Уебинар - Всичко, което трябва да знаете за Proof-HD

Вчера Prilenia организира уебинар с актуална информация за проучването на Придопидин във фаза III. Благодарим на всички, които се присъединиха, и специални благодарности на нашите лектори: Майкъл Хейдън, Андрю Фейгин, Ралф Райлман и Ан Росер, както и на Дина де Соуса от Европейската асоциация Хънтингтън. Останете на линия, за да видите повече Прочетете повече...

HDYO ще стартира JOIN-HD, глобалния регистър за младежки пристъпи на HD

HDYO ще стартира JOIN-HD, Глобалния регистър за младежка форма на HD, който ще бъде отворен за етап 1: Отворено записване, което започва на 4 февруари. JOIN-HD е глобален регистър, който събира опит както от млади хора с ювенилна HD, така и от техните настойници. Цялата информация, която хората добавят към регистъра, помага Прочетете повече...

Съкрушителни новини - Roche планира ново проучване на томинерсен

От Roche току-що пристигнаха обнадеждаващи новини. Анализът на резултатите от фаза III на проучването GENERATION HD1 на Roche, което беше спряно през март 2021 г., установи, че подгрупа пациенти може да се възползва от томинерсен. Анализът показва, че по-рядкото дозиране на томинерсен може да е от полза за по-младите пациенти Прочетете повече...

Почит към един велик човек - Герит Доммерхолт

С голяма тъга съобщаваме за кончината на един от нашите основатели. Герит Доммерхолт почина в Нидерландия на 31 декември. Приносът на Герит към HD трудно може да бъде надценен. Той помогна за създаването на асоциацията през 80-те години на миналия век, за да насърчи по-тясното сътрудничество с изследователите и да разчупи табуто Прочетете повече...

Актуализация при пакистанското тестване

Международната асоциация "Хънтингтън" се ангажира да помага на семействата, засегнати от болестта на Хънтингтън, по целия свят. В този смисъл едно от текущите ни сътрудничества е насочено към развитието на пациентски организации и услуги за подкрепа в Азия. В сътрудничество с Китайската асоциация Хънтингтън и вицепрезидента на IHA Си Као, IHA Прочетете повече...

септември 2021 г. - Създаден е глобален консултативен съвет на общността за HD

IHA си партнира с Младежката организация за болестта на Хънтингтън и Европейската асоциация за Хънтингтън, за да създаде глобален консултативен съвет на общността, наречен HD-CAB. HD-CAB е съставен от представители на семейства с ХИВ по целия свят. Членове от 20 различни държави предоставят ценен принос на изследователи, представители на индустрията, регулаторни органи и политици Прочетете повече...

3 ноември 2021 г. - Първи консултативен съвет на HD-CAB

Седем членове на екипа на PTC Therapeutics се присъединиха към 11-те членове на екипа на HD-CAB на консултативен съвет на 3 ноември. Сиан О'Нийл, старши директор на отдел "Взаимодействие с пациентите", EMEA & AP, писа след срещата, за да каже: "Още веднъж ви благодаря за възможността да участвам в първия HD-CAB. Това беше Прочетете повече...

25 юни 2021 г. - Първата среща за болестта на Хънтингтън в арабските страни

На първата среща за болестта на Хънтингтън в арабските страни присъстваха участници от 14 различни държави. Благодарност за успеха ѝ заслужават председателят и основният оратор проф. Бернхард Ландвермайер, както и редица други високопоставени презентатори. Първоначално срещата трябваше да се проведе на живо в Кайро Прочетете повече...

bg_BGBulgarian