Дарете

За нас

МИСИЯ

"Отделните хора могат да окажат влияние, но група като тази, в която членуват хора от цялата страна, оказва по-голямо влияние, а международна група - още по-голямо. Няма абсолютно никакво съмнение, че движението "Хънтингтън", от което всички ние сме част, се счита за едно от най-успешните сдружения в целия свят. А какви сме ние? Ние сме отделни хора, които се събират заедно и казват: "Тази болест не може да ме повали. Аз ще я победя." И ние скоро ще победим болестта на Хънтингтън. Ще го направим както в нашия живот, така и в живота на нашите деца."
- Д-р Нанси Уекслър, изследовател на HD

С тези думи д-р Нанси Уекслър, един от водещите световни изследователи на болестта на Хънтингтън, обобщава причината да присъстваме на годишната среща на канадското Дружество на Хънтингтън. Ние от Международната асоциация Хънтингтън вярваме, че нашата организация е ключов фактор за постигането на тази цел.

Нашата мисия

Нашата мисия е да подобрим живота на хората и семействата, които са засегнати от болестта на Хънтингтън в световен мащаб.

Нашите цели

  • Повишаване на осведомеността за болестта на Хънтингтън
  • Даване на възможност на националните асоциации да оказват подкрепа на местните семейства с HD
  • Насърчаване на трансграничните мрежи и обмена на ноу-хау
  • Насърчаване на активното участие в клинични изследвания
  • Застъпничество за достъп до лечение

Членове на борда

Свейн Олаф Олсен

Председател

  Норвегия

Свейн има опит в областта на предприемачеството, като е основал редица компании в няколко държави. Понастоящем работи в Anzyz Technologies, като се фокусира върху изкуствения интелект.

Присъединява се към общността на болните от болестта на Хънтингтън през 2008 г., първо като член на Управителния съвет в Норвегия, поради наличието на болестта в семейството на съпругата му.

Преди шест години Свейн се присъединява към Европейската асоциация на ловците като член на Управителния съвет. Свейн има две дъщери, Майкен и Яникке, със съпругата си Астри, която също участва в общността на Хънтингтън и е президент на Европейската асоциация Хънтингтън. Ангажиментът му започва, когато среща Майкъл Хейдън в Дания. При тази среща Свейн се вдъхновява да започне да работи за намирането на лекарство, което да е ефективно за заболяването. Визията му за Международната асоциация "Хънтингтън" е, че всички различни асоциации "Хънтингтън" могат да бъдат един силен глобален глас и че можем да си сътрудничим отвъд границите и различните култури, за да изградим силна мрежа, която да помага както на пациентите, така и на семействата, които са засегнати от HD.

Данута Лис

Касиер

Полша

От 2008 г. Данута е председател на Полската асоциация на HD и непрекъснато се обучава, като посещава различни курсове и семинари за управление на неправителствени организации. 

Курсовете и семинарите доведоха до въвеждането на полезни разработки и до укрепване на позициите на асоциацията в Полша и в чужбина. През 2011 г. Данута стана член на Управителния съвет на Международната асоциация на ловците, а сега пое ролята на ковчежник. Тя действа от името на пациентите и техните семейства, като прави възможно търсенето на подкрепа в различни среди, за да могат пациентите и техните настойници да живеят по-добре.

Шели Редман

Временно изпълняващ длъжността секретар

Канада

Шели Редман е главен изпълнителен директор на канадското дружество "Хънтингтън" (HSC) - национална организация с нестопанска цел, която осигурява подкрепа, образование, застъпничество и информираност и финансира научни изследвания.

Откакто се присъединява към HSC през 2020 г., тя ръководи разширяването на програмите на организацията за финансиране на научни изследвания и се застъпва за подобряване на достъпа до грижи за общността на HD. Г-жа Редман е съпредседател на Управителния съвет на Неврологичните здравни благотворителни организации в Канада, служи като ковчежник на Борда на директорите на Здравната благотворителна коалиция на Канада и временен секретар на Борда на директорите на Международната асоциация Хънтингтън.

