Ако се върна назад, механизмите ми за справяне вероятно са започнали в деня, в който майка ми ми каза, че болестта, от която почина баща ми, се нарича болест на Хънтингтън. Бях ѝ казал, че мисля да имам още едно дете. Тя ме помоли да седна, тъй като искаше да ми каже нещо. Според мама в онзи ден са решили да не ми казват точно от какво е бил болен или от какво е починал баща ми, защото вече имам деца и не са искали да ме тревожат излишно, когато не е имало нищо, което да мога да направя по въпроса. По онова време нямаше възможност за тестване, така че щях да се тревожа за децата си, както правеше тя.

 
По времето, когато родителите ми имаха деца, подробностите около болестта и смъртта на баба ми бяха откъслечни, като на мен и на братята и сестрите ми не беше казано нищо за смъртта ѝ. Това се случи, когато бях още бебе, а ние бяхме възпитани да не задаваме въпроси и въпреки че бях любопитно дете, не знаех нищо повече от това, че преди да се разболее, тя е била добра шивачка.

 
Така че, когато мама ми разказа как са научили, че татко е болен от болестта на Хънтингтън, която е наследил от майка си, мисля, че отначало изпаднах в шок, но после приех, че това е така. Мама ми разказа как лекарите, които са лекували татко, са ѝ набивали в главата, че единственият начин да не предаде заболяването е да се откаже от раждането на деца. Така че сега мама ме съветваше да не разширявам семейството си и да се надявам на най-доброто, че аз и братята и сестрите ми няма да го наследим, както направи татко.

 
Спомням си, че се прибрах вкъщи и разказах на съпруга си какво ми беше казала мама. Той се справи добре с това и го прие като мен, само че с течение на времето установих, а и знам, че това е моят начин да се справя, че тази болест, върху която нямахме контрол, се предава в семейството като тест за уменията ни за справяне, за устойчивостта ни. Не само тези, които са наследили болестта, но и цялото семейство, защото всеки от нас трябваше да се справя с нея всеки път, когато му напомняха за нея или трябваше да направи нещо по въпроса.

 
По времето, когато тестовете станаха достъпни, по-малките ми братя и сестри започнаха да проявяват симптоми и аз се подложих на тест с отрицателен резултат. По това време децата ми вече бяха възрастни, така че и за тях имаше по-голяма загриженост, а моят резултат им позволи да живеят живота си, без да се притесняват за себе си и да искат деца. Бях най-голямата от пет деца. И трите след мен го наследиха, като най-малкият изглеждаше добре в този момент. Той никога не се е тествал, така че е преминал през живота си само с надеждата, че ще се оправи.

 
Тъй като бях най-голямото дете, станах и по-голямата сестра, която бдеше над братята и сестрите ми, най-вече от разстояние, защото живеех на голямо разстояние от тях, но често се обаждах по телефона на всеки от тях, за да ги проверявам, докато не успея да се преместя по-близо.

 
Застъпвам се за болестта, откакто майка ми почина, и отново мисля, че това е моят начин да се справя с нея, след като научих толкова много факти, които излязоха наяве, докато пишех книга за живота на мама, която в крайна сметка включваше семейната история и на двамата ми родители, което доведе до някои разкрития за това колко много болестта на Хънтингтън е засегнала и миналото семейство. Именно след смъртта на мама се създаде дистанция около останалото семейство, като повечето от братята и сестрите ми все още предпочитат да имат деца, вместо да спрат, както им се внушаваше, което е още една причина да се застъпвам за болестта на Хънтингтън. Не мога да седя спокойно и да приемам голямата вероятност повече членове на моето семейство да я наследят, без да се боря за това, което е необходимо, докато чакаме лечение. Направих собствено проучване чрез моето семейство, други семейства, здравни специалисти/персонал, след това разговарях с организациите на Хънтингтън, които потвърдиха, че е необходимо обучение на здравния персонал и лекарите за болестта на Хънтингтън, и се съсредоточих по най-добрия начин, за да ги информирам за това от гледна точка на семейството и да предоставя друга информация, за да дам представа за болестта и нейното въздействие. Организациите за борба с ХР сега също провеждат обучение срещу заплащане.

 
Ето как се справих. Без него вината можеше да ме завладее, тъй като през цялото време, докато знаех, че съществува, имаше много възможности за това.