Mezinárodní Huntingtonova asociace - celosvětové úsilí o pomoc lidem s Huntingtonovou chorobou

INTERNATIONAL HUNTINGTON ASSOCIATION

Celosvětové úsilí o pomoc lidem s Huntingtonovou chorobou

Nezisková zastřešující organizace založená v roce 1974 Marjorie Guthrieovou. Nyní zastupuje více než 250 000 jednotlivců a členských sdružení po celém světě.

Květen je měsícem informovanosti!

Každý rok se v květnu celosvětová komunita Huntingtonovy choroby spojuje ve společném poslání zvýšit povědomí o tisících lidí postižených Huntingtonovou chorobou (HD).

Viz kampaň 2023

Partnerství mezi MENA Organization for Rare Diseases a IHA

Budou založeny dvě organizace, které se budou zabývat Huntingtonovou chorobou.

Přečtěte si více

Mezinárodní kongres mladých dospělých HDYO 2023

Podívejte se, co jsme dělali během Mezinárodního kongresu HDYO pro mladé ve skotském Glasgow.

Viz fotografie

Dobrovolník v IHA

Pokud chcete pomoci komunitě Huntingtonovy choroby, hledáme lidi ochotné spojit síly a společně něco vytvořit.

Zjistit více

Chcete založit místní sdružení?

Pokud chcete založit vlastní sdružení na podporu HD, můžeme vám pomoci pochopit, jak.

Naučte se, jak

Můžete nám pomoci něco změnit

Váš dar nám pomůže podpořit jednotlivce a rodiny postižené HD.

Darovat

Nejnovější zprávy

Zprávy

04 Květen 2023

Květen je měsícem informovanosti!

Květen je měsícem informovanosti! Každoročně se v květnu celosvětová komunita Huntingtonových nemocných spojuje ve společném poslání zvyšovat povědomí o této nemoci....

Přečtěte si více

Zprávy

25 Duben 2023

PRILENIA OZNAMUJE VÝSLEDKY STUDIE PROOF-HD: SLIBNÉ, ALE SMÍŠENÉ VÝSLEDKY!

Dnes, 25. dubna, společnost Prilenia oznámila výsledky klinické studie PROOF-HD pro Huntingtonovu chorobu. U některých účastníků se projevily významné...

Přečtěte si více

Zprávy

03 Duben 2023

HSG a HD-CAB spolupracují na zajištění globálního poradního sboru pro pacienty

Rochester, NY - 30. března 2023 - Huntington Study Group (HSG) spolu se svou dceřinou společností HSG Clinical Research, Inc., světovým lídrem v oblasti...

Přečtěte si více

Zprávy

28 Březen 2023

Prilenia dosáhla poslední návštěvy pacienta v klinické studii fáze 3 PROOF-HD pro Huntingtonovu chorobu

PROOF-HD je jedinou studií v pozdní fázi Huntingtonovy choroby zaměřenou na klinickou progresi; hlavní výsledky se očekávají na začátku 2. čtvrtletí 2023. NAARDEN, Nizozemsko a...

Přečtěte si více

Zprávy

22 Březen 2023

Huntingtonův den vděčnosti 2023

Milý příteli,23. března 1993 vědci oznámili objev genu, který způsobuje Huntingtonovu chorobu (HD). Po desetiletích výzkumu bylo oznámeno, že...

Přečtěte si více

Zprávy

10 Březen 2023

MENA Organization for Rare Diseases a International Huntington Association spojily své síly v jedinečné spolupráci!

Organizace pro vzácná onemocnění v MENA a Mezinárodní huntingtonská asociace podepsaly během konference MENA memorandum o porozumění....

Přečtěte si více

Zprávy

27 Únor 2023

Komunita vzácných onemocnění se spojila, aby vydala knihu ke Dni vzácných onemocnění, který připadá na 28. února

Huntingtonova choroba byla po generace zahalena tajemstvím a strachem, takže lidé v této komunitě neměli možnost vyjádřit svůj názor. Tato kniha to mění. Huntingtonova...

Přečtěte si více

Zprávy

16 Únor 2023

Kampaň Den vzácných onemocnění 2023

Připojte se k naší kampani ke Dni vzácných onemocnění! 28. únor je Dnem vzácných onemocnění, kdy se komunita vzácných onemocnění setkává, hledá podporu a zvyšuje povědomí o vzácných...

Přečtěte si více

Videa

25 Leden 2023

Rozhovory IHA s Maaike - emotivní příběh

Svein Olaf Olsen, prezident Mezinárodní huntingtonské asociace, přináší rozhovor s Maaike, která je příkladem síly a naděje.

Přečtěte si více

Zprávy

13 Leden 2023

Aktuální informace společnosti Roche/Genentech o studii GENERATION HD2

Společnost Roche/Genentech oznamuje, že studie fáze II GENERATION HD2 je nyní otevřena. To je skvělá zpráva pro mezinárodní komunitu, protože se plánuje, že bude probíhat v 15 zemích...

Přečtěte si více

Přihlaste se k odběru našeho newsletteru

Nadcházející akce

Konference Evropské huntingtonské asociace

Blankenberge, Belgie

19.-22. října 2023

Finanční podpora poskytovaná

Czech