Новини

PROOF-HD е единственото проучване в късен стадий на болестта на Хънтингтън, насочено към клиничната прогресия; първите резултати се очакват в началото на второто тримесечие на 2023 г. НААРДЕН, Нидерландия и УОЛТАМ, Масачузетс, 28 март 2023 г. - Prilenia Therapeutics B.V., биотехнологична компания в клиничен стадий, фокусирана върху спешната мисия да Прочетете повече...

Скъпи приятелю,На 23 март 1993 г. учените обявиха откриването на гена, който причинява болестта на Хънтингтън (HD). След десетилетия на изследвания това съобщение направи очевидно партньорството между "семействата, живеещи с ХР", и "учените, работещи в тяхна полза". Това Прочетете повече...

По време на годишната среща на Организацията за редки болести в Близкия изток и Северна Африка и Международната асоциация Хънтингтън, която се проведе от 3 до 5 март в Дубай, Организацията за редки болести в Близкия изток и Северна Африка подписаха меморандум за разбирателство. "Международната асоциация Хънтингтън очаква с нетърпение да Прочетете повече...

От поколения болестта на Хънтингтън е обвита в тайнственост и страх, което оставя хората в общността без право на глас. Тази книга променя това. В книгата "Герои на болестта на Хънтингтън" са представени двадесет и шест души от девет държави, които смело споделят личните си истории за живота Прочетете повече...

Присъединете се към нашата кампания за Деня на редките болести! 28 февруари е Денят на редките болести, в който общността на редките болести се обединява, намира подкрепа и повишава осведомеността за редките болести по целия свят Тази година искаме да се присъедините към кампанията #LightUpForRare. Прочетете повече...