Ние съществуваме: Танита Алън разказва за борбата си да получи достъп до генетични изследвания в Съединените щати

В мемоарната си книга "Ние съществуваме" Танита Алън разказва за трудностите, които е имала, за да бъдат правилно диагностицирани симптомите ѝ като болест на Хънтингтън. Неведнъж е била поставяна погрешна диагноза, тъй като лекарите са отказвали да вземат предвид, че афроамериканците също могат да наследят мутиралия ген. В мемоарите си тя се впуска в мощно изследване на Прочетете повече...

Безплатна онлайн програма за психотерапия за хора с HD

Лекари от университета в Рединг (Великобритания) са разработили безплатна онлайн програма за психотерапия за хора с болестта на Хънтингтън. Тя е част от изследователски проект, който разглежда начина, по който хората с ХБ (симптоматични или предсимптоматични) се справят с ежедневието си. Повече информация тук. Ако знаете за някой, който би искал Прочетете повече...

В Пакистан се финансира нова асоциация за болестта на Хънтингтън - HDSOP

Основаване на Дружеството за болестта на Хънтингтън в Пакистан 24 април 2024 г.Миналата седмица беше създадена още една национална асоциация. Дружеството за болестта на Хънтингтън в Пакистан (HDSOP) се присъедини към нарастващия списък от организации, посветени на подобряването на живота на засегнатите от болестта на Хънтингтън. Начинанието беше подкрепено от Международното дружество на Хънтингтън Прочетете повече...

SOM Biotech завършва процеса на набиране на участници в проучване фаза IIb за лечение на хорея при болестта на Хънтингтън

SOM Biotech, компания за откриване и разработване на лекарства в клиничен стадий, базирана на уникална собствена платформа за изкуствен интелект (SOMAIPRO®), има удоволствието да съобщи, че набирането на участници в клиничното проучване фаза IIb със SOM3355 като средство за лечение на хорея на Хънтингтън е приключило. След проучване фаза IIa, в което Прочетете повече...

Prilenia планира да подаде заявление за разрешение за търговия в ЕС за придопидин при болестта на Хънтингтън

Приления обяви днес, че планира да подаде заявление за разрешение за търговия в ЕС за използването на придопидин за лечение на болестта на Хънтингтън. Според д-р Майкъл Хейдън, главен изпълнителен директор на Prilenia, "Pridopidine демонстрира последователни ползи от лечението по независими показатели, които са важни за пациентите и семействата. Тези Прочетете повече...

Пробивът е нова надежда за пациентите с HD

Учени от института "Вайцман" в Израел публикуваха резултатите от изследване върху животни, което дава огромни надежди за лечение на болестта на Хънтингтън. Те са открили, че две малки молекули, наречени SPI-24 и SPI-77, могат ефективно да намалят експресията на мутиралия хънтингтин в мозъка, като оставят нормалния ген Прочетете повече...

Международната асоциация Хънтингтън вече е член на Международната асоциация за редки болести!

Официално е! Международната асоциация на Хънтингтън вече е част от RDI, Rare Diseases International. Това е огромна крачка за IHA, тъй като означава, че играем важна роля не само в общността на хората с ХБ, но и в общността на хората с редки болести. "Щастливи сме да имаме Прочетете повече...

uniQure обявява актуализация на фаза I/II на клиничните изпитвания на генната терапия AMT-130 за лечение на болестта на Хънтингтън

~ Пациентите, лекувани с АМТ-130, продължават да показват доказателства за запазена неврологична функция с потенциални клинични ползи, зависещи от дозата, в сравнение с естествената история на заболяването, съответстваща на критериите за включване ~ ~ Средната стойност на CSF NfL продължава да показва благоприятни тенденции, като пациентите с ниски дози са под изходното ниво на 30 месеца, а пациентите с високи дози са близо до изходното ниво Прочетете повече...

HD Community Insights: Знание, съпричастност и насърчение - конференцията на EHA ме вдъхнови

Почти точно 18 месеца след поставянето на диагнозата болест на Хънтингтън се отправих към Европейската конференция за Хънтингтън в Белгия. Дните в Бланкенберге се превърнаха в информативно и понякога смазващо преживяване за мен. Общност, състрадание и овластяване - тези термини приблизително описват спомените ми от тези Прочетете повече...

Овластяване на общностите: Преглед на последните инициативи на Бразилската асоциация на ловците (ABH)

Бразилската асоциация Хънтингтън (ABH - Associação Brasil Huntington) е изключително активна и провежда множество инициативи за общността. Това ниво на ангажираност е жизненоважно, защото не само е от полза за засегнатите от болестта, но и повишава така необходимата информираност за болестта на Хънтингтън. Тази статия служи като Прочетете повече...

bg_BGBulgarian