Дарете

Да бъдеш болногледач

Дълги години живяхме с гръб към болестта на Хънтингтън.

Докато не започнаха първите движения и промени в характера.

Не съм мислила да стана болногледач, но това е реалността на живота.

Плановете за живот се промениха.

Заболяването прогресира и се налага да се полагат все повече грижи.

Вярвам, че никой не е подготвен да се грижи за любимия си човек, но способността да се адаптираш е много важна.

Рутинните дейности помагат много за структурирането на деня, а хората, които ни помагат, също са много важни.

Успяхме да създадем екип около нея, който ни помага да се чувстваме добре, да знаем, че сме важни и така можем да се грижим за Кармен по най-добрия възможен начин.

Крадеш ми усмивката й

Говоря ти, сякаш ме чуваш, казвали са ми кой си, но никога не съм те виждал, знам много за теб, но никога не сме разговаряли.

Живея с теб всеки ден и малко по малко ми отнемаш това, което обичам най-много.

Да, вие сте болен от болестта на Хънтингтън.

Ти проникваш в живота ни, за да ни отнемеш много неща, с онова тихо присъствие, което те характеризира.

Едно от нещата, които винаги са характеризирали Кармен, е нейната усмивка - усмивка, която предава спокойствие, удовлетворение, оптимизъм, радост и желание за живот.

Малко по малко я крадете.

А за мен - възможността да му се наслаждавам.

Какво трябва да направя?

Може би нормалното нещо би било да те мразя завинаги или да те преследвам, опитвайки се да ми върнеш това, което обичам най-много.

Може би това би означавало да ви придам по-голяма важност, отколкото вече имате, но аз няма да ви я дам.

Ако искаш това, няма да ти дам това удовлетворение.

Искам да се наслаждавам на живота, не искам да прекарам целия си живот в омраза към тази болест.

Тези сили са ми нужни за много по-добри неща от това да те мразя.

Планирам да ги използвам, за да се наслаждавам на семейството, приятелите и живота си. (да, с главни букви).

Ще се боря в този мач с всички сили. Вече знам, че накрая ще го загубя, но няма да ви дам дори миг отсрочка.

Това би било моето поражение - да спра да се боря ден след ден.

Да питаш и да не получаваш отговор, да виждаш изгубения им поглед и да не знаеш дали те разбират, е много трудно.

Да бъдеш глупав и да не получиш усмивка в отговор е много висока цена.

От известно време насам усещам този празен поглед, който минава през мен и който трябва да интерпретирам по свой начин.

Но най-лошото от всичко е, че той вече почти не се усмихва.

Прогресирането на болестта е бавно, но не може да бъде спряно. Предстои по-сложна фаза, но сред всички нас, които сме наоколо, ще се опитаме да я направим възможно най-поносима.

Планирам да умножа тази усмивка, която ми крадеш, около себе си, защото именно тя ме изпълва с живот.

Мога да се усмихна.

Хавиер Лафуенте

https://vivirconella.com/

2 Отговори

  1. Това е красиво, сърцераздирателно написано, Хавиер. Описанието на HD като крадец на усмивката на Кармен ме накара да се просълзя. Най-добрата ми приятелка наскоро получи положителен тест и често се губя в мисли за това какво ще донесе бъдещето и как (и дали) ще мога да я подкрепя по най-добрия възможен начин както сега, така и когато болестта се прояви. Надявам се да намеря същата сила и оптимизъм като вас. Благодаря ви, че споделихте това.

    Отговор

Вашият коментар

Вашият имейл адрес няма да бъде публикуван. Задължителните полета са отбелязани с *