Изследвания

Участие в изследвания

Lauren, Съединени американски щати

“Ще помогне ли това (изследването)?”

Сандра Бартоломеу Пирес, медицинска сестра изследовател

Преди няколко месеца се опитвах да намеря хора, които се интересуват от участие в моя изследователски проект, наречен Integrate-HD, и един член на общността на болните от болестта на Хънтингтън ме попита: “Това ще помогне ли?”. Сега, моето изследване не включва тестване на ново лекарство, не включва тестване на ново оборудване, по дяволите, аз не тествам абсолютно нищо! Ще помогне ли моето изследване?!

Виждате ли, проблемът, който се опитвам да реша, е липсата на достъп до грижи и липсата на координация на грижите, с които се сблъскват хората с болестта на Хънтингтън. Не е необходимо да ви обяснявам реалността на тези проблеми, тъй като вие ги познавате по-добре от мен. Аз лично не съм засегнат от ХБ, всъщност едва преди 10 години имах първия си пациент с ХБ. Но оттогава HD е залепена за мен и по различни причини винаги съм имал чувството, че HD се третира като изостанал пациент. Майка ми винаги ми е казвала, че винаги избирам най-трудния път, и така ето ме тук, където проучвам как да подобря грижите с общността на хората с HD.

Започнах с разглеждане на тествани дейности, които биха могли да подобрят координацията на грижите за хората с високо кръвно налягане, но за съжаление нямаше няма намерени такива. И така, започнах да разработвам тези дейности заедно с общността на хората с високо качество, чрез изследвания. Първо, исках да разбера колко лошо е положението там, където живея, в Англия (доста лошо), след което попитах хората как изглеждат добрите грижи чрез индивидуални интервюта и групови дискусии (резултати в процес на публикуване). А този кратък параграф отне 5 години от живота ми, дори без никакви тестове...

Сега за мен тестването е следващата фаза. Мечтая си, че мога да разработя ефективна интервенция, която да подкрепя хората по-добре и без допълнителни разходи, може би дори по-евтино за правителството в дългосрочен план! Ако успея да убедя хората, които вземат решенията за реорганизация на грижите, може би след време моите изследвания ще помогнат на хората. Може би сте чували това, но изследванията отнемат приблизително 17 години от теория към практика. Добре, че съм само на 37 години и съм склонен към най-трудните пътища.

Намерих хора, които са много разочаровани от системата, изтощени от всички препятствия в живота, твърде болни, за да участват в някакви изследвания, или просто искат да си починат от нещата, свързани с HD. Участието в научни изследвания може да бъде много трудоемко. Но ако намерите желание, време, енергия, включете се в изследванията: като участник, като застъпник, като сътрудник или като споделите публикация, която ви е била интересна. Оставам с надеждата, че заедно с общността можем да постигнем промяна. Независимо от времето, което ще ни отнеме, ние ще продължим да настояваме за по-добри грижи и по-добро лечение.

“Най-добрият момент за започване на работа беше вчера. 2nd най-доброто време за това е винаги днес”.

Възможности за научни изследвания, за тестване на интервенции и/или за натрупване на знания, можете да намерите на много уебсайтове, например тук. Можете също така да се свържете с местната асоциация на HD и Международната асоциация Хънтингтън.

Блог, написан от Сандра Бартоломеу Пирес, в продължение на нейната публикация в Instagram @integrate_hd от 22 г.nd октомври 2024 г. Сандра е медицинска сестра изследовател, която се стреми да подобри грижите за хората, живеещи с болестта на Хънтингтън. Тя пише докторската си дисертация и в момента не набира участници в никакви проучвания.

Имате нужда от мен? Намерете ме в социалните мрежи:

Instagram @integrate_hd

LinkedIn https://uk.linkedin.com/in/sandra-bartolomeu-pires-841594190

Twitter @BartolomeuPires

Имейл smbp1u20@soton.ac.uk

Разбиране на стойността на партньорството при разработването на лекарства

Сет Ротберг, застъпничество за пациентите в Prilenia

Питали ли сте се някога каква е истинската стойност на партньорството между индустрията, пациентските групи и общността на пациентите в рамките на разработването на лекарства? Като човек, който е участвал във всяка от тези области в различни периоди от живота си, мога да ви кажа от първа ръка, че - това е много голяма работа. Пациентските групи и общността трябва да бъдат включени през всички етапи на разработването на лекарства, ако наистина искаме да постигнем напредък в клиничните изследвания.

Моят собствен път на застъпник за пациентите започна на 15-годишна възраст, когато за първи път научих за диагнозата на майка ми - болест на Хънтингтън (БХ), след като през първите 5-7 години от живота ѝ тя беше погрешно диагностицирана. Първоначално лекарите я диагностицираха с тежка депресия и промени в настроението, докато съседите мислеха, че тя пие през деня заради лошото си равновесие и колебливите движения. Всички тези признаци се оказали симптоми на HD.

След като няколко години се опитвах да се справя с тази нова нормалност, реших да се включа в общността, като организирам благотворителни кампании и повишавам осведомеността за HD. В крайна сметка поех различни ръководни функции в пациентски групи, за да помогна за удовлетворяване на неудовлетворените нужди на общността на хората с ХР. В един момент дори основах пациентска организация, посветена на подпомагането на млади хора с редки и хронични заболявания.

Днес имам привилегията да наблюдавам усилията за застъпничество и ангажираност на пациентите за малка биотехнологична компания, работеща в областта на HD. Ето какво научих:

1. Групите на пациентите и членовете на общността на пациентите играят решаваща роля в разработването на лекарства. Те са тези, които имат житейски опит и разбират болестта по начин, който не може да се намери в учебниците или в лабораторията.

2. Като споделят своя житейски опит с биотехнологичните и фармацевтичните компании, пациентите могат да помогнат за оформянето на провежданите научни изследвания, включително на кои заболявания се обръща внимание, кои крайни точки се изследват в изпитванията и как изглежда успехът от гледна точка на пациента. Обратната връзка може да се осъществи чрез възможности за гостуване на служители на дадена компания, проектиране на клинични изпитвания, образователни материали, как да се разпространи информацията за участие в клинични изпитвания, както и чрез много други възможности!

3. Участието на пациентите е от значение на всеки етап от разработването на лекарства - от откриването до одобрението им: те помагат на изследователите да разберат заболяването, допринасят за разработването и стратегиите за набиране на пациенти за клинични изпитвания, защитават достъпа до терапии, ако бъдат одобрени, и споделят опита си с одобрените терапии.

За да бъде едно партньорство успешно, групата пациенти и членовете на общността трябва да се включат, като задават въпроси или вдигат ръка, за да помогнат за напредъка на изследванията. Предизвиквайте компаниите по отношение на това, което знаят за заболяванията и състоянието на тяхната работа. Със сигурност е необходимо цяло село, за да се стимулират иновациите, особено в областта на редките болести. Още повече за заболявания, за които няма лечение. За тези от вас, които вече са се включили в някои от тези възможности - благодаря ви, че продължавате да се застъпвате за промяна в разработването на лекарства!

Сет Ротбърг е национално признат лидер на пациентите, професионалист в областта на здравеопазването и лектор на TEDx. След 17-годишната битка на майка му с болестта на Хънтингтън (HD) Сет превръща в своя мисия подобряването на преживяванията на пациентите в здравеопазването. Понастоящем той ръководи усилията за застъпничество и ангажираност на пациентите в Prilenia, а мненията, изразени в тази статия, са на служител на Prilenia.

Моля, обърнете внимание на този гост Блогът е спонсориран от Prilenia.