Mezinárodní Huntingtonova asociace - celosvětové úsilí o pomoc lidem s Huntingtonovou chorobou

MEZINÁRODNÍ HUNTINGTONSKÁ ASOCIACE

Mezinárodní Huntingtonova asociace již pět desetiletí podporuje celosvětovou komunitu HD. Oslava 50. výročí je nejen milníkem v naší historii, ale také začátkem nových důležitých iniciativ, projektů, jejichž cílem je prohloubit náš vliv, oslovit stále více lidí a přinést všem naději a útěchu.

Podívejte se, co jsme dělali

KVĚTEN MĚSÍC POVĚDOMÍ 2025 - SVĚTLO NA HD

Každý rok v květnu se komunity po celém světě spojují, aby si posvítily na Huntingtonovu chorobu (HD). Letos vydáváme speciální kalendář May Awareness Month - 31 dní drobných akcí, zamyšlení a příležitostí k učení, kterých se může zúčastnit každý.

Viz kalendář

HD FOCUS: ZPRÁVY Z CELÉHO SVĚTA

Specializovaná zpravodajská platforma, která shromažďuje nejnovější informace z místních sdružení pro Huntingtonovu chorobu a klíčových globálních zdrojů. Naším cílem je poskytovat komunitě lidí s HD včasné, relevantní a zasvěcené zprávy z celého světa a pomáhat tak rodinám, pečovatelům a obhájcům zůstat informovaní a ve spojení. Mějte přehled o nejnovějších pokrocích ve výzkumu, podpůrných iniciativách a příbězích komunity.

Navštivte HD Focus

BUĎTE ZMOCNĚNI TANITOU ALLENOVOU

Nový sloupek na webových stránkách IHA napsala Tanita Allen, oddaná obhájkyně Huntingtonovy choroby, kde doufá, že přinese poselství o posílení, nezávisle na vašem spojení s HD. Prostor pro upřímné rozhovory, povzbuzení a realizovatelné kroky k naplněnému životu navzdory výzvám, kterým lidé z komunity HD čelí.

Přečtěte si sloupec

MEZINÁRODNÍ KONGRES HDYO JE ZPĚT!

Tato osobní akce, která se koná od 14. do 16. března v České republice, je určena mladým lidem postiženým Huntingtonovou chorobou pro mladé lidi postižené Huntingtonovou chorobou.

Další informace

Dobrovolník v IHA

Pokud chcete pomoci komunitě Huntingtonovy choroby, hledáme lidi ochotné spojit síly a společně něco vytvořit.

Založení místního sdružení

Pokud chcete založit vlastní sdružení na podporu HD, můžeme vám pomoci pochopit, jak.

Pomozte nám něco změnit

Váš dar nám pomůže podpořit jednotlivce a rodiny postižené HD.

Nejnovější zprávy

Zprávy

05 Květen 2025

Studie PTC518 PIVOT-HD dosáhla primárního koncového bodu

5. května 2025 PDF verze - Studie splnila primární cílový ukazatel se snížením HTT proteinu v krvi v závislosti na dávce ve 12. týdnu - - Příznivé trendy v závislosti na dávce...

Přečtěte si více

Zprávy

30 Duben 2025

Květen - měsíc informovanosti 2025 - Osvětlení HD: Jedna akce denně

Každý rok v květnu se po celém světě scházejí komunity, aby si posvítily na Huntingtonovu chorobu (HD). Od rodin a pečovatelů až po lékaře, výzkumníky a...

Přečtěte si více

Be Empowered by Tanita

30 Duben 2025

5 tipů pro sebepéči, které mi pomáhají prospívat s Huntingtonovou chorobou

Květen je měsícem povědomí o Huntingtonově chorobě, kdy se snažíme pozvednout hlasy postižených, zpochybnit stigma a upozornit na sílu, která žije v naší komunitě.....

Přečtěte si více

Zprávy

17 Duben 2025

Společnost UniQure oznamuje, že FDA udělila AMT-130 označení průlomové terapie pro léčbu Huntingtonovy choroby

~ Označení průlomové terapie na základě klinických důkazů ze studií fáze I/II, které prokazují významné zpomalení progrese onemocnění ~ ~ Další regulační...

Přečtěte si více

Zprávy

17 Duben 2025

Aktuální informace o studii fáze II GENERATION HD2

Společnost Roche oznámila pokračování klinické studie GENERATION HD2 fáze II, která hodnotí tominersen u jedinců s časnými příznaky Huntingtonovy choroby.....

Přečtěte si více

Be Empowered by Tanita

31 Březen 2025

Nejste bezmocní: Získat zpět kontrolu nad životem s Huntingtonovou chorobou.

Život s Huntingtonovou chorobou (HD) často připomíná sérii tichých a někdy i hlasitých loučení. Loučíme se s tím, jak se naše tělo dříve hýbalo, s tím, jak se...

Přečtěte si více

Zprávy

27 Březen 2025

Ohlédnutí za kongresem HDYO 2025

Na kongresu HDYO 2025 se sešli mladí lidé, rodiny, vědci a odborníci z celého světa, aby se zúčastnili nezapomenutelné akce věnované...

Přečtěte si více

Zprávy

21 Březen 2025

23. března: Oslava Dne vděčnosti v komunitě Huntingtonovy choroby

"Den vděčnosti je způsob, jak uctít spolupráci rodin s nemocnými s HD s lékaři a vědci, která začala snahou o identifikaci Huntingtonovy choroby....

Přečtěte si více

Zprávy

06 Březen 2025

Be Empowered by Tanita Allen, nová rubrika na webu IHA

Tanita Allen, oddaná obhájkyně Huntingtonovy choroby a autorka pracně napsaných memoárů "We Exist", začíná na webových stránkách IHA vést novou rubriku s názvem...

Přečtěte si více

Be Empowered by Tanita

05 Březen 2025

Be Empowered by Tanita Allen: Alena Allenová: Hledání síly na společné cestě

Dobrý den všem! Je mi opravdovou ctí představit se jako nejnovější sloupkař online platformy Mezinárodní huntingtonské asociace. Psaní pro tuto...

Přečtěte si více