Приления обяви днес, че планира да подаде заявление за разрешение за търговия в ЕС за използването на придопидин за лечение на болестта на Хънтингтън. Според д-р Майкъл Хейдън, главен изпълнителен директор на Prilenia, "Pridopidine демонстрира последователни ползи от лечението по независими показатели, които са важни за пациентите и семействата. Тези Прочетете повече...
Учени от института "Вайцман" в Израел публикуваха резултатите от изследване върху животни, което дава огромни надежди за лечение на болестта на Хънтингтън. Те са открили, че две малки молекули, наречени SPI-24 и SPI-77, могат ефективно да намалят експресията на мутиралия хънтингтин в мозъка, като оставят нормалния ген Прочетете повече...
Официално е! Международната асоциация на Хънтингтън вече е част от RDI, Rare Diseases International. Това е огромна крачка за IHA, тъй като означава, че играем важна роля не само в общността на хората с ХБ, но и в общността на хората с редки болести. "Щастливи сме да имаме Прочетете повече...
~ Пациентите, лекувани с АМТ-130, продължават да показват доказателства за запазена неврологична функция с потенциални клинични ползи, зависещи от дозата, в сравнение с естествената история на заболяването, съответстваща на критериите за включване ~ ~ Средната стойност на CSF NfL продължава да показва благоприятни тенденции, като пациентите с ниски дози са под изходното ниво на 30 месеца, а пациентите с високи дози са близо до изходното ниво Прочетете повече...
Бразилската асоциация Хънтингтън (ABH - Associação Brasil Huntington) е изключително активна и провежда множество инициативи за общността. Това ниво на ангажираност е жизненоважно, защото не само е от полза за засегнатите от болестта, но и повишава така необходимата информираност за болестта на Хънтингтън. Тази статия служи като Прочетете повече...
Освен че е посланик на Младежката организация за болестта на Хънтингтън (HDYO), Ашли Кларк е застъпник на Консултативния съвет на общността за болестта на Хънтингтън (HD-CAB) - група, която представлява гласа на пациентите при разработването и провеждането на клинични изпитвания. След среща на консултативния съвет на HD-CAB с uniQure през 2022 г. Ашли Прочетете повече...
Жасмин и Саи са ученички от гимназията в САЩ. Те са двама млади хора, които са решени да променят нещо и да вдъхновят другите да ги последват. Инициативата за набиране на средства, която те създават и управляват, наскоро събра невероятните $2000 за болестта на Хънтингтън. Въпреки че първоначално планираха да вложат стойност в Прочетете повече...
След като бе одобрен от Камарата на депутатите миналата година, законопроектът 5060/13 най-накрая бе публикуван в Официалния дневник на Съюза миналия месец, на 21 юни, с което 27 септември бе обявен за Национален ден за повишаване на осведомеността за болестта на Хънтингтън. Създаването на този ден беше официално обявено от президента Прочетете повече...
Общността на HD вече познава приключенията на Димитри Пофе твърде добре, а сега и светът ще го направи. Френският пътешественик, който прави велопоход през цяла Южна Америка, за да повиши осведомеността за болестта на Хънтингтън, вече ще има свой собствен документален филм, в който ще разкаже за своето пътешествие. Епично 18 000-километрово (11 200 мили) Прочетете повече...
Организацията за редки болести на Близкия изток и Северна Африка обявява третата годишна среща - Годишна среща и изложба на Организацията за редки болести на Близкия изток и Северна Африка 2024 г., която ще се проведе в Movenpick Grand Al Bustan Dubai от 1 до 4 февруари 2024 г. Тази конференция ще бъде най-голямото събитие за редки болести в региона и Прочетете повече...
Bulgarian 
English 
Arabic 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian