Присъединете се към нашата кампания за Деня на редките болести! 28 февруари е Денят на редките болести, в който общността на редките болести се обединява, намира подкрепа и повишава осведомеността за редките болести по целия свят Тази година искаме да се присъедините към кампанията #LightUpForRare. За да участвате, просто трябва да ни изпратите снимка Прочетете повече...
Roche/ Genentech съобщават, че проучването на фаза II GENERATION HD2 вече е отворено. Това е чудесна новина за международната общност, тъй като е планирано то да се проведе в 15 държави (Аржентина, Австрия, Австралия, Канада, Дания, Франция, Германия, Италия, Нова Зеландия, Полша, Португалия, Испания, Швейцария, Обединеното кралство и САЩ). Започва на Прочетете повече...
Днес Новартис сподели тежката новина, че спира проучването VIBRANT-HD на Бранаплам, след като някои участници са развили странични ефекти. Прочетете пълното писмо на Новартис Дори и тази новина да е разочароваща, общността на хората с HD ще запази позитивното си отношение и ще се надява, че оставащите изпитвания и тестове ще донесат нещо добро. Прочетете повече...
Международната асоциация Хънтингтън получи много щедро дарение. Зад дарението стои норвежки дарител. Той желае да остане анонимен. Парите са предназначени за нова длъжност в офиса на IHA в Лисабон и се предоставят при това условие. Новосъздадената позиция ще укрепи работата на IHA във връзка с Прочетете повече...
Съобщение на uniQure до общността за болестта на Хънтингтън Скъпи членове на общността за болестта на Хънтингтън, Тази сутрин uniQure издаде съобщение за пресата, което включваше актуализация на нашето клинично изпитване наAMT-130 (името на изследваното лекарство) за болестта на Хънтингтън (HD) След кратка пауза, обявена през август тази година, в записването на пациенти Прочетете повече...
Септември 20, 2022 at 7:30 AM EDT PDF Version Единичните дози WVE-003 изглеждат като цяло безопасни и добре поносими CSF мутиралия протеин на хънтингтин (mHTT) е намален след единични дози от 30 или 60 mg; средното намаление на mHTT в двете кохорти е 22% (медиана на намалението 30%) от изходното ниво 85 дни след единичната доза Прочетете повече...
~ Лечението като цяло се понася добре, без съществени проблеми с безопасността, свързани с AMT-130, при лекуваните пациенти до една година на проследяване ~ ~ Средно намаление от 53,8% на мутиралия HTT (mHTT), наблюдавано в церебралната гръбначно-мозъчна течност (CSF) на 12 месеца при оценяемите пациенти, лекувани с AMT-130 ~ ~ Neurofilament Light Прочетете повече...
ANNEXON BIOSCIENCES ДОКЛАДВА РЕЗУЛТАТИ ОТ ФАЗА 2 НА КЛИНИЧНИТЕ ИЗСЛЕДВАНИЯ, УКАЗВАЩИ, ЧЕ ПОВИШАВАНЕТО НА КЛАСИЧЕСКИЯ КОМПЛЕМЕНТ Е СВЪРЗАНО С КЛИНИЧНИ ПОЛЗИ ПРИ БОЛЕСТТА НА ХЪНТИНГТОН На 7 юни Annexon, която е биофармацевтична компания в клиничен стадий на развитие, разработваща нов клас лекарства за пациенти с автоимунни, невродегенеративни и офталмологични заболявания, медиирани от класическия комплемент, обяви обещаващи, окончателни резултати от изследването. Прочетете повече...
Месецът на осведомеността май 2022 приключи. Между уебинарите, почивните дни и Light It Up For HD имаше много инициативи, идващи от всички различни асоциации. Международната асоциация "Хънтингтън" и Европейската асоциация "Хънтингтън" обединиха усилията си и подготвиха не само няколко публикации в социалните медии Прочетете повече...
За да завършат месеца на осведомеността през май по възможно най-вдъхновяващия и изпълнен с надежда начин, Международната асоциация Хънтингтън и Европейската асоциация Хънтингтън проведоха уебинар с Димитри Пофе, защитник на болестта на Хънтингтън, който раздвижва общността, докато пътува с велосипед из Южна Америка. Димитри е Хънтингтън позитивен, но не е Прочетете повече...
Bulgarian 
English 
Arabic 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian