HDYO spustí JOIN-HD, globální registr pro mladistvé s výskytem HD.

HDYO spustí JOIN-HD, celosvětový registr HD u mladistvých, který bude otevřen pro 1. fázi: Otevřená registrace, která začíná 4. února^th. 

JOIN-HD je celosvětový registr, který shromažďuje zkušenosti mladých lidí s juvenilní HD i jejich pečovatelů. Všechny informace, které lidé do registru přidávají, nám pomáhají lépe porozumět této nemoci. To jim umožní zasazovat se o zlepšení péče, výzkumu a informovanosti. Doufáme, že JOIN-HD bude platformou, která povzbudí další vědce a lékaře k provádění tolik potřebného výzkumu této devastující nemoci.

Hlavními cíli jsou:

- Zlepšit obhajobu, péči a podporu mladých lidí s JoHD a jejich rodin;

- Vytvořte síť předních odborníků na zdravotní péči JoHD z mnoha různých oborů;

- Urychlení výzkumu pro komunitu JoHD;

- Zjistěte, co lidé s JoHD a jejich rodiny potřebují, abychom mohli zlepšit podpůrné a vzdělávací programy;

- Identifikovat podporu, vzdělávání a propojení komunitních zdrojů pro děti a mladé lidi s JoHD a jejich rodiny. 

Co bude následovat v 1. fázi?

HDYO bude otevřeně oslovovat komunitu různými metodami: e-maily, sociální média, prezentace na kongresu HDYO, komunikace s partnerskými organizacemi a lékaři a další. Rebecca bude pořádat individuální screeningové hovory s každou z předem přihlášených rodin a bude v nich pokračovat, jakmile se přihlásí další rodiny. Poté každá rodina obdrží přihlašovací údaje k vyplnění dotazníků této fáze, které zahrnují důležité demografické údaje a údaje o minulosti. Zapojí se také přímo do našeho poradního sboru pro rodiny, aby nám pomohli s marketingovými nápady a oslovením rodin v této fázi. 

Další informace získáte kliknutím na obrázek níže: