Даниела Карвальо

По време на годишната среща на Организацията за редки болести в Близкия изток и Северна Африка и Международната асоциация Хънтингтън, която се проведе от 3 до 5 март в Дубай, Организацията за редки болести в Близкия изток и Северна Африка подписаха меморандум за разбирателство. "Международната асоциация Хънтингтън очаква с нетърпение партньорството с MENA Organization for Rare Diseases, което ще Прочетете повече...

От поколения болестта на Хънтингтън е обвита в тайнственост и страх, което оставя хората в общността без право на глас. Тази книга променя това. В "Герои на болестта на Хънтингтън" са представени двадесет и шест души от девет държави, които смело споделят личните си истории за живота в сянката на това заболяване. По този начин те Прочетете повече...

Присъединете се към нашата кампания за Деня на редките болести! 28 февруари е Денят на редките болести, в който общността на редките болести се обединява, намира подкрепа и повишава осведомеността за редките болести по целия свят Тази година искаме да се присъедините към кампанията #LightUpForRare. За да участвате, просто трябва да ни изпратите снимка Прочетете повече...

Roche/ Genentech съобщават, че проучването на фаза II GENERATION HD2 вече е отворено. Това е чудесна новина за международната общност, тъй като е планирано то да се проведе в 15 държави (Аржентина, Австрия, Австралия, Канада, Дания, Франция, Германия, Италия, Нова Зеландия, Полша, Португалия, Испания, Швейцария, Обединеното кралство и САЩ). Започва на Прочетете повече...

Днес Новартис сподели тежката новина, че спира проучването VIBRANT-HD на Бранаплам, след като някои участници са развили странични ефекти. Прочетете пълното писмо на Новартис Дори и тази новина да е разочароваща, общността на хората с HD ще запази позитивното си отношение и ще се надява, че оставащите изпитвания и тестове ще донесат нещо добро. Прочетете повече...

Международната асоциация Хънтингтън получи много щедро дарение. Зад дарението стои норвежки дарител. Той желае да остане анонимен. Парите са предназначени за нова длъжност в офиса на IHA в Лисабон и се предоставят при това условие. Новосъздадената позиция ще укрепи работата на IHA във връзка с Прочетете повече...

Съобщение на uniQure до общността за болестта на Хънтингтън Скъпи членове на общността за болестта на Хънтингтън, Тази сутрин uniQure издаде съобщение за пресата, което включваше актуализация на нашето клинично изпитване наAMT-130 (името на изследваното лекарство) за болестта на Хънтингтън (HD) След кратка пауза, обявена през август тази година, в записването на пациенти Прочетете повече...