Преодоляване на стигмата: откровеност по отношение на болестта на Хънтингтън

Около диагноза като болестта на Хънтингтън може да се настани определен вид мълчание. То не винаги е мълчание на примирение или на дискретност. Понякога това е мълчание, породено от страх. Страх да не бъдеш осъден. Страх да не бъдеш погрешно разбран. Страх, че щом хората разберат, ще престанат да виждат човека и ще виждат само болестта.

Разбирам това мълчание, защото съм го изживял отблизо.

Болестта на Хънтингтън не е просто медицинско състояние. Това е състояние, което е обгърнато от множество недоразумения, предположения и стигма. Когато хората чуят “невродегенеративно заболяване”, често си представят най-лошото, още преди да са задали какъвто и да е въпрос. Те може да предположат, че човек с болестта на Хънтингтън не може да води пълноценен живот, да взима решения, да работи за постигането на цели, да обича дълбоко, да допринася за света или да мечтае за бъдещето. Може да забележат движения, промени в настроението, проблеми с равновесието или разлики в речта и да изкажат жестоки или необосновани преценки.

Знам какво е да те гледат, преди да те разберат.

Преди да ми бъде поставена диагнозата, изпитвах симптоми, които бяха видими, объркващи и плашещи. Тялото ми правеше неща, които не можех да обясня. Движенията започваха в пръстите на ръцете и краката ми и в крайна сметка се разпространяваха по цялото ми тяло. Имах проблеми с равновесието. Знаех, че нещо не е наред, но вместо да ми се отнасят с любопитство или съчувствие, хората ме осъждаха. Бяха ми лепвани етикети, които бяха болезнени и неверни. Хората предполагаха, че употребявам наркотици. Предполагаха, че съм пияна. Предполагаха, че съм нестабилна. Някои медицински специалисти ме отхвърляха, преди да ме изслушат наистина.

Този вид стигма боли, защото не поставя под съмнение само симптомите ти. Тя поставя под съмнение самия ти характер.

За мен една от най-болезнените части от моето пътуване беше да ми казват, пряко или косвено, че болестта на Хънтингтън не засяга хора, които изглеждат като мен. Като чернокожа жена се сблъсках с опасния мит, че чернокожите хора не се разболяват от болестта на Хънтингтън. Това погрешно схващане забави разбирането, породи съмнения и добави още един слой изолация към и без това болезненото преживяване. Достатъчно е трудно да се бориш за отговори, когато тялото ти се променя. Още по-трудно е, когато предразсъдъците на хората застават между теб и грижите, които заслужаваш.

Когато най-накрая получих диагнозата си чрез генетично изследване, мислех, че доказателството ще ми донесе спокойствие. В известен смисъл това се случи. То даде име на това, което преживявах. Но не изтри стигмата. Дори години по-късно имаше хора, които ме питаха дали съм “достатъчно болна”. Имаше хора, които се съмняваха в диагнозата ми поради ограниченото си разбиране за ХД. Имаше хора, които ме гледаха в добър ден и предполагаха, че сигурно съм добре. Имаше и хора, които виждаха движенията ми в труден ден и се отнасяха към мен, сякаш съм крехка, неспособна или странна.

Това е сложната реалност на живота с болестта на Хънтингтън, когато човек живее открито с нея. В някои дни те осъждат, защото хората не виждат достатъчно. В други дни те осъждат, защото виждат прекалено много.

Да говоря открито за ХД не винаги ми е било лесно. Публичността е свързана с уязвимост. Когато споделям историята си, не разказвам някаква „изгладена“ версия на болестта. Споделям нещо дълбоко лично. Споделям реалността на живота в тяло, което може да бъде непредсказуемо. Споделям скръбта от загубата на части от предишното ми „аз“, докато все още се боря да почета жената, в която се превръщам. Споделям истината, че хроничното заболяване не ми отнема човечността, интелигентността, красотата, гласа или стойността ми.

Ето защо аз се застъпвам за това.

За мен застъпничеството не започна като нещо бляскаво или публично. Започна в кабинетите на лекарите, където задавах въпроси и настоявах симптомите ми да бъдат взети на сериозно. Започна с опровергаване на погрешни предположения, когато хората не разбираха правилно движенията ми. Започна с обясняване, че Хантингтонската болест е генетично обусловена, неврологична и сложна. Започна с това да се науча да казвам: ’Ето от какво се нуждая“, дори когато гласът ми трепереше. Самозащитата се превърна в средство за оцеляване.

С течение на времето моята ангажираност се засили. Започнах да разказвам историята си по-открито, защото знаех, че не съм единствената, която живее с тежестта на стигмата. Мислех за човека, който седи у дома, току-що диагностициран, и се чуди дали животът му е приключил. Мислех за чернокожата жена, която търси отговори, но я отблъскват. Мислех за семейството, което се страхува да говори за болестта на Хънтингтън, защото я е виждало представена единствено като трагедия. Мислех за студента по медицина, който един ден може да срещне пациент като мен и да си спомни, че болестта на Хънтингтън има много лица.

Откритостта по отношение на болестта на Хънтингтън също ми помогна да си възвърна силата. Стигмата процъфтява в тайна. Тя се разраства, когато хората се страхуват прекалено много да говорят. Всеки път, когато разказвам истината за моя опит, си връщам част от историята. Напомням на себе си и на другите, че болестта на Хънтингтън е част от историята ми, но не определя целия ми живот.

Аз съм нещо повече от диагнозата си.

Преодоляването на стигмата не става изведнъж. То се случва всеки път, когато избираме истината пред мълчанието. Случва се, когато опровергаваме митовете. Случва се, когато обучаваме медицинските специалисти. Случва се, когато даваме възможност на хората от различни етнически групи да участват в разговорите за редките и генетичните заболявания. Случва се, когато спрем да разглеждаме хората с ХД като трагедии и започнем да ги уважаваме като пълноценни човешки същества.

Искам свят, в който хората с болестта на Хънтингтън да не се налага да доказват болката си, за да им повярват. Искам свят, в който семействата да могат да говорят открито, без срам. Искам свят, в който чернокожа жена с болестта на Хънтингтън да не се третира като изключение, а като човек, чиято история има значение. Искам свят, в който към нашите симптоми да се отнасят със съчувствие, а не с осъждане.

Дотогава ще продължавам да говоря.

Защото моята история заслужава да бъде чута. Нашите истории заслужават да бъдат чути. И всеки искрен разговор ни приближава с една стъпка към освобождаването от стигмата.