Архив

Как да се застъпваме за себе си в медицинските заведения

Една от най-трудните части на живота с болестта на Хънтингтън не са самите симптоми, а ориентирането в медицинската система. От прибързаните прегледи, през неразбирането на симптомите, до съмненията или отхвърлянето на [...]

Обобщение на “Среща на платформата EHDN относно основните резултати на uniQure: Разглеждане на резултатите до момента”

Варшава, 19 ноември 2025 г. Скъпи членове, Както може би знаете, вчера Европейската мрежа за болестта на Хънтингтън (EHDN) организира семинар за основните резултати на uniQure, фармацевтична компания, която [...]

Намиране на благодарност в тяло, което се чувства непредсказуемо

Има сутрини, в които се събуждам и тялото ми е като чуждо. В някои дни движенията са нежни, едва доловими под повърхността. В други дни те пристигат [...]

uniQure предоставя регулаторна информация за AMT-130 за болестта на Хънтингтън

ноември 3, 2025 Уважаема общност на болните от болестта на Хънтингтън, Днес публикувахме прессъобщение, в което съобщаваме, че uniQure е получила обратна връзка от Американската администрация по храните и лекарствата (FDA) по време на неотдавнашната предварителна биоложка [...]

ADORE-DH - потенциална терапия със стволови клетки

ADORE-DH е фаза II на изпитване на потенциална терапия със стволови клетки за HD. Това рандомизирано, двойно сляпо, плацебо-контролирано проучване, спонсорирано от AZIDUS Brasil (организация за клинични изследвания с пълен набор от услуги), имаше за цел да [...]

Как да говорим за HD, без да се чувстваме като бреме

Преди да заговоря за болестта на Хънтингтън, в гърдите ми често се появява пауза. Това не са само фактите, които претеглям, а страхът как ще се приземят. Дали слушателите ще се замислят за това, че [...]

uniQure обявява положителни резултати от ключово проучване на фаза I/II на AMT-130 при пациенти с болестта на Хънтингтън

24 септември 2025 г., PDF версия ~ Основното проучване е постигнало първичната крайна точка; високите дози AMT-130 демонстрират статистически значимо забавяне на заболяването на 36 месеца, измерено чрез cUHDRS, в сравнение с [...]

10 признака, че ви предстои рестартиране на грижата за себе си

В някои дни тялото ми говори, преди да съм готова да го слушам. Балансът ми се разклаща, движенията ми стават по-резки, а речта ми се формира по-бавно. Животът с болестта на Хънтингтън означава, че това не са [...]

Skyhawk съобщава данни за кохорта C

По-рано днес Skyhawk предостави следната актуализация на част В от своето изпитване SKY-0515 фаза 1. --Скъпи приятели и колеги от Skyhawk, Имаме удоволствието да обявим днес, че [...]

5 ритуала, които ме държат в норма с HD

1. Сутрешен ритуал за заземяване Цел: Създаване на спокоен, целенасочен старт на деня Преди краката ми да докоснат пода, спирам. Поставям ръка върху сърцето си или върху [...]