Национален ден на болестта на Хънтингтън в Португалия

Днес, 15 юни, е Националният ден на болестта на Хънтингтън в Португалия. В чест на тази специална дата имаме послание от португалската асоциация Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) Днес, когато се отбелязва Националният ден на болестта на Хънтингтън, искаме да кажем няколко думи, които искаме да предадете Прочетете повече...

Това е месецът на осведомеността през май!

Това е месецът на осведомеността през май! Всяка година световната общност на болните от Хънтингтън се обединява през месец май в обща мисия за повишаване на осведомеността за хилядите хора, засегнати от болестта на Хънтингтън (БХ). Тази година искаме да повишим гласа на глобалната общност и да им предоставим безопасно пространство, за да Прочетете повече...

PRILENIA ОБЯВЯВА РЕЗУЛТАТИТЕ ОТ ПРОУЧВАНЕТО PROOF-HD: ОБЕЩАВАЩИ, НО СМЕСЕНИ РЕЗУЛТАТИ!

Днес, 25 април, Prilenia обяви резултатите от клиничното изпитване PROOF-HD за болестта на Хънтингтън. Някои от участниците са показали значителни ползи от лекарството Придопидин, докато други не са имали никаква полза. Това е обещаващо, защото за първи път разполагаме с лекарство, което демонстрира ефект върху прогресията на заболяването, когнитивните и моторните Прочетете повече...

HSG и HD-CAB си сътрудничат, за да осигурят глобален консултативен съвет на пациентите

Рочестър, Ню Йорк - 30 март 2023 г. - Групата за изследване на Хънтингтън (HSG), заедно с изцяло притежаваното от нея дъщерно дружество HSG Clinical Research, Inc., световен лидер в провеждането на клинични изпитвания за болестта на Хънтингтън (HD), наскоро си сътрудничи с Обществения консултативен съвет по болестта на Хънтингтън (HD-CAB), за да осигури Глобален консултативен съвет на пациентите по Прочетете повече...

Prilenia постигна последното посещение на последния пациент в клиничното проучване PROOF-HD фаза 3 за болестта на Хънтингтън

PROOF-HD е единственото проучване в късен стадий на болестта на Хънтингтън, насочено към клиничната прогресия; първите резултати се очакват в началото на второто тримесечие на 2023 г. НААРДЕН, Нидерландия и Уолтъм, Масачузетс, 28 март 2023 г. - Prilenia Therapeutics B.V., биотехнологична компания в клиничен стадий, фокусирана върху спешната мисия за разработване на нови терапии за забавяне на прогресията на невродегенеративните заболявания Прочетете повече...

Ден на благодарността на Хънтингтън 2023

Скъпи приятелю,На 23 март 1993 г. учените обявиха откриването на гена, който причинява болестта на Хънтингтън (HD). След десетилетия на изследвания това съобщение направи очевидно партньорството между "семействата, живеещи с ХР", и "учените, работещи в тяхна полза". Този важен момент и партньорството бяха отпразнувани в домове, лаборатории и клиники. Прочетете повече...

Организацията за редки болести в Близкия изток и Северна Африка и Международната асоциация Хънтингтън обединяват усилията си в уникално сътрудничество!

По време на годишната среща на Организацията за редки болести в Близкия изток и Северна Африка и Международната асоциация Хънтингтън, която се проведе от 3 до 5 март в Дубай, Организацията за редки болести в Близкия изток и Северна Африка подписаха меморандум за разбирателство. "Международната асоциация Хънтингтън очаква с нетърпение партньорството с MENA Organization for Rare Diseases, което ще Прочетете повече...

Общността на хората с редки болести се обединява, за да издаде книга за Деня на редките болести, 28 февруари

От поколения болестта на Хънтингтън е обвита в тайнственост и страх, което оставя хората в общността без право на глас. Тази книга променя това. В "Герои на болестта на Хънтингтън" са представени двадесет и шест души от девет държави, които смело споделят личните си истории за живота в сянката на това заболяване. По този начин те Прочетете повече...

Кампания за Деня на редките болести 2023 г.

Присъединете се към нашата кампания за Деня на редките болести! 28 февруари е Денят на редките болести, в който общността на редките болести се обединява, намира подкрепа и повишава осведомеността за редките болести по целия свят Тази година искаме да се присъедините към кампанията #LightUpForRare. За да участвате, просто трябва да ни изпратите снимка Прочетете повече...

bg_BGBulgarian