Уебинар - Всичко, което трябва да знаете за Proof-HD

Вчера Prilenia организира уебинар с актуална информация за проучването на Придопидин във фаза III. Благодарим на всички, които се присъединиха, и специални благодарности на нашите лектори: Майкъл Хейдън, Андрю Фейгин, Ралф Райлман и Ан Росер, както и на Дина де Прочетете повече...

HDYO ще стартира JOIN-HD, глобалния регистър за младежки пристъпи на HD

HDYO ще стартира JOIN-HD, Глобалния регистър за младежка форма на HD, който ще бъде отворен за етап 1: Отворено записване, което започва на 4 февруари. JOIN-HD е глобален регистър, в който се събира опитът както на млади хора с ювенилна HD, така и на техните Прочетете повече...

Съкрушителни новини - Roche планира ново проучване на томинерсен

От Roche току-що пристигнаха обнадеждаващи новини. Анализът на резултатите от фаза III на проучването GENERATION HD1 на Roche, което беше спряно през март 2021 г., установи, че подгрупа пациенти може да се възползва от томинерсен. Анализът показва Прочетете повече...

Почит към един велик човек - Герит Доммерхолт

С голяма тъга съобщаваме за кончината на един от нашите основатели. Герит Доммерхолт почина в Нидерландия на 31 декември. Приносът на Герит към HD трудно може да бъде надценен. Той помогна за създаването на асоциацията през 80-те години на миналия век. Прочетете повече...

Актуализация при пакистанското тестване

Международната асоциация "Хънтингтън" се ангажира да помага на семействата, засегнати от болестта на Хънтингтън, по целия свят. В този смисъл едно от текущите ни сътрудничества е насочено към развитието на пациентски организации и услуги за подкрепа в Азия. В сътрудничество с Китайската асоциация на Хънтингтън Прочетете повече...

септември 2021 г. - Създаден е глобален консултативен съвет на общността за HD

IHA has partnered with the Huntington Disease Youth Organisation and European Huntington Association to create a global Community Advisory Board, named HD-CAB.    HD-CAB is made up of representatives from HD families around the globe.  Members from 20 different countries provide Прочетете повече...

3 ноември 2021 г. - Първи консултативен съвет на HD-CAB

Седем членове на екипа на PTC Therapeutics се присъединиха към 11-те членове на екипа на HD-CAB на консултативен съвет на 3 ноември. Сиан О'Нийл, старши директор на отдел "Ангажиране на пациентите", EMEA & AP, писа след срещата, за да каже: "Благодаря ви отново за Прочетете повече...

25 юни 2021 г. - Първата среща за болестта на Хънтингтън в арабските страни

На първата среща за болестта на Хънтингтън в арабските страни присъстваха участници от 14 различни държави. Благодарност за успеха ѝ заслужават председателят и основният оратор проф. Бернхард Ландвермайер, както и редица други високопоставени презентатори. На сайта Прочетете повече...

bg_BGBulgarian