Справяне с HD

Справяне с HD:
HD засяга по един или друг начин цели членове на семейството. Независимо дали става въпрос за човек, който е наследил дефектния ген, причиняващ болестта на Хънтингтън, или за член на семейството/настойник, в този раздел е поместена информация, която ще позволи на пациентите/настойниците да подобрят качеството си на живот.
Грижата за човек с болестта на Хънтингтън е трудна задача. Лицата, полагащи грижи, трябва да взаимодействат с различни специалисти: лекари, медицински сестри, социални работници, психолози, генетични консултанти, физиотерапевти, логопеди и други специалисти. Колкото по-добре разбирате как се развива ХР и как се отразява на настроението, мисленето и движението на човека, толкова по-добре можете да помогнете на пациента.

За полагащите грижи:
Лицата, полагащи грижи, играят много важна роля в живота на всеки пациент с HD. Всяко засегнато от HD лице има специални нужди и изисква специално внимание. По-долу са изброени някои точки, които помагат на пациентите с HD да живеят достойно.

• Дръжте лицето възможно най-ангажирано. Разговаряйте с него често, проявявайте максимално търпение.
• Давайте им пълноценна храна и следете за теглото им. Бързата загуба на тегло не е добър знак.
• Посещавайте редовно невролога/психиатъра си и спазвайте стриктно лекарствата.

Лицата, които се грижат за болния, също са подложени на голям стрес, докато се справят с него. Винаги е добре да се помни, че нуждите на пациентите с HD са много по-различни от тези на обикновените хора. Човек трябва да е съпричастен към него и да се опита да се постави на мястото му. Най-често хората могат да смятат, че това е психично заболяване или някакъв вид нервно разстройство. Разбира се, HD е комбинация от двете и следователно може да доведе до тежки увреждания, въпреки че не всички пациенти с HD имат едновременно психиатрично и двигателно разстройство. В Индия има огромна липса на информираност по отношение на ХР. Като цяло, полагането на адекватни грижи за засегнатото от ХР лице ще засили увереността му да бъде активно и да се справя със социални ситуации. Мащабна кампания за повишаване на осведомеността ще намали социалната стигма и това е една от целите на HDSI.

Хранене за хора с увреждания:
Храненето може да играе важна роля за невропротекцията. В Индия доскоро имаше много ниска честота на деменция (при която мозъкът се свива) заради здравословните ни хранителни навици. Пресните зеленчуци, плодове, зърнени храни, лечебните добавки в нашите рецепти като куркума, джинджифил, чесън и т.н. са уникални за индийската диета, което вероятно е причината за по-малката честота на дегенеративните заболявания. Традиционно се ценят екстрактите от тулси и нийм. Тези диетични мерки не са специфични за HD, а за защита на мозъка като цяло. Много от симптомите на ХР могат да попречат на храненето: намален волеви двигателен контрол, неволеви движения, проблеми с дъвченето и задушаването, както и промени в познавателните способности, които могат да доведат до разсейване и претоварване на лицето по време на хранене. Хората са склонни да се хранят бързо, а също и с видове храни, които не са подходящи за пациента. Човек трябва да разбере, че трябва да промени вида на консистенцията на храната (полутвърдата е по-добра) и начина на хранене (бавно). Преодоляването на тези предизвикателства е важна част от поддържането на добро хранене за човека с ХБ. С напредването на заболяването и ограничаването на другите дейности храната и храненето ще придобият още по-голямо значение. Въвеждането на специални прибори, чинии и модифицирано място за сядане ще помогне на лицето с ХБ да продължи да се храни възможно най-дълго.

Когато вече не е възможно човекът с HD да задоволява хранителните си нужди с перорална диета, може да се помисли за ентерално хранене (хранене по сонда). Храненето през сонда може да се прилага като допълнение към пероралната диета, за осигуряване на допълнителни течности в случай на затруднено преглъщане или като единствено средство за хранителна подкрепа.

Хранителни навици за лица в риск и пациенти в ранен стадий на HD:
Въз основа на литературни данни за изследвания на населението като цяло и на други често срещани неврологични състояния, като например деменция, има някои диетични фактори, които се считат за "здравословни за мозъка".

