Дълги години живяхме с гръб към болестта на Хънтингтън.
Докато не започнаха първите движения и промени в характера.
Не съм мислила да стана болногледач, но това е реалността на живота.
Плановете за живот се промениха.
Заболяването прогресира и се налага да се полагат все повече грижи.
Вярвам, че никой не е подготвен да се грижи за любимия си човек, но способността да се адаптираш е много важна.
Рутинните дейности помагат много за структурирането на деня, а хората, които ни помагат, също са много важни.
Успяхме да създадем екип около нея, който ни помага да се чувстваме добре, да знаем, че сме важни и така можем да се грижим за Кармен по най-добрия възможен начин.
Говоря ти, сякаш ме чуваш, казвали са ми кой си, но никога не съм те виждал, знам много за теб, но никога не сме разговаряли.
Живея с теб всеки ден и малко по малко ми отнемаш това, което обичам най-много.
Да, вие сте болен от болестта на Хънтингтън.
Ти проникваш в живота ни, за да ни отнемеш много неща, с онова тихо присъствие, което те характеризира.
Едно от нещата, които винаги са характеризирали Кармен, е нейната усмивка - усмивка, която предава спокойствие, удовлетворение, оптимизъм, радост и желание за живот.
Малко по малко я крадете.
А за мен - възможността да му се наслаждавам.
Какво трябва да направя?
Може би нормалното нещо би било да те мразя завинаги или да те преследвам, опитвайки се да ми върнеш това, което обичам най-много.
Може би това би означавало да ви придам по-голяма важност, отколкото вече имате, но аз няма да ви я дам.
Ако искаш това, няма да ти дам това удовлетворение.
Искам да се наслаждавам на живота, не искам да прекарам целия си живот в омраза към тази болест.
Тези сили са ми нужни за много по-добри неща от това да те мразя.
Планирам да ги използвам, за да се наслаждавам на семейството, приятелите и живота си. (да, с главни букви).
Ще се боря в този мач с всички сили. Вече знам, че накрая ще го загубя, но няма да ви дам дори миг отсрочка.
Това би било моето поражение - да спра да се боря ден след ден.
Да питаш и да не получаваш отговор, да виждаш изгубения им поглед и да не знаеш дали те разбират, е много трудно.
Да бъдеш глупав и да не получиш усмивка в отговор е много висока цена.
От известно време насам усещам този празен поглед, който минава през мен и който трябва да интерпретирам по свой начин.
Но най-лошото от всичко е, че той вече почти не се усмихва.
Прогресирането на болестта е бавно, но не може да бъде спряно. Предстои по-сложна фаза, но сред всички нас, които сме наоколо, ще се опитаме да я направим възможно най-поносима.
Планирам да умножа тази усмивка, която ми крадеш, около себе си, защото именно тя ме изпълва с живот.
Мога да се усмихна.
Bulgarian 
English 
Arabic 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian
2 Responses
This is beautifully, heart-wrenchingly written, Javier. Describing HD as stealing Carmen’s smile has me in tears. My best friend recently tested positive, and I often find myself lost in thoughts about what the future will bring and how (and whether) I will be able to support her in the best possible way both now and as the disease sets in. I hope I can find the same strength and optimism as you. Thank you for sharing this.
Благодаря ти много за думите ти, Нейтън. Ще се погрижа да ги предам на Хавиер