Кои сме ние - Международна асоциация Хънтингтън

За нас

MISSION

"Отделните хора могат да окажат влияние, но група като тази, в която членуват хора от цялата страна, оказва по-голямо влияние, а международна група - още по-голямо. Няма абсолютно никакво съмнение, че движението "Хънтингтън", от което всички ние сме част, се счита за едно от най-успешните сдружения в целия свят. А какви сме ние? Ние сме отделни хора, които се събират заедно и казват: "Тази болест не може да ме повали. Аз ще я победя." И ние скоро ще победим болестта на Хънтингтън. Ще го направим както в нашия живот, така и в живота на нашите деца."

- Д-р Нанси Уекслър, изследовател на HD

С тези думи д-р Нанси Уекслър, един от водещите световни изследователи на болестта на Хънтингтън, обобщава причината да присъстваме на годишната среща на канадското Дружество на Хънтингтън. Ние от Международната асоциация Хънтингтън вярваме, че нашата организация е ключов фактор за постигането на тази цел.

Нашата мисия

Нашата мисия е да подобрим живота на хората и семействата, които са засегнати от болестта на Хънтингтън в световен мащаб.

Нашите цели

Raise awareness of Huntington’s Disease
Enable national associations so that they can provide support for local HD families
Encourage cross border networks and exchange of know-how
Promote active involvement in clinical research
Advocate for treatment access

Членове на борда

Свейн Олаф Олсен

Председател

Норвегия

Свейн има опит в областта на предприемачеството, като е основал редица компании в няколко държави. Понастоящем работи в Anzyz Technologies, като се фокусира върху изкуствения интелект.

Повече информация

Присъединява се към общността на болните от болестта на Хънтингтън през 2008 г., първо като член на Управителния съвет в Норвегия, поради наличието на болестта в семейството на съпругата му.

Преди шест години Свейн се присъединява към Европейска асоциация Хънтингтън като член на борда. Свейн има две дъщери, Майкен и Яникке, със съпругата си Астри, която също участва в общността на Хънтингтън и е президент на Европейската асоциация на Хънтингтън. Ангажиментът му започва, когато среща Майкъл Хейдън в Дания. При тази среща Свейн се вдъхновява да започне да работи за намирането на лекарство, което да е ефективно за заболяването. Визията му за Международната асоциация "Хънтингтън" е, че всички различни асоциации "Хънтингтън" могат да бъдат един силен глобален глас и че можем да си сътрудничим отвъд границите и различните култури, за да изградим силна мрежа, която да помага както на пациентите, така и на семействата, които са засегнати от ХБ.

Данута Лис

Касиер

Полша

От 2008 г. Данута е председател на Полската асоциация на HD и непрекъснато се обучава, като посещава различни курсове и семинари за управление на неправителствени организации.

Повече информация

Курсовете и семинарите доведоха до въвеждането на полезни разработки и до укрепване на позициите на асоциацията в Полша и в чужбина. През 2011 г. Данута стана член на Управителния съвет на Международната асоциация на ловците, а сега пое ролята на ковчежник. Тя действа от името на пациентите и техните семейства, като прави възможно търсенето на подкрепа в различни среди, за да могат пациентите и техните настойници да живеят по-добре.

Шели Редман

Временно изпълняващ длъжността секретар

Канада

Шели Редман е главен изпълнителен директор на канадското дружество "Хънтингтън" (HSC) - национална организация с нестопанска цел, която осигурява подкрепа, образование, застъпничество и информираност и финансира научни изследвания.

Повече информация

Откакто се присъединява към HSC през 2020 г., тя ръководи разширяването на програмите на организацията за финансиране на научни изследвания и се застъпва за подобряване на достъпа до грижи за общността на HD. Г-жа Редман е съпредседател на Управителния съвет на Неврологичните здравни благотворителни организации в Канада, служи като ковчежник на Борда на директорите на Здравната благотворителна коалиция на Канада и временен секретар на Борда на директорите на Международната асоциация Хънтингтън.

Bea de Schepper

Служител по международно развитие

Белгия

Беа разбира много добре многобройните предизвикателства, пред които са изправени семействата на болни от Хънтингтън, тъй като дядо ѝ, майка ѝ, две лели, чичо ѝ и трите ѝ сестри са починали от болестта на Хънтингтън.

Повече информация

През 1974 г. Беа е съосновател и вицепрезидент на Huntington Liga VZW и е много активен член във всички аспекти на грижата за общността на болните от болестта на Хънтингтън. През 2002 г. Беа става член на борда на Европейската федерация на неврологичните асоциации. От 2004 г. до 2016 г. Беа е президент на Европейската асоциация "Хънтингтън" и остава като член с право на глас. През 1990 г. Беа става член на Международната асоциация "Хънтингтън", а през 2016 г. става служител по международното развитие, където ще продължи да споделя знанията си за ХБ и да подпомага развитието и създаването на нови асоциации.

Арик Джонсън

Член

Съединени американски щати

Д-р Арик Джонсън е главен ръководител на мисията на HDSA, където наблюдава всички програми и услуги, посветени на подкрепата на хората и семействата, засегнати от болестта на Хънтингтън. Лицензиран клиничен психолог, д-р Джонсън има богат опит в работата с пациенти с болестта на Хънтингтън и техните семейства благодарение на предишната си роля в Центъра за върхови постижения на HDSA в Калифорнийския университет.