Три от най-важните хранителни фактори в диетата за здравословно функциониране на мозъка са витамин В-12, антиоксиданти и противовъзпалителни средства. Съществуват много храни, които осигуряват тези вещества, така че можете да избирате измежду тези храни, за да ги включите в диетата си. Опитайте се да включите поне една от тях във всяко хранене.

Витамин В12 се съдържа в животинските храни (месо, млечни продукти, яйца, птиче месо и др.). В12 поддържа нервните и кръвните клетки на организма здрави и помага за образуването на ДНК. Проучванията показват, че продължителният недостиг на този витамин може да има неврологични дефекти на главния и гръбначния мозък, въпреки че тези ефекти не са специфични за HD. Таблетките с витамин В12 обикновено се препоръчват от лекар в случай на недостиг.

Антиоксидантите предпазват клетките от свободните радикали (вредни молекули) в организма. Цветът (пигментът) е важен при избора на храни с антиоксидантни свойства - храните с наситен, наситен цвят обикновено са с по-високо съдържание на антиоксиданти. Избирайте разнообразни плодове и зеленчуци, за да извлечете максимална полза. Тези хранителни вещества са полезни за всички, а не само за хората с HD. Киселите плодове са богати на витамин С - важен антиоксидант. Цитрусовите плодове като лимон, портокал, гуава, амла са няколко примера. Необходими са допълнителни изследвания, за да се определи дали има специфично увеличение на антиоксидантите, необходимо за хората с HD

Омега 3 мастните киселини са полезни за намаляване на възпаленията в организма. Рибата е богат източник на омега 3 мастни киселини. Те също така могат да намалят триглицеридите (и имат ефект на разреждане на кръвта, така че се консултирайте с лекаря си, преди да вземете добавка). Други здравословни мазнини включват зехтин, масло от ядки и авокадо.

Терапия - HD в ранен и среден стадий: Това е най-добрата фаза за действие и поддържане на функционалността на индивида, тъй като той все още е податлив на терапии.

Реч и език Терапия: Важно е ранното насочване към логопедична терапия. В ранен стадий на ХР човек може да няма проблеми с преглъщането, но логопедите все пак могат да имат роля в оценката на изходното състояние на индивида, фините промени и предоставянето на информация за бъдещето.

ХР се отразява по различен начин на отделните хора, така че е необходима редовна оценка, за да се подпомогне поддържането на функциите на дадено лице. Проблемите с храненето и преглъщането се припокриват значително в средните и късните етапи. С напредването на заболяването предизвикателството за поддържане на адекватно хранене и хидратация става все по-голямо. Кликнете тук, за да намерите логопед във вашия район

Терапия на по-късен етап:
Хранителните тръби обикновено се препоръчват, когато човек вече не е в състояние да приема достатъчно количество хранителни вещества през устата, за да поддържа здравословното си тегло. В идеалния случай това решение трябва да се вземе, докато човекът все още е в състояние сам да прецени плюсовете и минусите, и доста по-рано от необходимостта от хранене чрез сонда. Често течностите и хранителните смеси, които се подават по сондата, задоволяват нуждите на човека от калории.

Съществуват няколко начина за хранене чрез сонда:

• Непрекъснато: Работи двадесет и четири часа в денонощието, всеки ден
• Периодично / циклично: Работа само през част от деня (например с велосипед през нощта или работа в продължение на 12 часа).
• Болус: Болусът се дава или чрез спринцовка, или гравитачно (капково, без помпа) - обикновено по време на хранене.
• Допълнително: Може да бъде болус или интермитентно - може да се прилага в допълнение към храненето, ако не сте в състояние да приемате достатъчно калории (но може да се прилага по всеки от горепосочените методи).

Значение на йога и медитация:

За разлика от съвременната медицина, която разчита на фармакологична терапия с осезаеми, постоянни и незабавни резултати, йога и медитация са традиционните начини за поддържане на тялото и ума в хармония, което позволява по-добро качество на живот.

Съществуват няколко вида йога и медитация и няма информация кой от тях е най-добрият в HD. Но практиките за осъзнатост помагат на пациента да запази вниманието си (което е нарушено при HD), а асаните могат да помогнат на всички системи на тялото да функционират като храносмилателната система, дихателната система и цялостния метаболизъм, който е нарушен при HD.