Полша и Белгия са начело на усилията за подпомагане на украински семейства с високо качество на живот 

Ако ситуацията в Украйна не е достатъчно отчайваща, помислете за хората, които са допълнително обременени от болестта на Хънтингтън. Данута Лис, президент на Полската асоциация за HD, и Беа Де Шепър, вицепрезидент на белгийската Лига за Хънтингтън (Фландрия), са Прочетете повече...

Уебинар - Всичко, което трябва да знаете за Proof-HD

Вчера Prilenia организира уебинар с актуална информация за проучването на Придопидин във фаза III. Благодарим на всички, които се присъединиха, и специални благодарности на нашите лектори: Майкъл Хейдън, Андрю Фейгин, Ралф Райлман и Ан Росер, както и на Дина де Прочетете повече...

Първа конференция за редки болести в Близкия изток и Северна Африка

От 18 до 20 февруари Дубай ще бъде домакин на първата конференция за редки болести в Близкия изток и Северна Африка (MENA), в която Международната асоциация Хънтингтън е научен партньор. Тази конференция ще обхване широк спектър от заболявания в различни подспециалности, Прочетете повече...

HDYO ще стартира JOIN-HD, глобалния регистър за младежки пристъпи на HD

HDYO ще стартира JOIN-HD, Глобалния регистър за младежка форма на HD, който ще бъде отворен за етап 1: Отворено записване, което започва на 4 февруари. JOIN-HD е глобален регистър, в който се събира опитът както на млади хора с ювенилна HD, така и на техните Прочетете повече...

Международен виртуален конгрес на HDYO за млади хора

Добре дошли на Международния виртуален конгрес за млади хора на HDYO, 5-6 март 2022 г.! След успеха на първото ни събитие организираме още един виртуален конгрес! Присъединете се към нас за два дни на сензационни лектори, лични истории, споделен опит и образователни сесии и изследвания Прочетете повече...

Учене чрез пример: HD-JUNIOR - национален регистър за пациенти с младежко начало на болестта на Хънтингтън

Обучителни уебинари за редки неврологични, невромускулни и двигателни заболявания, организирани съвместно от Европейските референтни мрежи за редки неврологични заболявания (ERN-RND) и невромускулни заболявания (ERN-EuroNMD) и Европейската академия по неврология (EAN). Лекторът работи като лекар-изследовател и Прочетете повече...

Съкрушителни новини - Roche планира ново проучване на томинерсен

От Roche току-що пристигнаха обнадеждаващи новини. Анализът на резултатите от фаза III на проучването GENERATION HD1 на Roche, което беше спряно през март 2021 г., установи, че подгрупа пациенти може да се възползва от томинерсен. Анализът показва Прочетете повече...

Почит към един велик човек - Герит Доммерхолт

С голяма тъга съобщаваме за кончината на един от нашите основатели. Герит Доммерхолт почина в Нидерландия на 31 декември. Приносът на Герит към HD трудно може да бъде надценен. Той помогна за създаването на асоциацията през 80-те години на миналия век. Прочетете повече...

Актуализация при пакистанското тестване

Международната асоциация "Хънтингтън" се ангажира да помага на семействата, засегнати от болестта на Хънтингтън, по целия свят. В този смисъл едно от текущите ни сътрудничества е насочено към развитието на пациентски организации и услуги за подкрепа в Азия. В сътрудничество с Китайската асоциация на Хънтингтън Прочетете повече...

септември 2021 г. - Създаден е глобален консултативен съвет на общността за HD

IHA has partnered with the Huntington Disease Youth Organisation and European Huntington Association to create a global Community Advisory Board, named HD-CAB.    HD-CAB is made up of representatives from HD families around the globe.  Members from 20 different countries provide Прочетете повече...

bg_BGBulgarian
Преминаване към съдържанието