Все още се формирам: Животът отвъд диагнозата

Когато живееш с болестта на Хънтингтън, може да ти се струва, че хората постоянно чакат да загубиш част от себе си.

По-малко независим. По-малко способен. По-малко изпълнен с надежда. По-малко ангажиран. По-малко себе си.

Дълго време и аз изпитвах този страх. Чудех се какво ще ми отнеме ХД и колко от жената, която познавах, ще остане с напредването на болестта. Но днес, след години на живот с тази диагноза, започнах да си задавам друг въпрос:

В какво все още се превръщам?

Този въпрос промени начина, по който гледам на живота си.

През 2012 г. ми беше поставена диагноза „болест на Хънтингтън“, но тази болест е само една глава от моята история. Откакто ми поставиха диагнозата, се върнах в училище, завърших няколко специалности, станах автор, пътувах, споделях публично своите преживявания, застъпвах се за други хора и наскоро получих магистърска степен по коучинг в областта на здравето и благосъстоянието.

Освен това отслабнах с повече от 200 паунда и напълно промених отношението си към тялото, здравето и благосъстоянието си.

Никое от тези постижения не премахва болестта на Хънтингтън. Все още имам симптоми. Все още имам трудни дни. Има моменти, в които тялото ми ми напомня много ясно, че живея с прогресиращо неврологично заболяване.

Но разбрах, че напредъкът и развитието могат да съществуват едновременно.

ХД може и да напредва, но и аз също.

Постигам напредък в това как се грижа за себе си. Постигам напредък в това как изразявам своите нужди. Постигам напредък в това колко бързо разпознавам кога стресът става прекалено голям. Постигам напредък в способността си да си почивам, без да изпитвам чувство за вина.

Последната точка беше особено важна.

Имаше време, когато вярвах, че силата означава да преодоляваш всичко. Ако бях уморена, продължавах напред. Ако се чувствах претоварена, се опитвах да го скрия. Исках да докажа – на себе си, а понякога и на другите – че все още мога да се справям с всичко.

Сега разбирам тялото си по различен начин.

В някои дни издръжливостта се изразява в това да изпълня всичко, което съм планирала. В други дни издръжливостта се изразява в това да отменя нещо, да си поспя, да изключа телефона, да медитирам или просто да си кажа: “За днес съм направила достатъчно.”

Това не е отказ.

Това е мъдрост.

Да живея съзнателно се превърна в един от най-важните инструменти, с които разполагам за справяне с ХД. Обръщам внимание на стреса си. Пазя вътрешния си мир. Отделям време за медитация, водене на дневник, движение, благодарност и почивка. Поддържам връзка с лекуващия ми екип и приемам лекарствата си според предписанията. Също така си позволявам да се наслаждавам на живота, без постоянно да очаквам да се случи нещо лошо.

Това може да звучи просто, но за човек, който живее с прогресиращо заболяване, това може да е коренна промяна.

Получаваме толкова много съобщения за това, което болестта на Хънтингтън може в крайна сметка да ни отнеме, че понякога забравяме да се запитаме какво все още имаме на разположение в момента.

Какво мога да си позволя днес?

Кого мога да обичам днес?

Какво мога да науча днес?

Какво мога да създам днес?

Как мога да се застъпя днес?

Къде мога да намеря радост днес?

Не искам всяка глава от живота ми да започва и да завършва с болестта на Хънтингтън.

Искам да говоря за мечтите си. За образованието си. За писането си. За работата ми като коуч. За дейността ми в защита на каузи. За дигиталните продукти, които създавам. За втората книга, върху която работя. За хората, които срещам. За местата, които посещавам. За уроците, които продължавам да научавам за себе си.

Искам да имам възможност да се развивам.

Ето защо идеята за превръщане означава толкова много за мен.

Не се опитвам да стана жената, която бях преди ХД. Уважавам я, но нямам нужда да се връщам назад. Интересува ме жената, в която се превръщам сега — жена, която по-добре разбира границите си, отстоява мнението си с повече увереност, проявява състрадание към себе си и осъзнава, че нейната стойност никога не е зависела от това дали тялото ѝ функционира перфектно.

На всички от общността на хората с ХД, които имат усещането, че диагнозата ви е сложила точка в края на историята ви, искам да напомня, че все още може да има запетаи.

Все още могат да се появят нови интереси, връзки, постижения, приключения, граници, смях, изцеление и неочаквани възможности.

Може би няма да успеем да контролираме всичко, което причинява болестта на Хънтингтън.

Но докато сме тук, можем да продължим да участваме в изграждането на живота си.

Страдам от болестта на Хънтингтън.

И аз все още съм в процес на ставане.