13 Únor 2025
Growing Up with HD: Insights & Support Strategies with Siri Hagen Kjølaas
At last year’s EHDN & Enroll-HD Conference in Strasbourg, we had the privilege of interviewing Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., to discuss her groundbreaking research...
06 Únor 2025
SOM Biotech announces Phase 2b study results
SOM Biotech presents the Phase 2b study results with SOM3355 demonstrating a unique profile with robust improvements of chorea in Huntington’s Disease Patients...
30 Leden 2025
Rare Disease Day 2025 Campaign
The International Huntington Association, in collaboration with the European Huntington Association, is organizing a campaign for Rare Disease Day 2025, on the 28th...
13 Leden 2025
RDI Launches Youth leadership programme
Rare Diseases International (RDI), announced the launch of the RDI Youth Leadership Programme, an initiative designed to engage and empower young people within the...
16 Prosinec 2024
Dvanáctiletý chlapec vydal dětskou knihu o Huntingtonově chorobě
Toronto student writes book so others will treat her grandpa kindly December 11, 2024 — Toronto, Ontario, Canada Most people have never heard of Huntington’s disease....
11 Prosinec 2024
Společnost UniQure oznamuje, že se dohodla s FDA na klíčových prvcích zrychleného schvalovacího procesu pro AMT-130
Společnost uniQure včera vydala tiskovou zprávu, v níž oznámila, že se dohodla s americkým Úřadem pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) na klíčových prvcích zrychleného schvalování...
09 Prosinec 2024
Dokumentární film "The Present" s Dimitri Poffé je nyní k dispozici na Youtube
Dimitri Poffé je již známým členem komunity HD. Po pozitivním testu na Huntingtonovu chorobu se Dimitri vydal na cyklistickou cestu po jižních...
09 Prosinec 2024
Společnost Sage Therapeutics ukončuje vývoj dalzanemdoru u HD
The Phase 2 DIMENSION Study did not meet its primary endpoint Dalzanemdor was generally well-tolerated; no new safety signals were observed Based on these data,...
05 Listopad 2024
Životy, které se dají žít - nová kniha, která přibližuje příběhy lidí postižených HD po celém světě.
TISKOVÁ ZPRÁVA - 25. října 2024, Moskva, Idaho, USAS potěšením oznamujeme vydání nové knihy o Huntingtonově chorobě (HD) s názvem Livable Lives: Rozhovory...