Новини

За да завършат месеца на осведомеността през май по възможно най-вдъхновяващия и изпълнен с надежда начин, Международната асоциация Хънтингтън и Европейската асоциация Хънтингтън проведоха уебинар с Димитри Пофе, защитник на болестта на Хънтингтън, който раздвижва общността, докато пътува с велосипед из Южна Америка. Димитри е Хънтингтън позитивен, но не е Прочетете повече...

През май е месецът за повишаване на осведомеността за HD и HDSI (Дружество за болестта на Хънтингтън в Индия) го отбелязва с HD light-up, като осветява сгради с голямо значение, за да изрази солидарност със семействата, засегнати от HD, и да повиши осведомеността. Всеки може да се включи по три начина: да присъствате на събитието за запалване на светлините в Прочетете повече...

Ако ситуацията в Украйна не е достатъчно отчайваща, помислете за хората, които са допълнително обременени от болестта на Хънтингтън. Данута Лис, президент на Полската асоциация за ХБ, и Беа Де Шепер, вицепрезидент на Белгийската лига за Хънтингтън (Фландрия), ръководят усилията за оказване на помощ. С избухването на боевете Прочетете повече...

HDYO ще стартира JOIN-HD, Глобалния регистър за младежка форма на HD, който ще бъде отворен за етап 1: Отворено записване, което започва на 4 февруари. JOIN-HD е глобален регистър, който събира опит както от млади хора с ювенилна HD, така и от техните настойници. Цялата информация, която хората добавят към регистъра, помага Прочетете повече...

С голяма тъга съобщаваме за кончината на един от нашите основатели. Герит Доммерхолт почина в Нидерландия на 31 декември. Приносът на Герит към HD трудно може да бъде надценен. Той помогна за създаването на асоциацията през 80-те години на миналия век, за да насърчи по-тясното сътрудничество с изследователите и да разчупи табуто Прочетете повече...

Международната асоциация "Хънтингтън" се ангажира да помага на семействата, засегнати от болестта на Хънтингтън, по целия свят. В този смисъл едно от текущите ни сътрудничества е насочено към развитието на пациентски организации и услуги за подкрепа в Азия. В сътрудничество с Китайската асоциация Хънтингтън и вицепрезидента на IHA Си Као, IHA Прочетете повече...

IHA си партнира с Младежката организация за болестта на Хънтингтън и Европейската асоциация за Хънтингтън, за да създаде глобален консултативен съвет на общността, наречен HD-CAB. HD-CAB е съставен от представители на семейства с ХИВ по целия свят. Членове от 20 различни държави предоставят ценен принос на изследователи, представители на индустрията, регулаторни органи и политици Прочетете повече...

Седем членове на екипа на PTC Therapeutics се присъединиха към 11-те членове на екипа на HD-CAB на консултативен съвет на 3 ноември. Сиан О'Нийл, старши директор на отдел "Взаимодействие с пациентите", EMEA & AP, писа след срещата, за да каже: "Още веднъж ви благодаря за възможността да участвам в първия HD-CAB. Това беше Прочетете повече...