Новини

Международната асоциация Хънтингтън вече е член на Международната асоциация за редки болести!

Официално е! Международната асоциация на Хънтингтън вече е част от RDI, Rare Diseases International. Това е огромна стъпка за IHA, тъй като означава, че не само сме

Прочетете повече "

uniQure обявява актуализация на фаза I/II на клиничните изпитвания на генната терапия AMT-130 за лечение на болестта на Хънтингтън

~ Пациентите, лекувани с АМТ-130, продължават да показват доказателства за запазена неврологична функция с потенциални клинични ползи, зависещи от дозата, в сравнение с естествената история на заболяването, съответстваща на критериите за включване ~ ~ ~ Средна стойност

Прочетете повече "

HD Community Insights: Знание, съпричастност и насърчение - конференцията на EHA ме вдъхнови

Почти точно 18 месеца след поставянето на диагнозата болест на Хънтингтън се отправих към Европейската конференция за Хънтингтън в Белгия. Дните в Бланкенберге се превърнаха в

Прочетете повече "

Овластяване на общностите: Преглед на последните инициативи на Бразилската асоциация на ловците (ABH)

Бразилската асоциация Хънтингтън (ABH - Associação Brasil Huntington) е изключително активна и провежда множество инициативи за общността. Това ниво на ангажираност е жизненоважно, защото не само

Прочетете повече "

Ашли Кларк, застъпник за HD, споделя опита си в централата на uniQure

Освен че е посланик на Младежката организация за болестта на Хънтингтън (HDYO), Ашли Кларк е застъпник на Консултативния съвет на общността за болестта на Хънтингтън (HD-CAB) - група, която представлява пациентите.

Прочетете повече "

Издигане срещу болестта на Хънтингтън: как двама млади ученици от гимназията събраха $2000 за болестта на Хънтингтън

Жасмин и Саи са ученички от гимназията в САЩ. Те са двама млади хора, които са решени да променят нещо и да вдъхновят другите да ги последват. Инициатива за набиране на средства

Прочетете повече "

В Бразилия официално е обявен Национален ден на болестта на Хънтингтън

След като бе одобрен от Камарата на депутатите миналата година, законопроектът 5060/13 бе окончателно публикуван в Официалния дневник на Съюза миналия месец, на 21 юни, с което се създава

Прочетете повече "

Димитри Пофе (Explore for Huntington) показва своето приключение в нов документален филм

Общността на HD вече познава приключенията на Димитри Пофе твърде добре, а сега и светът ще го направи. Френският пътешественик, който прави велопоход през цяла Южна Америка, за да

Прочетете повече "

Годишна среща и изложба на Организацията за редки болести на Близкия изток и Северна Африка 2024

Организацията за редки болести на Близкия изток и Северна Африка обявява третата годишна среща - Годишна среща и изложба на Организацията за редки болести на Близкия изток и Северна Африка 2024 г., която ще се проведе в Movenpick Grand Al Bustan Dubai

Прочетете повече "

Международната асоциация Хънтингтън вече е член на Международната асоциация за редки болести!

Официално е! Международната асоциация на Хънтингтън вече е част от RDI, Rare Diseases International. Това е огромна стъпка за IHA, тъй като означава, че не само сме

Прочетете повече "

uniQure обявява актуализация на фаза I/II на клиничните изпитвания на генната терапия AMT-130 за лечение на болестта на Хънтингтън

~ Пациентите, лекувани с АМТ-130, продължават да показват доказателства за запазена неврологична функция с потенциални клинични ползи, зависещи от дозата, в сравнение с естествената история на заболяването, съответстваща на критериите за включване ~ ~ ~ Средна стойност

Прочетете повече "

HD Community Insights: Знание, съпричастност и насърчение - конференцията на EHA ме вдъхнови

Почти точно 18 месеца след поставянето на диагнозата болест на Хънтингтън се отправих към Европейската конференция за Хънтингтън в Белгия. Дните в Бланкенберге се превърнаха в

Прочетете повече "

Овластяване на общностите: Преглед на последните инициативи на Бразилската асоциация на ловците (ABH)

Бразилската асоциация Хънтингтън (ABH - Associação Brasil Huntington) е изключително активна и провежда множество инициативи за общността. Това ниво на ангажираност е жизненоважно, защото не само

Прочетете повече "

Ашли Кларк, застъпник за HD, споделя опита си в централата на uniQure

Освен че е посланик на Младежката организация за болестта на Хънтингтън (HDYO), Ашли Кларк е застъпник на Консултативния съвет на общността за болестта на Хънтингтън (HD-CAB) - група, която представлява пациентите.

Прочетете повече "

Издигане срещу болестта на Хънтингтън: как двама млади ученици от гимназията събраха $2000 за болестта на Хънтингтън

Жасмин и Саи са ученички от гимназията в САЩ. Те са двама млади хора, които са решени да променят нещо и да вдъхновят другите да ги последват. Инициатива за набиране на средства

Прочетете повече "

В Бразилия официално е обявен Национален ден на болестта на Хънтингтън

След като бе одобрен от Камарата на депутатите миналата година, законопроектът 5060/13 бе окончателно публикуван в Официалния дневник на Съюза миналия месец, на 21 юни, с което се създава

Прочетете повече "

Димитри Пофе (Explore for Huntington) показва своето приключение в нов документален филм

Общността на HD вече познава приключенията на Димитри Пофе твърде добре, а сега и светът ще го направи. Френският пътешественик, който прави велопоход през цяла Южна Америка, за да

Прочетете повече "

Годишна среща и изложба на Организацията за редки болести на Близкия изток и Северна Африка 2024

Организацията за редки болести на Близкия изток и Северна Африка обявява третата годишна среща - Годишна среща и изложба на Организацията за редки болести на Близкия изток и Северна Африка 2024 г., която ще се проведе в Movenpick Grand Al Bustan Dubai

Прочетете повече "