общественото разбиране за болестта на Хънтингтън;
• Подчертайте както видимите, така и невидимите аспекти на състоянието;
• преодоляване на често срещани пречки пред доброволчеството, като липса на време или несигурност как да се започне;
• Представете истински истории от членове на общността и доброволци;
• Осигуряване на ясни и достъпни пътища за участие.

Кулминацията на кампанията ще бъде на 15 май, маркиране Международен ден на болестта на Хънтингтън, 

Изграждане на по-силна глобална общност

Като съчетава осведомеността с действията, “Повече от HD - Бъди част от него” има за цел да укрепи връзките в глобалната мрежа за HD и да даде възможност на хората да допринасят по начин, който им се струва смислен и постижим.

Защото всяка споделена история, всеки доброволно отработен час и всяко предприето действие е стъпка напред.

Всяко семенце, което засаждаме, е стъпка към промяна.

Защо през май?

Май е избран за месец, в който да се обърне внимание на болестта на Хънтингтън, по основателна причина. Началото е поставено на 18 май 1992 г., когато тогавашният президент на САЩ Джордж Буш официално обявява май за Национален месец за повишаване на осведомеността за болестта на Хънтингтън. Това събитие се случва само една година преди откриването на гена за HD - революционно постижение, ръководено от д-р Нанси Уекслър и нейния екип във Венецуела. 

От този исторически момент насам май се превърна в глобално време за размисъл, действие и единство. През последните три десетилетия бяха постигнати невероятни успехи - от задълбочаване на научните познания до засилване на гласовете на засегнатите. Сега май е признат в целия свят като време за обединение, повишаване на осведомеността и движение напред с надежда и решителност.