Кои сме ние

"Отделните хора могат да окажат влияние, но група като тази, в която членуват хора от цялата страна, оказва по-голямо влияние, а международна група - още по-голямо. Няма абсолютно никакво съмнение, че движението "Хънтингтън", от което всички ние сме част, се счита за едно от най-успешните сдружения в целия свят. А какви сме ние? Ние сме отделни хора, които се събират заедно и казват: "Тази болест не може да ме повали. Аз ще я победя." И ние скоро ще победим болестта на Хънтингтън. Ще го направим както в нашия живот, така и в живота на нашите деца."

- Д-р Нанси Уекслър, изследовател на HD

С тези думи д-р Нанси Уекслър, един от водещите световни изследователи на болестта на Хънтингтън, обобщава причината да присъстваме на годишната среща на канадското Дружество на Хънтингтън. Ние от Международната асоциация Хънтингтън вярваме, че нашата организация е ключов фактор за постигането на тази цел.

Нашата мисия

Нашата мисия е да подобрим живота на хората и семействата, които са засегнати от болестта на Хънтингтън в световен мащаб.

Нашите цели

1. Повишаване на осведомеността за болестта на Хънтингтън

2. Даване на възможност на националните асоциации да оказват подкрепа на местните семейства с ХРД

3. Насърчаване на трансграничните мрежи и обмена на ноу-хау

4. Насърчаване на активното участие в клинични изследвания

5. Застъпничество за достъп до лечение

Свейн Олаф Олсен

Председател

Норвегия

Свейн има опит в областта на предприемачеството, като е основал редица компании в няколко държави. Понастоящем работи в Anzyz Technologies, като се фокусира върху изкуствения интелект.

Повече информация

Присъединява се към общността на болните от болестта на Хънтингтън през 2008 г., първо като член на Управителния съвет в Норвегия, поради наличието на болестта в семейството на съпругата му.

Преди шест години Свейн се присъединява към Европейската асоциация на ловците като член на Управителния съвет. Свейн има две дъщери, Майкен и Яникке, със съпругата си Астри, която също участва в общността на Хънтингтън и е президент на Европейската асоциация Хънтингтън. Ангажиментът му започва, когато среща Майкъл Хейдън в Дания. При тази среща Свейн се вдъхновява да започне да работи за намирането на лекарство, което да е ефективно за заболяването. Визията му за Международната асоциация "Хънтингтън" е, че всички различни асоциации "Хънтингтън" могат да бъдат един силен глобален глас и че можем да си сътрудничим отвъд границите и различните култури, за да изградим силна мрежа, която да помага както на пациентите, така и на семействата, които са засегнати от HD.

Xi Cao

Вицепрезидент

Китай

Си Цао е основател и председател на Китайската асоциация на ловците. Си произхожда от семейство с ХР и работи с общността на ХР в Китай от 2013 г. насам. Тя помага на общността да се бори за по-добра социална подкрепа и медицински системи.

Данута Лис

Касиер

Полша

От 2008 г. Данута е председател на Полската асоциация на HD и непрекъснато се обучава, като посещава различни курсове и семинари за управление на неправителствени организации.

Повече информация

Курсовете и семинарите доведоха до въвеждането на полезни разработки и до укрепване на позициите на асоциацията в Полша и в чужбина. През 2011 г. Данута стана член на Управителния съвет на Международната асоциация на ловците, а сега пое ролята на ковчежник. Тя действа от името на пациентите и техните семейства, като прави възможно търсенето на подкрепа в различни среди, за да могат пациентите и техните настойници да живеят по-добре.

Луиза Веттер

Секретар

Съединени американски щати

Луиз Ветър е президент и главен изпълнителен директор на Американското дружество за болестта на Хънтингтън (HDSA), най-голямата обществена организация с нестопанска цел, посветена на борбата с болестта на Хънтингтън (HD).

