Дарете

Архив

5 съвета за грижа за себе си, които ми помагат да се справям с болестта на Хънтингтън

Май е Месец на информираността за болестта на Хънтингтън - време за издигане на гласовете на засегнатите, за борба със стигмата и за изтъкване на силата, която живее в нашата общност. За мен този месец [...]

UniQure обявява, че FDA е предоставила обозначението за пробивна терапия на AMT-130 за лечение на болестта на Хънтингтън

~ Определяне на пробивна терапия въз основа на клинични доказателства от проучвания от фаза I/II, показващи значително забавяне на прогресията на заболяването ~ ~ Допълнителна регулаторна актуализация и насоки относно заявлението за лиценз за биологични лекарства [...]

Актуална информация за проучването GENERATION HD2 фаза II

Roche обяви продължаването на клиничното изпитване GENERATION HD2 фаза II за оценка на томинерсен при лица с ранни признаци на болестта на Хънтингтън. След междинен анализ, извършен от независима комисия, не е установено [...]

Конференция на EHA 2025

С радост съобщаваме, че Европейската асоциация на Хънтингтън ще организира своята 5-та двугодишна конференция в Букурещ, Румъния, от 25 до 28 септември 2025 г. "Да оформим бъдещето си заедно, ние сме промяната!" - това е духът на конференцията, която ще се проведе в [...]

Поглед назад към конгреса на HDYO 2025

Конгресът HDYO 2025 събра млади хора, семейства, изследователи и професионалисти от цял свят на едно незабравимо събитие, посветено на общността на болните от болестта на Хънтингтън. В продължение на три вдъхновяващи дни [...]

23 март: Празнуване на Деня на благодарността в общността на болните от Хънтингтън

"Денят на благодарността е начин да почетем сътрудничеството на семействата с болни от ХБ с лекари и учени, което започна с усилията за идентифициране на гена на болестта на Хънтингтън през 80-те години на миналия век, [...]

Be Empowered by Tanita Allen: Да намерим сила в общото ни пътуване

Здравейте на всички! За мен е истинска чест да се представя като най-новия колумнист на онлайн платформата на Международната асоциация Хънтингтън. Писането за тази общност е не само привилегия, но и удоволствие за мен, тъй като [...]

Растеж с HD: Прозрения и стратегии за подкрепа със Сири Хаген Кьолаас

На миналогодишната конференция на EHDN и Enroll-HD в Страсбург имахме привилегията да интервюираме д-р Сири Хаген Кьолаас, за да обсъдим нейните новаторски изследвания на психосоциалните предизвикателства, пред които са изправени [...]