Новини

Освен че е посланик на Младежката организация за болестта на Хънтингтън (HDYO), Ашли Кларк е застъпник на Консултативния съвет на общността за болестта на Хънтингтън (HD-CAB) - група, която представлява гласа на пациентите при разработването и провеждането на клинични изпитвания. След среща на консултативния съвет на HD-CAB с uniQure през 2022 г. Ашли Прочетете повече...

Жасмин и Саи са ученички от гимназията в САЩ. Те са двама млади хора, които са решени да променят нещо и да вдъхновят другите да ги последват. Инициативата за набиране на средства, която те създават и управляват, наскоро събра невероятните $2000 за болестта на Хънтингтън. Въпреки че първоначално планираха да вложат стойност в Прочетете повече...

След като бе одобрен от Камарата на депутатите миналата година, законопроектът 5060/13 най-накрая бе публикуван в Официалния дневник на Съюза миналия месец, на 21 юни, с което 27 септември бе обявен за Национален ден за повишаване на осведомеността за болестта на Хънтингтън. Създаването на този ден беше официално обявено от президента Прочетете повече...

Общността на HD вече познава приключенията на Димитри Пофе твърде добре, а сега и светът ще го направи. Френският пътешественик, който прави велопоход през цяла Южна Америка, за да повиши осведомеността за болестта на Хънтингтън, вече ще има свой собствен документален филм, в който ще разкаже за своето пътешествие. Епично 18 000-километрово (11 200 мили) Прочетете повече...

Организацията за редки болести на Близкия изток и Северна Африка обявява третата годишна среща - Годишна среща и изложба на Организацията за редки болести на Близкия изток и Северна Африка 2024 г., която ще се проведе в Movenpick Grand Al Bustan Dubai от 1 до 4 февруари 2024 г. Тази конференция ще бъде най-голямото събитие за редки болести в региона и Прочетете повече...

21 юни 2023 г., PDF версия - Зависимо от дозата понижаване на нивата на протеина Huntingtin (HTT) в кръвта за 12 седмици -- Благоприятен профил на поносимост без сериозни нежелани събития, свързани с лечението, или скокове на NfL - - Конферентен разговор и уебкаст ще се проведат на 21 юни в 8:00 ч. EDT - SOUTH PLAINFIELD, NJ, 21 юни 2023 г., /PRNewswire/ - PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) днес сподели Прочетете повече...

~ АМТ-130 продължава да се понася добре и в двете дозови кохорти ~ ~ Пациентите, лекувани с АМТ-130, показват запазена функция в сравнение с изходното ниво и клинични ползи в сравнение с естествената история на заболяването ~ ~ Леката верига на неврофиламентите (NfL) в цереброспиналната течност (CSF) е под изходното ниво на 24 месеца при Прочетете повече...

Днес, 15 юни, е Националният ден на болестта на Хънтингтън в Португалия. В чест на тази специална дата имаме послание от португалската асоциация Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) Днес, когато се отбелязва Националният ден на болестта на Хънтингтън, искаме да кажем няколко думи, които искаме да предадете Прочетете повече...

Това е месецът на осведомеността през май! Всяка година световната общност на болните от Хънтингтън се обединява през месец май в обща мисия за повишаване на осведомеността за хилядите хора, засегнати от болестта на Хънтингтън (БХ). Тази година искаме да повишим гласа на глобалната общност и да им предоставим безопасно пространство, за да Прочетете повече...

Днес, 25 април, Prilenia обяви резултатите от клиничното изпитване PROOF-HD за болестта на Хънтингтън. Някои от участниците са показали значителни ползи от лекарството Придопидин, докато други не са имали никаква полза. Това е обещаващо, защото за първи път разполагаме с лекарство, което демонстрира ефект върху прогресията на заболяването, когнитивните и моторните Прочетете повече...