Категория: Истории

Растеж с HD: Прозрения и стратегии за подкрепа със Сири Хаген Кьолаас

На миналогодишната конференция на EHDN и Enroll-HD в Страсбург имахме привилегията да интервюираме д-р Сири Хаген Кьолаас, за да обсъдим нейните новаторски изследвания на психосоциалните предизвикателства, пред които са изправени [...]

"Живот, който може да се живее" - нова книга, която представя историите на хора, засегнати от HD по целия свят

ПРЕССЪОБЩЕНИЕ - 25 октомври 2024 г., Москва, Айдахо, САЩС удоволствие обявяваме пускането на пазара на нова книга за болестта на Хънтингтън (HD), наречена "Живот, който може да се живее": Разговори с болните от болестта на Хънтингтън: "Живот при живи хора", [...]

Хроника на едно неумолимо търсене: Създаването на фондация

Принадлежа към третото поколение на семейство, засегнато от болестта на Хънтингтън, но едва през 2024 г., благодарение на неуморните усилия на втория ми баща Ф. Кук, [...]

Ние съществуваме: Танита Алън разказва за борбата си да получи достъп до генетични изследвания в Съединените щати

В мемоарната си книга "Ние съществуваме" Танита Алън разказва за трудностите, които е имала, за да бъдат правилно диагностицирани симптомите ѝ като болест на Хънтингтън. Неведнъж е била поставяна погрешна диагноза, тъй като лекарите са отказвали да й поставят диагноза [...]

HD Community Insights: Знание, съпричастност и насърчение - конференцията на EHA ме вдъхнови

Почти точно 18 месеца след поставянето на диагнозата болест на Хънтингтън се отправих към Европейската конференция за Хънтингтън в Белгия. Дните в Бланкенберге се превърнаха в [...]