Формата на случващото се

Когато един сляп човек използва бастун, в мозъка му се случва нещо странно. Невронната карта на тялото му (вътрешният модел, който определя къде свършва той и къде започва светът) се актуализира, за да включи бастуна. Върхът на бастуна, а не ръката, която го държи, се превръща в точката, в която тялото се среща със света. Това не е метафора. То е измеримо. Невроните в париеталната кора, които кодират обхвата на тялото, буквално разширяват рецептивните си полета, за да включат дължината на инструмента. След достатъчно употреба бастунът престава да бъде предмет, който човекът държи, и започва да бъде част от него. 

Невробиолозите наричат тази схема на тялото и най-интересното ѝ свойство е, че тя не се ограничава само до физическите разширения на тялото. Както Дейвид Игълман описва в “Livewired”, същият механизъм разширява Аз-а в протезите, в инструментите, на които музикантът свири достатъчно дълго, в колата, която някой кара добре, в хората, които обича. Всяко нещо, което мозъкът се научи да предсказва достатъчно надеждно поведението на хората, се превръща на ниво невронна репрезентация в част от Аз-а. Когато познавате някого достатъчно добре (неговите ритми, настроения, вероятни реакции), вашето усещане за това кой сте вие започва да го включва. Близките взаимоотношения, казано на езика на изследователската литература, включват това, което психолозите наричат "включване на другия в Аз-а".”

Напоследък си мисля за тази рамка, защото някой, когото обичам, преживява ранните етапи на болестта на Хънтингтън и това, което се случва с него, се случва в по-малка степен, но реално, и с мен.

Болестта на Хънтингтън е невродегенеративно генетично заболяване, което обикновено започва в 30-те или 40-те години на човека. То прогресира в продължение на години или десетилетия, като в крайна сметка засяга движенията, познавателните способности и личността. Хореята - неволни извиващи се или потрепващи движения - е симптомът, с който повечето хора я свързват, но когнитивните и поведенческите промени често настъпват първи и в по-голяма степен променят същността на човека. Раздразнителност, импулсивност, загуба на емоционална регулация, трудности с мисленето, което позволява на човека да планира, да се адаптира и да бъде в отношения с другите. Всяко лице с положителен ген за HD има петдесет процента шанс да предаде гена на всяко от децата си и всеки човек, който носи разширения ген, в крайна сметка ще развие болестта. Понастоящем не съществува лечение, нито такова, което значително да забави прогресирането му.

Ако азът се разпростира върху хората, които обичаме, чрез същия механизъм, който го разпростира върху бастуните и инструментите (като се научим да ги предсказваме достатъчно надеждно, така че поведението им да стане част от нашия собствен модел на света), тогава болестта, която постепенно разрушава предсказуемостта на някого, прави нещо специфично за човека, който го обича. Тя не просто причинява скръб. Тя свива Аз-а. Частите от вас, които са били създадени чрез взаимодействие с непокътнатия ум на вашия човек, с неговия специфичен начин на мислене, чувстване и реагиране: тези части губят субстрата си с напредването на болестта. Вие не спирате да го обичате. Изгубвате части от себе си, които са били изградени от любовта към тях, защото човекът, когото сте обичали, се променя по начин, който прави така, че тези части вече не отговарят на този, който е пред вас. 

В същото време действа и втори механизъм, който прави полагането на грижи за деца с увреждания структурно различно от повечето други форми на любов под натиск. Докато Азът се свива там, където е бил непокътнатият човек, той също така расте в различна посока. Проявите на болестта: хорея, промененият ритъм, раздразнителността, която не е била там преди, новите начини, по които се движи умът на вашия човек, стават предвидими сами по себе си. Мозъкът, който е изграждал своя модел на любимия около това, което той е бил, сега изгражда модел-структура около това, в което го превръща болестта. Тази нова структура е реална. Тя ви позволява да предвиждате нуждите им, да се адаптирате към настроенията им, да ги посрещате там, където са в даден ден. Това е любов, която работи с актуализирана информация.

Това не е превръщане на любовта в нещо друго, а по-скоро продължаване на любовта, докато човекът, когото обичате, се променя. Механизмът за саморазвитие не разполага с настройка за “спиране на включването, докато любимият е болен”. Ако присъствате с някого ден след ден и поведението му има модели, които можете да научите, ще ги научите. Самото учене все още е любов, а структурата, която ученето изгражда, все още е част от вас. 

С течение на времето това води до появата на човек, който се грижи за себе си и чието самочувствие съдържа както свиващо се пространство, където е бил непокътнатият партньор, така и разрастващо се пространство, организирано около проявите на болестта. И двете са истинска самоструктура. И двете са оформени от любовта. Първото е недвусмислено натоварено с мъка. Втората е по-сложна, защото е функционална адаптация, която ви позволява да продължите да обичате някого, чието достъпно "аз" се е променило, но е и самоструктура, която не би могла да съществува без болестта. Да обичаш някого, чиито прояви са все по-оформени от болестта на Хънтингтън, означава тези прояви да бъдат абсорбирани от твоето усещане за това кой е той, което означава да бъдат абсорбирани от твоето усещане за това кой си ти по отношение на него. Това не е провал на любовта. Това е, което механизмът произвежда, когато това, за което е създаден, се сблъска със състояние, което не може да спре да прави.

