Mezinárodní Huntingtonova asociace - celosvětové úsilí o pomoc lidem s Huntingtonovou chorobou

Prosincový kalendář

Oslava komunity HD

25 dní společných úspěchů

Mezinárodní huntingtonská asociace a Evropská huntingtonská asociace oslavit komunitu HD, která v tomto roce dosáhla mnoha skvělých úspěchů. Každý den až do 25. prosince se s vámi podělíme o některé z úspěchů, kterých tato úžasná komunita dosáhla. Nezapomeňte zůstat naladěni, abyste o nic nepřišli!

MEZINÁRODNÍ HUNTINGTONSKÁ ASOCIACE

Celosvětové úsilí o pomoc lidem s Huntingtonovou chorobou

Nezisková zastřešující organizace založená v roce 1974 Marjorie Guthrieovou. Nyní zastupuje více než 250 000 jednotlivců a členských sdružení po celém světě.

Další informace o HD

MEZINÁRODNÍ HUNTINGTONSKÁ ASOCIACE

Celosvětové úsilí o pomoc lidem s Huntingtonovou chorobou

Nezisková zastřešující organizace založená v roce 1974 Marjorie Guthrieovou. Nyní zastupuje více než 250 000 jednotlivců a členských sdružení po celém světě.

Další informace o HD

Dobrovolník v IHA

Pokud chcete pomoci komunitě Huntingtonovy choroby, hledáme lidi ochotné spojit síly a společně něco vytvořit.

Zjistit více

Chcete založit místní sdružení?

Pokud chcete založit vlastní sdružení na podporu HD, můžeme vám pomoci pochopit, jak.

Naučte se, jak

Můžete nám pomoci něco změnit

Váš dar nám pomůže podpořit jednotlivce a rodiny postižené HD.

Darovat

Nejnovější zprávy

Příběhy

17 Listopad 2023

HD Community Insights: Konference EHA mě inspirovala: znalosti, empatie a povzbuzení

Téměř přesně 18 měsíců po stanovení diagnózy Huntingtonovy choroby jsem se vydal na cestu na Evropskou huntingtonovskou konferenci v Belgii.....

Přečtěte si více

Zprávy

03 Listopad 2023

Posílení postavení komunit: Rekapitulace nedávných iniciativ Brazilské huntingtonské asociace (ABH)

Brazilská Huntingtonova asociace (ABH - Associação Brasil Huntington) je neuvěřitelně aktivní a provádí řadu iniciativ pro komunitu.....

Přečtěte si více

Zprávy

18 Srpen 2023

Ashley Clarke, HD Advocate, se podělila o své zkušenosti v sídle společnosti uniQure

Ashley Clarke je nejen velvyslankyní organizace Huntington's Disease Youth Organisation (HDYO), ale také propagátorkou HD-Community Advisory Board (HD-CAB),...

Přečtěte si více

Zprávy

17 Srpen 2023

Vzestup proti Huntingtonově chorobě: jak dva mladí středoškoláci vybrali $2000 pro Huntingtonovu chorobu

Jasmine a Sai jsou středoškolačky z USA. Jsou to dva mladí lidé, kteří jsou odhodláni něco změnit a inspirovat ostatní, aby je následovali. A...

Přečtěte si více

Zprávy

20 Červenec 2023

V Brazílii byl oficiálně vyhlášen Národní den Huntingtonovy choroby

Po schválení Poslaneckou sněmovnou v loňském roce byl minulý měsíc, 21. června, v Úředním věstníku Unie konečně zveřejněn návrh zákona 5060/13, kterým se stanoví...

Přečtěte si více

Zprávy

14 Červenec 2023

Dimitri Poffé (Explore for Huntington) prožívá své dobrodružství v novém dokumentárním filmu.

Komunita HD už zná dobrodružství Dimitriho Poffého až příliš dobře a nyní je zná i celý svět. Francouzský cestovatel, který na kole projíždí všechny státy světa, se...

Přečtěte si více

Zprávy

28 Červen 2023

Výroční setkání a výstava MENA Organization for Rare Diseases 2024

MENA Organization for Rare Diseases oznamuje třetí výroční setkání, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, které se bude konat...

Přečtěte si více

Zprávy

22 Červen 2023

Společnost PTC Therapeutics sdílí pozitivní průběžné údaje z klinické studie PIVOT-HD u pacientů s Huntingtonovou chorobou

21. června 2023 Verze PDF - Snížení hladiny proteinu Huntingtin (HTT) v krvi v závislosti na dávce po 12 týdnech -- Příznivý profil snášenlivosti...

Přečtěte si více

Zprávy

21 Červen 2023

Společnost uniQure oznamuje aktuální informace o americké klinické studii fáze I/II genové terapie AMT-130 pro léčbu Huntingtonovy choroby

~ AMT-130 je i nadále obecně dobře snášen v obou dávkových kohortách ~ ~ Pacienti léčení přípravkem AMT-130 vykazují zachovalé funkce ve srovnání s výchozími hodnotami a...

Přečtěte si více

Zprávy

15 Červen 2023

Národní den Huntingtonovy choroby v Portugalsku

Dnes, 15. června, je v Portugalsku Národní den Huntingtonovy choroby. Na počest tohoto výjimečného dne vám přinášíme zprávu od portugalské asociace Associação...

Přečtěte si více