Повече информация

Откакто се присъедини към HDSA през 2009 г., тя ръководи разширяването на обхвата на дружеството с нови инициативи за укрепване на мрежата за подкрепа на семействата с HD, застъпничество за по-добър достъп до грижи за засегнатите от болестта, подобряване на разбирането на лекарите за HD и подкрепа на научните изследвания за въвеждане на нови лечения за семействата с HD. Лидер в областта на застъпничеството за пациентите, г-жа Веттер е ковчежник на борда на директорите на Американската мозъчна коалиция, член е на борда на Международната асоциация Хънтингтън, активен член на Националния съвет по здравеопазване и редакционен съветник на Доклада за редките болести.

Bea de Schepper

Служител по международно развитие

Белгия

Беа разбира много добре многобройните предизвикателства, пред които са изправени семействата на болни от Хънтингтън, тъй като дядо ѝ, майка ѝ, две лели, чичо ѝ и трите ѝ сестри са починали от болестта на Хънтингтън.

Повече информация

През 1974 г. Беа е съосновател и вицепрезидент на Huntington Liga VZW и е много активен член във всички аспекти на грижата за общността на болните от болестта на Хънтингтън. През 2002 г. Беа става член на борда на Европейската федерация на неврологичните асоциации. От 2004 г. до 2016 г. Беа е президент на Европейската асоциация "Хънтингтън" и остава като член с право на глас. През 1990 г. Беа става член на Международната асоциация "Хънтингтън", а през 2016 г. става служител по международното развитие, където ще продължи да споделя знанията си за ХБ и да подпомага развитието и създаването на нови асоциации.

Мохамед ал-Хаджри

Член

Оман

Мохамед е роден през 1962 г. и говори свободно суахили и арабски. Владее също така английски и италиански език. Професионалният му опит е в областта на банковото дело и до 2014 г. е работил в банка.

Повече информация

Преди четири години решава да посвети времето си, за да помогне на семейството си, тъй като е от семейство с HD. Баба му, майка му, двамата ѝ братя и двете ѝ сестри са засегнати от HD. Семейството на Мохамед е засегнато от болестта на Хънтингтън от четири поколения и той също така е запознат с юношеската ХР. Сега той е ръководител на Асоциацията за болестта на Хънтингтън в Оман. Мохамед е и член на управителния съвет на Арабската коалиция за Хънтингтън, в която основната цел на общността за ХД е да се създаде организация за арабскоговорящите страни (22 държави).

Апаресида Аленкар

Член

Бразилия

Апаресида Аленкар е член на управителния съвет на бразилската асоциация Хънтингтън от 2006 г. насам, както и координатор на бразилската асоциация Хънтингтън - Алагоас.

Повече информация

Тя е родена във Фейра Гранде, малък град в Североизточна Бразилия, и въпреки че не е запозната с ХР, в детството си е живяла с няколко души, засегнати от неврологично заболяване, което тогава не е било диагностицирано. Тя решава да проучи и през 2005 г. успява да открие, че това е болестта на Хънтингтън, която ги е засегнала. Резултатите й разкриват най-голямото струпване и най-високото разпространение на ХБ в Бразилия. Понастоящем тя подкрепя семейства и студенти, които се интересуват от изследване на HD.

Клаудия Крински

Член

Аржентина

Съпругът на Клаудия умира от болестта на Хънтингтън и тя има три деца, които са изложени на риск от заразяване с тази болест. Когато съпругът ѝ е диагностициран, тя се присъединява към APAEH (Аржентинското дружество за ХУ).

Повече информация

Съпругът ѝ не получава ранна диагноза и след консултация с няколко лекари най-накрая е диагностициран. Те намерили лекар, който ги посъветвал. През този период Клаудия се свързва с APAEH и оттогава е част от екипа. Основната цел на APAEH е да оказва помощ и да дава съвети на семействата на пациенти с HD. Контактът може да бъде по пощата, по телефона или на среща на кафе, в зависимост от възможностите на семейството. Въпросите са повече или по-малко свързани със социалното осигуряване, пенсията и лекарите. Те получават запитвания от цялата страна. Те също така се фокусират върху доброто лечение и насърчаването на здравословния начин на живот. Има страница във Facebook, която се актуализира с всички новини на испански език. Когато е възможно, APAEH организира срещи с пациенти, лекари и други професии, свързани с HD.

Ананг Шах

Член (наблюдател)

Индия

Bulgarian