Повече информация

В Калифорнийския университет в Лос Анджелис той също така предоставя клинични услуги в програмата за двигателни нарушения, като помага на хора с болестта на Паркинсон, атипични паркинсонови разстройства и други двигателни състояния. По време на своя мандат д-р Джонсън участва активно в HDSA в различни доброволчески дейности, включително като член на Настоятелството на HDSA от 2010 до 2020 г. и председател на Настоятелството през мандата 2017-2018 г.

Д-р Джонсън притежава докторска степен по психология (PsyD) и магистърска степен от Калифорнийското училище по професионална психология към Alliant International University. Получава бакалавърската си степен от Университета в Минесота.

Клаудия Крински

Член

Аржентина

Съпругът на Клаудия умира от болестта на Хънтингтън и тя има три деца, които са изложени на риск от заразяване с тази болест. Когато съпругът ѝ е диагностициран, тя се присъединява към APAEH (Аржентинското дружество за ХУ).

Повече информация

Съпругът ѝ не получава ранна диагноза и след консултация с няколко лекари най-накрая е диагностициран. Те намерили лекар, който ги посъветвал. През този период Клаудия се свързва с APAEH и оттогава е част от екипа. Основната цел на APAEH е да оказва помощ и да дава съвети на семействата на пациенти с HD. Контактът може да бъде по пощата, по телефона или на среща на кафе, в зависимост от възможностите на семейството. Въпросите са повече или по-малко свързани със социалното осигуряване, пенсията и лекарите. Те получават запитвания от цялата страна. Те също така се фокусират върху доброто лечение и насърчаването на здравословния начин на живот. Има страница във Facebook, която се актуализира с всички новини на испански език. Когато е възможно, APAEH организира срещи с пациенти, лекари и други професии, свързани с HD.

Оперативен екип

Tina Leggett

International Development Manager

Швейцария

Австралия

My world was turned upside down in 2010, when I was told there was Huntington’s Disease in my family. Originally from Australia, I trained there as a nurse and experienced the complex challenges of HD long before I knew I was at-risk myself.

During a 20-year career in international business development for the medtech/pharma sector, I relocated to Switzerland and gained experience in clinical trial strategy and implementation in the EU and US.

Повече информация

I am now fully dedicated to supporting the global Huntington’s Disease community and doing whatever I can to help those affected. I am on the board of the Swiss Huntington Association, and I also coordinate a global Community Advisory Board (HD-CAB). HD-CAB is made up of a team of HD family members who give input to all those involved in the development and authorization of therapies for Huntington’s Disease. Advocates for HD-CAB infuse the patient and caregiver perspective into clinical trials and treatment access.

Даниела Карвальо

Комуникационен мениджър

Португалия

Daniela Carvalho joined the International Huntington Association (IHA) as a Communication Manager in 2021. She holds a bachelor’s degree in Communication Sciences from the University of Lisbon and has completed a course in Journalism and Audiovisual Communication at ETIC.

In her role at IHA, Daniela has played a key part in strengthening the association’s communication efforts. She built and maintains the IHA website, ensuring it remains up-to-date and user-friendly. Daniela is also responsible for creating all visual and promotional materials for conferences and events, managing IHA’s social media presence, and developing engaging content to raise awareness about Huntington’s Disease.

Wouter De Mayer

Project Manager

Белгия

I hold a Bachelor degree in Social Work, where I developed a strong foundation in social relations and pedagogical support. Since 4 years, I am working as a freelancer, taking on roles such as a sales representative, master of ceremonies, and public speaker. These experiences have allowed me to be adaptable and build strong interpersonal skills.

Huntington’ s disease has had a profound impact on my life. My family is affected by HD.

My connection with the Huntington’ s disease community began when I reached out to the Belgian Huntington’ s League and later attended the EHA conference 2023 in Blankenberge.

These experiences have been a source of strength for me, helping me to transform my anxiety into a determination to share my story and advocate for others affected by Huntington’ s disease.

Being part of this community has shown me the power of support and connection, and I am committed to contributing in any way I can.

Michaela Winkelmann

International Development

Германия

For more than 30 years Michaela has been familiar with the many challenges that HD families face, as her grandfather, father and an uncle have all passed away from HD. Her cousin was diagnosed with Juvenile HD as a teenager. Her brother committed suicide when he was 17 years old because he feared getting HD.

Повече информация

Michaela has been a member of the advisory board of the German HD association (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) since 2011 as a youth representative. She was on the board from 2014 and was Chair of DHH from 2017 to 2023. During this time, she placed a strong focus on awareness (e.g. she launched Light it Up 4 HD in Germany) and educational work, e.g. established new offers (online and print) for HD families in Germany. Strengthen the cooperation with the HD centers in Germany and active exchange with pharmaceutical companies were also important topics for her.

She has been translating HDBuzz articles into German since 2012. For many years, she coordinated the translations of the HDYO website into various languages. She is very well connected in the HD community both nationally and internationally. She is passionate about improving the lives of people with Huntington’s disease and their families all over the world.

Horst Winkelmann

International Development

Германия

In his professional life, Horst was an IT manager for over 30 years. His focus was on simplifying processes and making administrative work more effective. He worked abroad for several years as well.

Horst joined the German HD association (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) in 2018, as Data Protection Coordinator due to the existence of HD in his wife’s family.

Through his regular participation in national and international HD events, he is very well connected with HD family members, other HD organizations as well as HD researchers.