Новини

Поглед назад към конгреса на HDYO 2025

Конгресът HDYO 2025 събра млади хора, семейства, изследователи и професионалисти от цял свят на едно незабравимо събитие, посветено на общността на болните от болестта на Хънтингтън. В продължение на три вдъхновяващи дни,

Прочетете повече "

23 март: Празнуване на Деня на благодарността в общността на болните от Хънтингтън

"Денят на благодарността е начин да почетем сътрудничеството на семействата с болни от ХБ с лекари и учени, което започна с усилията за идентифициране на гена на болестта на Хънтингтън през 80-те години на миналия век,

Прочетете повече "

Be Empowered by Tanita Allen: Да намерим сила в общото ни пътуване

Здравейте на всички! За мен е истинска чест да се представя като най-новия колумнист на онлайн платформата на Международната асоциация Хънтингтън. Да пиша за тази общност е не само привилегия, но и

Прочетете повече "

Растеж с HD: Прозрения и стратегии за подкрепа със Сири Хаген Кьолаас

По време на миналогодишната конференция на EHDN и Enroll-HD в Страсбург имахме привилегията да интервюираме д-р Сири Хаген Кьолаас, за да обсъдим нейното новаторско изследване на психосоциалните предизвикателства, пред които са изправени

Прочетете повече "

SOM Biotech обявява резултатите от проучване фаза 2б

SOM Biotech представя резултатите от проучването фаза 2b със SOM3355, които показват уникален профил със силно подобрение на хореята при пациенти с болестта на Хънтингтън и безопасен профил без сомнолентност,

Прочетете повече "

RDI стартира програма за младежко лидерство

Международната организация за редки болести (RDI) обяви старта на Програмата за младежко лидерство на RDI - инициатива, предназначена да ангажира и овласти младите хора в общността на хората с редки болести. Тази програма има за цел

Прочетете повече "

Дванадесетгодишно дете издава детска книга за болестта на Хънтингтън

Студентка от Торонто пише книга, за да се отнасят другите с добро към дядо ѝ 11 декември 2024 г. - Торонто, Онтарио, Канада Повечето хора никога не са чували за болестта на Хънтингтън. Тази липса на информираност

Прочетете повече "

UniQure обявява съгласуване с FDA на ключови елементи от ускорения път за одобрение на AMT-130

Вчера uniQure публикува прессъобщение, в което обявява, че е постигнала съгласие с Американската агенция по храните и лекарствата (FDA) по ключови елементи на ускорената процедура за одобрение на програмата AMT-130 на uniQure при болестта на Хънтингтън.

Прочетете повече "

Поглед назад към конгреса на HDYO 2025

Конгресът HDYO 2025 събра млади хора, семейства, изследователи и професионалисти от цял свят на едно незабравимо събитие, посветено на общността на болните от болестта на Хънтингтън. В продължение на три вдъхновяващи дни,

Прочетете повече "

23 март: Празнуване на Деня на благодарността в общността на болните от Хънтингтън

"Денят на благодарността е начин да почетем сътрудничеството на семействата с болни от ХБ с лекари и учени, което започна с усилията за идентифициране на гена на болестта на Хънтингтън през 80-те години на миналия век,

Прочетете повече "

Be Empowered by Tanita Allen: Да намерим сила в общото ни пътуване

Здравейте на всички! За мен е истинска чест да се представя като най-новия колумнист на онлайн платформата на Международната асоциация Хънтингтън. Да пиша за тази общност е не само привилегия, но и

Прочетете повече "

Растеж с HD: Прозрения и стратегии за подкрепа със Сири Хаген Кьолаас

По време на миналогодишната конференция на EHDN и Enroll-HD в Страсбург имахме привилегията да интервюираме д-р Сири Хаген Кьолаас, за да обсъдим нейното новаторско изследване на психосоциалните предизвикателства, пред които са изправени

Прочетете повече "

SOM Biotech обявява резултатите от проучване фаза 2б

SOM Biotech представя резултатите от проучването фаза 2b със SOM3355, които показват уникален профил със силно подобрение на хореята при пациенти с болестта на Хънтингтън и безопасен профил без сомнолентност,

Прочетете повече "

RDI стартира програма за младежко лидерство

Международната организация за редки болести (RDI) обяви старта на Програмата за младежко лидерство на RDI - инициатива, предназначена да ангажира и овласти младите хора в общността на хората с редки болести. Тази програма има за цел

Прочетете повече "

Дванадесетгодишно дете издава детска книга за болестта на Хънтингтън

Студентка от Торонто пише книга, за да се отнасят другите с добро към дядо ѝ 11 декември 2024 г. - Торонто, Онтарио, Канада Повечето хора никога не са чували за болестта на Хънтингтън. Тази липса на информираност

Прочетете повече "

UniQure обявява съгласуване с FDA на ключови елементи от ускорения път за одобрение на AMT-130

Вчера uniQure публикува прессъобщение, в което обявява, че е постигнала съгласие с Американската агенция по храните и лекарствата (FDA) по ключови елементи на ускорената процедура за одобрение на програмата AMT-130 на uniQure при болестта на Хънтингтън.

Прочетете повече "