Архив

Международната асоциация Хънтингтън вече е член на Международната асоциация за редки болести!

Официално е! Международната асоциация на Хънтингтън вече е част от RDI, Rare Diseases International. Това е огромна крачка за IHA, тъй като означава, че ние не само сме [...]

uniQure обявява актуализация на фаза I/II на клиничните изпитвания на генната терапия AMT-130 за лечение на болестта на Хънтингтън

~ Пациентите, лекувани с AMT-130, продължават да показват доказателства за запазена неврологична функция с потенциални клинични ползи в зависимост от дозата в сравнение с естествената история на заболяването, съответстваща на критериите за включване ~ ~ Средната стойност на [...]

HD Community Insights: Знание, съпричастност и насърчение - конференцията на EHA ме вдъхнови

Почти точно 18 месеца след поставянето на диагнозата болест на Хънтингтън се отправих към Европейската конференция за Хънтингтън в Белгия. Дните в Бланкенберге се превърнаха в [...]

Овластяване на общностите: Преглед на последните инициативи на Бразилската асоциация на ловците (ABH)

Бразилската асоциация Хънтингтън (ABH - Associação Brasil Huntington) е изключително активна и провежда множество инициативи за общността. Това ниво на ангажираност е жизненоважно, защото не само [...]

Пленарна среща на EHDN и конгрес Enroll-HD

EHDN и Enroll-HD 2024 е съвместно събитие, което съчетава пленарната среща на EHDN и конгреса Enroll-HD. Събитието ще се проведе в рамките на три дни и ще предложи възможност за [...]

Ашли Кларк, застъпник за HD, споделя опита си в централата на uniQure

Освен че е посланик на Младежката организация за болестта на Хънтингтън (HDYO), Ашли Кларк е застъпник на Консултативния съвет на общността за болестта на Хънтингтън (HD-CAB) - група, която представлява пациентите [...]

Издигане срещу болестта на Хънтингтън: как двама млади ученици от гимназията събраха $2000 за болестта на Хънтингтън

Жасмин и Саи са ученички от гимназията в САЩ. Те са двама млади хора, които са решени да направят промяна и да вдъхновят другите да ги последват. Инициатива за набиране на средства [...]

В Бразилия официално е обявен Национален ден на болестта на Хънтингтън

След като бе одобрен от Камарата на депутатите миналата година, законопроектът 5060/13 бе окончателно публикуван в Официалния дневник на Съюза миналия месец, на 21 юни, с което се създава [...]

Димитри Пофе (Explore for Huntington) показва своето приключение в нов документален филм

Общността на HD вече познава приключенията на Димитри Пофе твърде добре, а сега и светът ще го направи. Френският пътешественик, който пътува с велосипед през цяла Южна Америка, за да [...]

Годишна среща и изложба на Организацията за редки болести на Близкия изток и Северна Африка 2024

Организацията за редки болести на Близкия изток и Северна Африка обявява третата годишна среща - Годишна среща и изложба на Организацията за редки болести на Близкия изток и Северна Африка (MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024), която ще се проведе в Beach Rotana в Дубай от [...]