Архив

В Бразилия официално е обявен Национален ден на болестта на Хънтингтън

След като бе одобрен от Камарата на депутатите миналата година, законопроектът 5060/13 бе окончателно публикуван в Официалния дневник на Съюза миналия месец, на 21 юни, с което се създава [...]

Димитри Пофе (Explore for Huntington) показва своето приключение в нов документален филм

Общността на HD вече познава приключенията на Димитри Пофе твърде добре, а сега и светът ще го направи. Френският пътешественик, който пътува с велосипед през цяла Южна Америка, за да [...]

Годишна среща и изложба на Организацията за редки болести на Близкия изток и Северна Африка 2024

Организацията за редки болести на Близкия изток и Северна Африка обявява третата годишна среща - Годишна среща и изложба на Организацията за редки болести на Близкия изток и Северна Африка (MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024), която ще се проведе в Beach Rotana в Дубай от [...]

Годишна среща и изложба на Организацията за редки болести на Близкия изток и Северна Африка 2024

Организацията за редки болести на Близкия изток и Северна Африка обявява третата годишна среща - Годишна среща и изложба на Организацията за редки болести на Близкия изток и Северна Ирландия 2024, която ще се проведе в Movenpick Grand Al Bustan Dubai [...]

PTC Therapeutics споделя положителни междинни данни от клиничното изпитване PIVOT-HD при пациенти с болестта на Хънтингтън

21 юни 2023 г., PDF версия - Зависимо от дозата понижаване на нивата на протеина Huntingtin (HTT) в кръвта за 12 седмици -- Благоприятен профил на поносимост без свързани с лечението сериозни нежелани събития или покачвания на NfL - - Конференция [...]

uniQure обявява актуализация на американското клинично изпитване фаза I/II на генната терапия AMT-130 за лечение на болестта на Хънтингтън

~ AMT-130 продължава да се понася добре и при двете дозови кохорти ~ ~ Пациентите, лекувани с AMT-130, показват запазена функция в сравнение с изходното ниво и клинични ползи в сравнение с естествената история [...]

Национален ден на болестта на Хънтингтън в Португалия

Днес, 15 юни, е Националният ден на болестта на Хънтингтън в Португалия. За да отбележим тази специална дата, имаме съобщение от португалската асоциация Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) [...]

Това е месецът на осведомеността през май!

Това е месецът на осведомеността през май! Всяка година световната общност на болните от Хънтингтън се обединява през месец май в обща мисия за повишаване на осведомеността в полза на хилядите хора, засегнати от болестта, за да [...]

PRILENIA ОБЯВЯВА РЕЗУЛТАТИТЕ ОТ ПРОУЧВАНЕТО PROOF-HD: ОБЕЩАВАЩИ, НО СМЕСЕНИ РЕЗУЛТАТИ!

Днес, 25 април, Prilenia обяви резултатите от клиничното изпитване PROOF-HD за болестта на Хънтингтън. Някои от участниците са показали значителни ползи от лекарството Придопидин, докато други не са имали никаква полза. Това [...]

38-та годишна конвенция на HDSA

Годишният конгрес на HDSA е най-голямото събиране на семейства с HD в света. През последните тридесет и седем години, независимо дали става дума за лично, виртуално или хибридно събитие, HDSA поставя като приоритет събирането на семействата [...]