Bea de Schepper

Служител по международно развитие

Белгия

Беа разбира много добре многобройните предизвикателства, пред които са изправени семействата на болни от Хънтингтън, тъй като дядо ѝ, майка ѝ, две лели, чичо ѝ и трите ѝ сестри са починали от болестта на Хънтингтън.

През 1974 г. Беа е съосновател и вицепрезидент на Huntington Liga VZW и е много активен член във всички аспекти на грижата за общността на болните от болестта на Хънтингтън. През 2002 г. Беа става член на борда на Европейската федерация на неврологичните асоциации. От 2004 г. до 2016 г. Беа е президент на Европейската асоциация "Хънтингтън" и остава като член с право на глас. През 1990 г. Беа става член на Международната асоциация "Хънтингтън", а през 2016 г. става служител по международното развитие, където ще продължи да споделя знанията си за ХБ и да подпомага развитието и създаването на нови асоциации.

Арик Джонсън

Член

Съединени американски щати

Д-р Арик Джонсън е главен ръководител на мисията на HDSA, където наблюдава всички програми и услуги, посветени на подкрепата на хората и семействата, засегнати от болестта на Хънтингтън. Лицензиран клиничен психолог, д-р Джонсън има богат опит в работата с пациенти с болестта на Хънтингтън и техните семейства благодарение на предишната си роля в Центъра за върхови постижения на HDSA в Калифорнийския университет.

В Калифорнийския университет в Лос Анджелис той също така предоставя клинични услуги в програмата за двигателни нарушения, като помага на хора с болестта на Паркинсон, атипични паркинсонови разстройства и други двигателни състояния. По време на своя мандат д-р Джонсън участва активно в HDSA в различни доброволчески дейности, включително като член на Настоятелството на HDSA от 2010 до 2020 г. и председател на Настоятелството през мандата 2017-2018 г.

Д-р Джонсън притежава докторска степен по психология (PsyD) и магистърска степен от Калифорнийското училище по професионална психология към Alliant International University. Получава бакалавърската си степен от Университета в Минесота.

Клаудия Крински

Член

Аржентина

Съпругът на Клаудия умира от болестта на Хънтингтън и тя има три деца, които са изложени на риск от заразяване с тази болест. Когато съпругът ѝ е диагностициран, тя се присъединява към APAEH (Аржентинското дружество за ХУ). 

Съпругът ѝ не получава ранна диагноза и след консултация с няколко лекари най-накрая е диагностициран. Те намерили лекар, който ги посъветвал. През този период Клаудия се свързва с APAEH и оттогава е част от екипа. Основната цел на APAEH е да оказва помощ и да дава съвети на семействата на пациенти с HD. Контактът може да бъде по пощата, по телефона или на среща на кафе, в зависимост от възможностите на семейството. Въпросите са повече или по-малко свързани със социалното осигуряване, пенсията и лекарите. Те получават запитвания от цялата страна. Те също така се фокусират върху доброто лечение и насърчаването на здравословния начин на живот. Има страница във Facebook, която се актуализира с всички новини на испански език. Когато е възможно, APAEH организира срещи с пациенти, лекари и други професии, свързани с HD.

Оперативен екип

Тина Легет

Мениджър международно развитие

Швейцария

Австралия

Светът ми се преобърна през 2010 г., когато ми казаха, че в семейството ми има болест на Хънтингтън. Родом съм от Австралия, там се обучавах за медицинска сестра и се сблъсках със сложните предизвикателства на ХРН много преди да разбера, че аз самата съм изложена на риск.

По време на 20-годишната си кариера в областта на международното бизнес развитие в сектора на медицинските технологии/фармацевтиката се преместих в Швейцария и натрупах опит в областта на стратегията и изпълнението на клинични изпитвания в ЕС и САЩ.

