Архив

Какво ме научи диагнозата за забавянето с цел

Преди болестта на Хънтингтън да навлезе в живота ми, се движех по света с темпо, което отговаряше на живота, който мислех, че изграждам. Придържах се към идеята, че [...]

uniQure обявява среща с FDA

9 януари 2026 7:05 AM EST uniQure обявява, че е насрочена среща тип А с FDA LEXINGTON, Mass. и AMSTERDAM, 09 януари 2026 (GLOBE NEWSWIRE) - uniQure N.V. (NASDAQ: QURE), водеща компания в областта на [...]

Актуализация от LoQus23

LoQus23 Therapeutics е биотехнологична компания, която изследва лекарства с малки молекули, които биха могли да спрат патогенното разширяване на триплетите, което е причина и двигател на болестта на Хънтингтън (HD), миотоничната дистрофия тип [...]

Ново проучване POINT-HD фаза 1

Стартира ново проучване POINT-HD фаза 1 за селективен подход за понижаване на хънтингтин Уважаеми лидери на общността на Хънтингтон, В отговор на Вашето искане да получавате актуална информация за нашите изследователски усилия, имаме удоволствието да Ви съобщим, че […]

Как да се застъпваме за себе си в медицинските заведения

Една от най-трудните части на живота с болестта на Хънтингтън не са самите симптоми, а ориентирането в медицинската система. От прибързаните прегледи, през неразбирането на симптомите, до съмненията или отхвърлянето на [...]

Обобщение на “Среща на платформата EHDN относно основните резултати на uniQure: Разглеждане на резултатите до момента”

Варшава, 19 ноември 2025 г. Скъпи членове, Както може би знаете, вчера Европейската мрежа за болестта на Хънтингтън (EHDN) организира семинар за основните резултати на uniQure, фармацевтична компания, която [...]

Намиране на благодарност в тяло, което се чувства непредсказуемо

Има сутрини, в които се събуждам и тялото ми е като чуждо. В някои дни движенията са нежни, едва доловими под повърхността. В други дни те пристигат [...]

uniQure предоставя регулаторна информация за AMT-130 за болестта на Хънтингтън

ноември 3, 2025 Уважаема общност на болните от болестта на Хънтингтън, Днес публикувахме прессъобщение, в което съобщаваме, че uniQure е получила обратна връзка от Американската администрация по храните и лекарствата (FDA) по време на неотдавнашната предварителна биоложка [...]

ADORE-DH - потенциална терапия със стволови клетки

ADORE-DH е фаза II на изпитване на потенциална терапия със стволови клетки за HD. Това рандомизирано, двойно сляпо, плацебо-контролирано проучване, спонсорирано от AZIDUS Brasil (организация за клинични изследвания с пълен набор от услуги), имаше за цел да [...]

Как да говорим за HD, без да се чувстваме като бреме

Преди да заговоря за болестта на Хънтингтън, в гърдите ми често се появява пауза. Това не са само фактите, които претеглям, а страхът как ще се приземят. Дали слушателите ще се замислят за това, че [...]