Борба с негативното отношение

Моята история с болестта на Хънтингтън започна преди почти тридесет години, когато майка ми беше диагностицирана. От тийнейджърката до днес съм свидетел на многото лица на HD. Виждал съм как майка ми губи способността си да изпълнява задачи, които преди владееше, и как бавно угасва в старчески дом. Гледал съм как сестра ми страда от няколко психози, има тежки налудности и бързо запада, докато не почина на рождения ми ден. Другите ми двама братя и сестри са в среден стадий на заболяването.
С изключение на майка ми, всички в семейството ми не осъзнават заболяванията си (анозогнозия), което прави много трудно и разочароващо да им се помогне. Забелязах появата на когнитивните и психиатричните симптоми години преди появата на двигателните симптоми. Аз съм бил този, който е трябвало да повдигне въпроса за заболяването, когато те не са искали да чуят нищо за него. Всичките ми опити да им помогна да получат ранна подкрепа и терапии, се обърнаха срещу мен.

Верига от поколения

Миналата година се навършиха 30 години от откриването на гена на болестта на Хънтингтън. Откритието даде възможност за провеждане на прогнозен генетичен тест, който да определи дали човек е наследил повтаряща се мутация на гена HTT. Провеждането на теста е трудно решение, което всеки трябва да обмисли внимателно за себе си.
Преди 25 години реших да си направя предиктивен тест и получих отрицателен резултат. Взех решението да се тествам скоро след поставянето на диагнозата на майка ми. Не мислих дълго за решението си. В ретроспекция не можех да имам и най-малката представа как положителният или отрицателният резултат може да повлияе на живота ми. Нямаше как да разбера какво щеше да се случи. Трябваха ми години и години, за да разбера ефекта, който резултатът имаше върху живота ми.
Една от моите сестри и братя се изследва по същото време и резултатът ѝ беше положителен. Други двама братя и сестри избраха да живеят в риск. Бяхме много близки, но наличието на болестта, рискът за другите и неговоренето за нея бяха слон в стаята. Индивидуалните ни избори и резултати бяха твърде трудна тема за обсъждане. Някои от нас искаха напълно да изключат идеята за своя риск или да говорят за положителния резултат на сестра ни, докато на мен ми беше трудно да се радвам на собствения си резултат.
До днес вече съм загубил много членове на семейството си от HD и ще загубя останалите през следващите години. Всяка диагноза в семейството предизвиква спомени и тревога от предишните. Докато губя членовете на семейството си един по един, с тях изчезва и част от мен. Чувствам, че губя част от собствената си история, като губя единствените хора, които са ме познавали през целия ми живот. Независимо дали избирам, или не, не мога да не мисля за бъдещата съдба на следващите поколения, моите племенници и техните деца. Все пак се опитвам всячески да се справям с нарастващата сянка на HD.

Най-добрият подарък някога

Днес съм майка на двама прекрасни сина. Децата ми не са изпитали колко прекрасни лели и чичовци имат. Никога не са се срещали с майка ми и тази мисъл разбива сърцето ми всеки път, когато си помисля за нея. Постоянната тъга, страхът за близките ми и лишаването от сън през бебешките години в крайна сметка ме изтощиха. Когато по-малкият ми син беше само на 2,5 години, започнах психотерапия и бях диагностицирана с умерена депресия. Ходенето на терапия в продължение на три години вероятно беше най-важното решение в живота ми. Както веднъж каза терапевтът ми, това беше най-добрият подарък, който някога мога да дам на децата си.
По време на терапията имах време да прегледам всичко, което се беше случило досега. Успях да подредя "бъркотията" в главата си: тъгата, разочарованието, гнева, горчивината, разочарованието и страха. Разбрах много от първите симптоми на HD, които майка ми имаше, когато бях едва тийнейджърка. По време на терапията осъзнах, че съм се лишил от щастие. Бях скрила чувствата си, защото смятах, че нямам право да се оплаквам. Вярвах, че трябва да остана силна независимо от всичко. Осъзнах въздействието, което HD оказва върху съпруга ми и приятелите ми. Без спасителната мрежа, която те ми осигуряват, не мога да оцелея.
Въпреки че нямам мутиралия ген, живея и дишам HD по същия начин, всеки ден, десетилетие след десетилетие. Трябваше да призная, че и аз се нуждая от помощ, подкрепа и терапия, за да мога да се грижа за себе си и за близките си. Трябваше да се науча да поставям граници и да поставям себе си и децата си на първо място. Трябваше да разбера, че лишавайки себе си от щастие, лишавам децата си от правото им на щастлива майка. Не беше лесно и все още се боря с това.

Вината на оцелелия

Майка ми ме възпита да бъда човек, който се грижи за другите. Такъв човек се опитвам да бъда и аз. Нямам правилни отговори и със сигурност съм допускал грешки, но съм правил всичко възможно от любов към семейството си. Изпитвала съм чувство на неадекватност, че не съм успяла да им помогна достатъчно, да им осигуря възможно най-добрите грижи, да ги спася. Стъпка по стъпка се научих да се смилявам над себе си.
Преди няколко години се просълзих на конференция за HD, когато за първи път чух някой да казва: "Не е лесно да си негативен". За първи път знаех, че някой разбира през какво преминавам. За първи път знаех, че някой разбира, че да си HD негативен в едно семейство означава постоянно да носиш огромно бреме и да понасяш голяма загуба.
На друга конференция за първи път чух термина "вина на оцелелия" и това ме порази. Вината на оцелелия е преживяване, което се появява след травматично събитие, при което някой друг умира. Въпреки че не можех да повлияя нито на собственото си, нито на наследството на братята и сестрите си, се чувствах виновен, че съм оцелял. От тази вина не изживях живота си пълноценно. Аз съм оцелял, но никога не съм се чувствал като такъв.

Превръщане на негативното в позитивно

През годините съм работил като доброволец за HD и редки заболявания. Не мога да не се запитам дали доброволчеството не е моят начин да компенсирам оцеляването си и да облекча вината си? Дали това е моят начин да се опитам да поправя нещо? Дали научаването на все повече и повече за болестта е моят начин да се опитам да контролирам непредсказуемостта на HD? Дали това е моят начин да се опитам да приема емоционално случайния шанс да наследя или да не наследя HD? Дали това е моят начин да се опитам да намеря отговори на въпроси, които нямат логичен отговор?
Благодарение на доброволческата си дейност намерих начин да превърна скръбта и загубата в нещо положително. От време на време се чудя дали това все още е нещо, което ми дава повече, отколкото взема. В допълнение към работата и семейния живот може да се окаже твърде натоварващо, но засега доброволчеството все още ми дава сили. Подкрепата за другите допринася за собственото ми психическо благополучие и укрепва устойчивостта ми. И устойчива съм станала. Ето защо все още стоя на краката си.