Архив

Конференция на EHA 2025

С радост съобщаваме, че Европейската асоциация на Хънтингтън ще организира своята 5-та двугодишна конференция в Букурещ, Румъния, от 25 до 28 септември 2025 г. "Да оформим бъдещето си заедно, ние сме промяната!" - това е духът на конференцията, която ще се проведе в [...]

Не сте безсилни: Възвръщане на контрола, докато живеете с болестта на Хънтингтън

Животът с болестта на Хънтингтън (HD) често прилича на поредица от тихи, а понякога и шумни сбогувания. Сбогуваме се с начина, по който тялото ни се е движело, с издръжливостта, която [...]

Поглед назад към конгреса на HDYO 2025

Конгресът HDYO 2025 събра млади хора, семейства, изследователи и професионалисти от цял свят на едно незабравимо събитие, посветено на общността на болните от болестта на Хънтингтън. В продължение на три вдъхновяващи дни [...]

23 март: Празнуване на Деня на благодарността в общността на болните от Хънтингтън

"Денят на благодарността е начин да почетем сътрудничеството на семействата с болни от ХБ с лекари и учени, което започна с усилията за идентифициране на гена на болестта на Хънтингтън през 80-те години на миналия век, [...]

Be Empowered by Tanita Allen, новата рубрика на уебсайта на IHA

Танита Алън, всеотдаен защитник на болестта на Хънтингтън и автор на много трудния мемоар "Ние съществуваме", започва нова рубрика за уебсайта на IHA, наречена "Бъдете овластени от [...]

Be Empowered by Tanita Allen: Да намерим сила в общото ни пътуване

Здравейте на всички! За мен е истинска чест да се представя като най-новия колумнист на онлайн платформата на Международната асоциация Хънтингтън. Писането за тази общност е не само привилегия, но и удоволствие за мен, тъй като [...]

Растеж с HD: Прозрения и стратегии за подкрепа със Сири Хаген Кьолаас

На миналогодишната конференция на EHDN и Enroll-HD в Страсбург имахме привилегията да интервюираме д-р Сири Хаген Кьолаас, за да обсъдим нейните новаторски изследвания на психосоциалните предизвикателства, пред които са изправени [...]

SOM Biotech обявява резултатите от проучване фаза 2б

SOM Biotech представя резултатите от проучването на фаза 2b със SOM3355, които демонстрират уникален профил със силно подобрение на хореята при пациенти с болестта на Хънтингтън и безопасен профил без сомнолентност, [...]

Кампания за Деня на редките болести 2025 г.

Международната асоциация "Хънтингтън", в сътрудничество с Европейската асоциация "Хънтингтън", организира кампания за Деня на редките болести през 2025 г., 28 февруари. Слоганът на тазгодишния Ден на хората с редки болести [...]

RDI стартира програма за младежко лидерство

Международната организация за редки болести (RDI) обяви старта на Програмата за младежко лидерство на RDI - инициатива, предназначена да ангажира и овласти младите хора в общността на хората с редки болести. Тази програма има за цел да насърчи развитието на [...]