Да живееш с Болестта на Хънтингтън означава да живея в несигурност. Не винаги знам как ще се движи тялото ми, колко енергия ще имам или колко ясно ще работи умът ми от ден на ден. Хантингтонската болест ме засяга физически, психически и емоционално. Въпреки че не мога да контролирам всеки симптом или да предскажа развитието на болестта, съзнателността ме научи, че мога да избирам как да реагирам на настоящия момент.
Пълната осъзнатост е практиката да обръщаме внимание на това, което се случва в момента, без веднага да го оценяваме. За мен това може да означава да забележа дишането си, да наблюдавам напрежението в тялото си, да призная дадена емоция или просто да осъзная, че се чувствам претоварена.
Преди да започна да практикувам редовно съзнателност, често се борех срещу това, което изпитвах. Исках неприятните мисли, емоции и симптоми да изчезнат. Вярвах, че да си силен означава да преодоляваш всичко. С времето разбрах, че съпротивата срещу преживяванията ми често създаваше още по-голямо напрежение.
Пълната осъзнатост не прави болестта на Хънтингтън да изчезне. Тя не спира всяко неволево движение, не премахва умората и не отстранява страха от бъдещето. Това, което ми дава, е пространство. Тя създава пауза между това, което се случва, и начина, по който реагирам на него.
Медитацията се превърна в един от начините, по които създавам това пространство. Опитвам се да медитирам всеки ден, дори когато имам само няколко минути. Може да седя тихо, да слушам медитация с водач, да се концентрирам върху дишането си или да повтарям успокояваща фраза. Няма идеален начин за медитация. Тялото ми не трябва да остава напълно неподвижно, а умът ми не трябва да се изпразни напълно.
Това разбиране е важно, защото животът с хорея може да направи традиционните представи за медитацията да изглеждат нереалистични. Възможно е да се движа, докато медитирам. Мислите ми може да се разсеят. Може да се наложи да променя позата си или да практикувам в легнало положение. Нищо от това не означава, че го правя неправилно. Медитацията не се състои в поддържането на неподвижност. Тя се състои в това нежно да връщам вниманието си, всеки път когато забележа, че то се е отклонило.
Една практична техника, която използвам, е Дихателно упражнение „4-7-8“. Вдишвам, като броя до четири, задържам дъха си, като броя до седем, и издишвам бавно, като броя до осем. Забавянето на дишането ми помага да успокоя нервната си система, когато се чувствам тревожна или превъзбудена. Хората с медицински проблеми или затруднения с дишането трябва да се консултират с квалифициран специалист и да адаптират дихателните упражнения така, че да се чувстват в безопасност.
„Заземяването“ е още една полезна практика. Мога да назова пет неща, които виждам, четири, които усещам, три, които чувам, две, които мириша, и едно, което вкусвам. Това упражнение връща вниманието ми към заобикалящата ме среда, когато мислите ми са обзети от страх, стрес или несигурност.
Практикувам съзнателност и чрез движение. Леката йога, разтягането и разходките сред природата ми помагат да се свържа отново с тялото си с състрадание. Когато страдаш от Хантингтон, лесно е да гледаш на тялото си само през призмата на това, което не може да прави. Съзнателното движение ми напомня да забелязвам това, на което тялото ми все още е способно.
В някои дни съзнателното движение може да означава просто да стоя и да се разтягам. В други дни може да означава да ставам от стола или просто да се вслушвам в дишането си, докато си почивам. Научих се да приемам тялото си такова, каквото е, вместо да го принуждавам да отговаря на някакви очаквания.
Воденето на дневник е друга важна част от моята практика за душевно благополучие. Писането ми позволява да обработвам чувства, които може да са трудни за изразяване на глас. Пиша за страха, скръбта, благодарността, гнева, надеждата и уроците, които продължавам да научавам. Също така поддържам практика на благодарност. Благодарността не изисква от мен да се преструвам, че Хантингтън е лесно. Тя ми помага да осъзная, че трудностите и доброто могат да съществуват едновременно.
Самосъстраданието е в центъра на моята практика на съзнателност. Когато ми е трудно да се концентрирам, губя равновесие, се изморявам или се нуждая от помощ, се опитвам да си говоря така, както бих говорила на човек, когото обичам. Вместо да питам: “Какво не е наред с мен?”, питам: “От какво се нуждая в момента?”
Понякога отговорът е почивка. Понякога е движение, храна, тишина, молитва, терапия, лекарства или връзка с друг човек. Практикуването на съзнателност ми помага да забележа тези нужди, преди да стигна до състояние на пълно изтощение.
Практиките за психическо благополучие трябва да допълват професионалната грижа, а не да я заменят. Медитацията ми е помагала, но съм извлякла полза и от терапията, медицинската грижа, лекарствата и съветите на квалифицирани специалисти. Всеки, който изпитва продължителна депресия, тревожност, значителни промени в поведението или мисли за самонараняване, трябва да потърси помощ от лицензиран медицински специалист.
Пълната осъзнатост не ми е дала контрол над болестта на Хънтингтън. Тя ми е помогнала да изградя по-състрадателно отношение към самата себе си. Напомня ми, че аз съм нещо повече от диагнозата, симптомите и страховете си.
Не винаги мога да избирам какво ми носи HD през деня. Мога обаче да спра за миг, да си поема дъх, да се вслушам в тялото си и да се върна към настоящия момент. Понякога именно в този единствен момент намирам спокойствие.