Скъпи приятелю,На 23 март 1993 г. учените обявиха откриването на гена, който причинява болестта на Хънтингтън (HD). След десетилетия на изследвания това съобщение направи очевидно партньорството между "семействата, живеещи с ХР", и "учените, работещи в тяхна полза". Този важен момент и партньорството бяха отпразнувани в домове, лаборатории и клиники.
По време на годишната среща на Организацията за редки болести в Близкия изток и Северна Африка и Международната асоциация Хънтингтън, която се проведе от 3 до 5 март в Дубай, Организацията за редки болести в Близкия изток и Северна Африка подписаха меморандум за разбирателство. "Международната асоциация Хънтингтън очаква с нетърпение партньорството с MENA Organization for Rare Diseases, което ще
От поколения болестта на Хънтингтън е обвита в тайнственост и страх, което оставя хората в общността без право на глас. Тази книга променя това. В "Герои на болестта на Хънтингтън" са представени двадесет и шест души от девет държави, които смело споделят личните си истории за живота в сянката на това заболяване. По този начин те
Присъединете се към нашата кампания за Деня на редките болести! 28 февруари е Денят на редките болести, в който общността на редките болести се обединява, намира подкрепа и повишава осведомеността за редките болести по целия свят Тази година искаме да се присъедините към кампанията #LightUpForRare. За да участвате, просто трябва да ни изпратите снимка
Свейн Олаф Олсен, президент на Международната асоциация Хънтингтън, интервюира Маайке, пример за сила и надежда, с трогателна история.
Roche/ Genentech съобщават, че проучването на фаза II GENERATION HD2 вече е отворено. Това е чудесна новина за международната общност, тъй като е планирано то да се проведе в 15 държави (Аржентина, Австрия, Австралия, Канада, Дания, Франция, Германия, Италия, Нова Зеландия, Полша, Португалия, Испания, Швейцария, Обединеното кралство и САЩ). Започва на
Днес Новартис сподели тежката новина, че спира проучването VIBRANT-HD на Бранаплам, след като някои участници са развили странични ефекти. Прочетете пълното писмо на Новартис Дори и тази новина да е разочароваща, общността на хората с HD ще запази позитивното си отношение и ще се надява, че оставащите изпитвания и тестове ще донесат нещо добро.
Интервюта на IHA с Робърт Пачифи от CHDI Интервюта на IHA с Робърт Пачифи от CHDI Интервюта на IHA с Робърт Пачифи от CHDI Интервюта на IHA с Робърт Пачифи от CHDI Свейн Олаф Олсен, президент на Международната асоциация Хънтингтън, интервюира Робърт Пачифи, главен научен директор в CHDI, на пленарната среща на EHDN през 2022 г. Те имаха
Международната асоциация Хънтингтън получи много щедро дарение. Зад дарението стои норвежки дарител. Той желае да остане анонимен. Парите са предназначени за нова длъжност в офиса на IHA в Лисабон и се предоставят при това условие. Новосъздадената позиция ще укрепи работата на IHA във връзка с
Чували ли сте за Joyvest на Lyckna? Това е жилетка за активност, която възпроизвежда музика, когато се движите! Карина от Асоциацията за болестта на Хънтингтън (RHS) в Швеция прави демонстрация. Това е физиотерапевтично средство, силно препоръчително за работа и трениране на мускулите, като същевременно се забавлявате, точно както Дина.
Скъпи приятелю,На 23 март 1993 г. учените обявиха откриването на гена, който причинява болестта на Хънтингтън (HD). След десетилетия на изследвания това съобщение направи очевидно партньорството между "семействата, живеещи с ХР", и "учените, работещи в тяхна полза". Този важен момент и партньорството бяха отпразнувани в домове, лаборатории и клиники.
По време на годишната среща на Организацията за редки болести в Близкия изток и Северна Африка и Международната асоциация Хънтингтън, която се проведе от 3 до 5 март в Дубай, Организацията за редки болести в Близкия изток и Северна Африка подписаха меморандум за разбирателство. "Международната асоциация Хънтингтън очаква с нетърпение партньорството с MENA Organization for Rare Diseases, което ще
От поколения болестта на Хънтингтън е обвита в тайнственост и страх, което оставя хората в общността без право на глас. Тази книга променя това. В "Герои на болестта на Хънтингтън" са представени двадесет и шест души от девет държави, които смело споделят личните си истории за живота в сянката на това заболяване. По този начин те
Присъединете се към нашата кампания за Деня на редките болести! 28 февруари е Денят на редките болести, в който общността на редките болести се обединява, намира подкрепа и повишава осведомеността за редките болести по целия свят Тази година искаме да се присъедините към кампанията #LightUpForRare. За да участвате, просто трябва да ни изпратите снимка
Свейн Олаф Олсен, президент на Международната асоциация Хънтингтън, интервюира Маайке, пример за сила и надежда, с трогателна история.
Roche/ Genentech съобщават, че проучването на фаза II GENERATION HD2 вече е отворено. Това е чудесна новина за международната общност, тъй като е планирано то да се проведе в 15 държави (Аржентина, Австрия, Австралия, Канада, Дания, Франция, Германия, Италия, Нова Зеландия, Полша, Португалия, Испания, Швейцария, Обединеното кралство и САЩ). Започва на
Днес Новартис сподели тежката новина, че спира проучването VIBRANT-HD на Бранаплам, след като някои участници са развили странични ефекти. Прочетете пълното писмо на Новартис Дори и тази новина да е разочароваща, общността на хората с HD ще запази позитивното си отношение и ще се надява, че оставащите изпитвания и тестове ще донесат нещо добро.
Интервюта на IHA с Робърт Пачифи от CHDI Интервюта на IHA с Робърт Пачифи от CHDI Интервюта на IHA с Робърт Пачифи от CHDI Интервюта на IHA с Робърт Пачифи от CHDI Свейн Олаф Олсен, президент на Международната асоциация Хънтингтън, интервюира Робърт Пачифи, главен научен директор в CHDI, на пленарната среща на EHDN през 2022 г. Те имаха
Международната асоциация Хънтингтън получи много щедро дарение. Зад дарението стои норвежки дарител. Той желае да остане анонимен. Парите са предназначени за нова длъжност в офиса на IHA в Лисабон и се предоставят при това условие. Новосъздадената позиция ще укрепи работата на IHA във връзка с
Чували ли сте за Joyvest на Lyckna? Това е жилетка за активност, която възпроизвежда музика, когато се движите! Карина от Асоциацията за болестта на Хънтингтън (RHS) в Швеция прави демонстрация. Това е физиотерапевтично средство, силно препоръчително за работа и трениране на мускулите, като същевременно се забавлявате, точно както Дина.
Bulgarian 
English 
Arabic 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian