Září 2021 - Byl zřízen globální poradní výbor komunity HD.

IHA spolupracuje s organizací Huntington Disease Youth Organisation a Evropskou huntingtonovskou asociací na vytvoření celosvětového poradního výboru komunity s názvem HD-CAB.   

HD-CAB se skládá ze zástupců rodin s HD z celého světa. Členové z 20 různých zemí poskytují cenné podněty výzkumným pracovníkům, zástupcům průmyslu, regulačním orgánům a tvůrcům politik, a tím pomáhají zajistit, aby proces a výsledek vývoje léků byl s pacientem, a ne jen pro pacienta. 

Další podrobnosti naleznete na adrese zde. Země, které v současné době reprezentují členové týmů na obrázku, jsou Argentina, Austrálie, Čína, Egypt, Indie, Irsko, Kanada, Kolumbie, Německo, Nizozemsko, Severní Irsko, Pákistán, Rusko, Skotsko, Jihoafrická republika, Španělsko, Švédsko, USA a Venezuela. Všichni členové jsou buď v riziku, nebo byli v riziku, jsou geneticky pozitivní nebo žijí a pečují o blízkou osobu s HD. Pokud se chcete dozvědět více, kontaktujte prosím tina@iha-huntington.org.

cs_CZCzech
Přeskočit na obsah