Сега съм изцяло отдаден на подкрепата на световната общност за болестта на Хънтингтън и правя всичко възможно, за да помогна на засегнатите. Член съм на управителния съвет на Швейцарската асоциация "Хънтингтън", а също така координирам глобалния консултативен съвет на общността (HD-CAB). HD-CAB е съставен от екип от членове на семейства на хора с ХБ, които дават своя принос на всички, които участват в разработването и разрешаването на терапии за болестта на Хънтингтън. Застъпниците за HD-CAB внасят гледната точка на пациентите и настойниците в клиничните изпитвания и достъпа до лечение.

Даниела Карвальо

Комуникационен мениджър

Португалия

Даниела Карвальо се присъединява към Международната асоциация на ловците (IHA) като мениджър комуникации през 2021 г. Тя има бакалавърска степен по комуникационни науки от Лисабонския университет и е завършила курс по журналистика и аудиовизуална комуникация в ETIC.

В ролята си в IHA Даниела играе ключова роля в укрепването на комуникационните усилия на асоциацията. Тя изгради и поддържа уебсайта на IHA, като се грижи той да бъде актуален и удобен за ползване. Даниела отговаря и за създаването на всички визуални и рекламни материали за конференции и събития, управлява присъствието на IHA в социалните медии и разработва ангажиращо съдържание за повишаване на осведомеността за болестта на Хънтингтън.

Уоутър де Майер

Ръководител на проект

Белгия

Притежавам бакалавърска степен по социална работа, където развих силна основа в областта на социалните отношения и педагогическата подкрепа. От 4 години работя на свободна практика, като поемам роли като търговски представител, церемониалмайстор и публичен говорител. Този опит ми позволи да бъда адаптивен и да изградя силни междуличностни умения.
Болестта на Хънтингтън оказа огромно влияние върху живота ми. Семейството ми е засегнато от ХБ.
Връзката ми с общността на болните от болестта на Хънтингтън започна, когато се свързах с Белгийската лига за болестта на Хънтингтън и по-късно посетих конференцията на EHA 2023 в Бланкенберге.
Тези преживявания бяха източник на сила за мен, като ми помогнаха да превърна тревогата си в решимост да споделя историята си и да се застъпя за другите, засегнати от болестта на Хънтингтън.
Участието ми в тази общност ми показа силата на подкрепата и връзката и съм решена да допринеса с каквото мога.

Михаела Винкелман

Международно развитие

Германия

Повече от 30 години Михаела е запозната с многобройните предизвикателства, пред които са изправени семействата с ХР, тъй като дядо ѝ, баща ѝ и чичо ѝ са починали от ХР. Братовчед ѝ е диагностициран с юношеска HD като тийнейджър. Брат ѝ се е самоубил на 17-годишна възраст, защото се е страхувал да не се разболее от HD.

От 2011 г. Михаела е член на консултативния съвет на Германската асоциация за HD (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) като младежки представител. От 2014 г. тя е член на управителния съвет, а от 2017 г. до 2023 г. е председател на DHH. През това време тя поставя силен акцент върху информираността (например тя стартира Light it Up 4 HD в Германия) и образователната работа, например създаде нови предложения (онлайн и печатни) за семействата с HD в Германия. Засилването на сътрудничеството с центровете за HD в Германия и активният обмен с фармацевтичните компании също бяха важни теми за нея.

От 2012 г. тя превежда статии от HDBuzz на немски език. В продължение на много години тя координира преводите на уебсайта на HDYO на различни езици. Тя има много добри връзки в общността на хората с увреждания както на национално, така и на международно ниво. Страстно желае да подобри живота на хората с болестта на Хънтингтън и техните семейства по целия свят.

Хорст Винкелман

Международно развитие

Германия

В професионалния си живот Хорст е ИТ мениджър в продължение на повече от 30 години. Фокусът му е бил върху опростяването на процесите и повишаването на ефективността на административната работа. Няколко години е работил и в чужбина.

Хорст се присъединява към Германската асоциация за ХРБ (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) през 2018 г. като координатор по защита на данните поради наличието на ХРБ в семейството на съпругата му.

Благодарение на редовното си участие в национални и международни събития, посветени на HD, той е много добре свързан с членовете на семействата с HD, с други организации, занимаващи се с HD, както и с изследователи на HD.