При някои болногледачи проблемът със саморазтягането се задълбочава по определен начин. Те самите са генетично позитивни, наблюдавали са как родител преминава през Хънтингтън и знаят какъв е обликът на това, което предстои. Някои от тях вече са започнали да забелязват ранните признаци в собствените си тела и умове: леки промени в координацията, нови трудности с емоционалната регулация, когнитивни смущения, които може да са ранни симптоми или просто обичайно остаряване. Тези болногледачи не само наблюдават как се променя техният близък. Те наблюдават в своя близък предварителен вариант на това, в което ще се превърне тяхното собствено аз. И азът, който наблюдава, вече тихо се преструктурира в очакване на бъдещото преструктуриране, което знае, че предстои. Скръбта не е свързана само с това, в какво се превръща любимият. Тя се отнася и за това, в кого ще се превърне полагащият грижи, както и за децата на полагащия грижи, които евентуално ще ги наблюдават как преминават през това, което сега наблюдават.

При тези условия механизмът на саморазтягане работи в няколко посоки едновременно. Включване на любимите, когато те се променят. Предвиждане на собствената промяна на обгрижващия. Предварително оплакване на частите от собствената структура, които децата, партньорът и приятелите на обгрижващия ще загубят, когато болестта на самия обгрижващ напредне.

Всичко това се случва в един и същи човек, по едно и също време, без да има начин да се разплетат нишките.

При възрастните деца, които наблюдават влошаването на състоянието на родителя си, се появява свързано с това утежнение. Тяхната самооценка все още се формира чрез родителя по някакъв начин, дори и в зряла възраст. Родителите остават отправна точка за Аз-а дълго след края на детството. Упадъкът на родителя свива тази референтна структура. В същото време всяко пълнолетно дете на родител с положителен ген има петдесетпроцентов шанс да носи гена. Ако тестът им е положителен, те наблюдават собственото си бъдеще. Ако тестът е отрицателен, те носят вина за оцеляването си. Ако не са се тествали, те живеят с неразрешения въпрос, който се съдържа във всяко наблюдение на симптомите на техния родител. И трите конфигурации включват самоструктуриране, изградено около бъдеща версия на Аз-а, чийто статус зависи от генетичен тест, който или е направен, или не е.

И има нещо специфично за болестта на Хънтингтън, което прави всичко това още по-трудно. ХР не само уврежда паметта или движенията. То променя и личността. Засяга частите на мозъка, които се занимават с контрола на импулсите, емоционалната регулация, емпатията и способността за деликатно споделяне на близки взаимоотношения. Разширеното "аз" на грижещия се не е изградено само около познавателните способности на любимия човек. То се изграждаше около специфични емоционални характеристики: тяхната особена топлота, хумор, начин на внимание към обгрижващия в замяна. Когато тези характеристики се променят, обгрижващият губи части от самоструктурата, които са били изградени конкретно чрез емоционалната реципрочност на любимия. Това е различно от грижите за човек със стабилно когнитивно увреждане или за човек, чиято личностна същност остава непокътната, докато паметта му се влошава. Достатъчно различно е, за да могат обгрижващите в общността на хората с висока степен на увреждане често да описват преживявания, на които съществуващите рамки не отговарят. Рамката за саморазширяване предвижда точно тази разлика. Структурите, които се разрушават, са структурите, към които болестта е конкретно насочена, а болестта на Хънтингтън е насочена към характеристиките, които правят възможни близките взаимоотношения. 

Това, което предлага рамката за саморазширение за всяка от тези конфигурации, е най-вече език. Тя не променя траекторията на заболяването. Тя не прави грижата за болен от Хънтингтън по-малко изтощителна, по-малко натоварена със скръб или по-малко скъпа по начин, който е от значение. Той не предотвратява специфичната жестокост да наблюдаваш как се променя личността на твоя човек, да знаеш, че твоята личност ще се промени, или да виждаш в родителя си това, което децата ти може би някога ще видят в теб. Това са характеристики на HD, които никоя рамка не може да засегне. 

Но има един вид помощ, която идва от това да можеш да назовеш случващото се с теб с достатъчна точност, така че преживяването ти да престане да бъде безформено. Ако сте имали усещането, че се случва нещо повече от скръб, че обичайните думи за бремето на грижещия се не описват напълно това, което преживявате, че части от вас сякаш изчезват, докато други части се развиват в посока, която не сте искали, рамката за саморазширяване е един от начините да опишете защо това е така и защо е толкова трудно. И това си струва да бъде казано на глас: това не е нещо, което не е наред с вас. Това е любов, която продължава да прави това, което прави, при условия, за които не е била създадена.

Човекът, когото обичам, е генно позитивен и има симптоми. Родителят му е починал наскоро, като причината за това е HD. Живеем далеч един от друг по-често, отколкото ни се иска, и вече усещам как части от мен се прекрояват в отговор на случващото се. Аз не съм човек, който се грижи за близките си по начина, по който много от читателите на това есе се грижат за тях. Но рамката се отнася за мен и за всеки, който обича някого, който преминава през това. Това е част от това, което исках да кажа. Другата част е, че ако четете това и сте живели с нещо, което не сте могли да назовете точно, нещото, с което живеете, има форма. Това, че можете да видите формата, не я прави по-малка. Може да го направи по-лесно за носене.

Източници

Примерът с тръстика и разширението на инструмента за схема на тялото са от Maravita и Iriki (2004), “Инструменти за тялото (схема)”, Тенденции в когнитивните науки 8(2), 79-86. По-широката рамка на саморазширяването в инструменти, протези и среди е разработена в книгата на Дейвид Игълман Livewired: (Pantheon, 2020 г.): “Вътрешната история на постоянно променящия се мозък”. Принципът “включване на другия в себе си” е формулиран в Aron, Aron, Tudor и Nelson (1991), "Close relationships as including other in the self", Journal of Personality and Social Psychology 60(2), 241-253, и остава в основата на съвременните изследвания на саморазширяването.

Аналитичната рамка и редакционното ръководство тук са мои; Клод (Anthropic) ми помогна с редакционната си работа.

Тази статия е написана от един от нашите доброволци, Нейтън Кърфис, и се основава на личния му опит.