Архив

23 март: Празнуване на Деня на благодарността в общността на болните от Хънтингтън

"Денят на благодарността е начин да почетем сътрудничеството на семействата с болни от ХБ с лекари и учени, което започна с усилията за идентифициране на гена на болестта на Хънтингтън през 80-те години на миналия век, [...]

Be Empowered by Tanita Allen, новата рубрика на уебсайта на IHA

Танита Алън, всеотдаен защитник на болестта на Хънтингтън и автор на много трудния мемоар "Ние съществуваме", започва нова рубрика за уебсайта на IHA, наречена "Бъдете овластени от [...]

Be Empowered by Tanita Allen: Да намерим сила в общото ни пътуване

Здравейте на всички! За мен е истинска чест да се представя като най-новия колумнист на онлайн платформата на Международната асоциация Хънтингтън. Писането за тази общност е не само привилегия, но и удоволствие за мен, тъй като [...]

Растеж с HD: Прозрения и стратегии за подкрепа със Сири Хаген Кьолаас

На миналогодишната конференция на EHDN и Enroll-HD в Страсбург имахме привилегията да интервюираме д-р Сири Хаген Кьолаас, за да обсъдим нейните новаторски изследвания на психосоциалните предизвикателства, пред които са изправени [...]

SOM Biotech обявява резултатите от проучване фаза 2б

SOM Biotech представя резултатите от проучването на фаза 2b със SOM3355, които демонстрират уникален профил със силно подобрение на хореята при пациенти с болестта на Хънтингтън и безопасен профил без сомнолентност, [...]

Кампания за Деня на редките болести 2025 г.

Международната асоциация "Хънтингтън", в сътрудничество с Европейската асоциация "Хънтингтън", организира кампания за Деня на редките болести през 2025 г., 28 февруари. Слоганът на тазгодишния Ден на хората с редки болести [...]

RDI стартира програма за младежко лидерство

Международната организация за редки болести (RDI) обяви старта на Програмата за младежко лидерство на RDI - инициатива, предназначена да ангажира и овласти младите хора в общността на хората с редки болести. Тази програма има за цел да насърчи развитието на [...]

Дванадесетгодишно дете издава детска книга за болестта на Хънтингтън

Студентка от Торонто пише книга, за да се отнасят другите с добро към дядо ѝ 11 декември 2024 г. - Торонто, Онтарио, Канада Повечето хора никога не са чували за болестта на Хънтингтън. Тази липса на информираност [...]

UniQure обявява съгласуване с FDA на ключови елементи от ускорения път за одобрение на AMT-130

Вчера uniQure публикува прессъобщение, в което обявява, че е постигнала съгласие с Американската агенция по храните и лекарствата (FDA) относно ключовите елементи на ускорената процедура за одобрение на програмата AMT-130 на uniQure при болестта на Хънтингтън [...]

Документалният филм "Настоящето" с участието на Димитри Пофе вече е достъпен в Youtube

Dimitri Poffé е вече известен член на общността на HD. След като дава положителен резултат за болестта на Хънтингтън, Димитри предприема пътуване с велосипед през Южна Америка. В този проект, наречен Explore [...]