Huntingtonova choroba byla po generace zahalena tajemstvím a strachem, takže lidé v této komunitě neměli možnost vyjádřit svůj názor. Tato kniha to mění. Hrdinové Huntingtonovy choroby představují dvacet šest lidí z devíti zemí, kteří se odvážně dělí o své osobní příběhy o životě ve stínu této nemoci. Tímto způsobem říkají: Tady jsem. Nebudu mlčet.

Hrdinové HD je dojemná, silná a pozoruhodná sbírka osobních příběhů lidí, kteří jsou nějakým způsobem postiženi HD. Jejich příběhy si musí přečíst každý, kdo má zájem dozvědět se více o tom, co dělá naši komunitu HD rodin tak úžasnou.
- Profesorka Sarah Tabrizi, lékařka a vědkyně v oboru HD

Huntingtonova choroba je degenerativní neurologické onemocnění, které způsobuje poruchy kognitivních funkcí, nekontrolované pohyby a emoční problémy. U nositelů tohoto genu se nemoc - která je údajně kombinací Parkinsonovy, Alzheimerovy a ALS - vyvine, ale neví se, kdy se příznaky objeví.

Kanadská spisovatelka a řečnice Erin Patersonová měla pozitivní genový test na Huntingtonovu chorobu (HD). Krátce poté začala trpět depresemi a poté se dozvěděla další zdrcující zprávu: je neplodná. Navzdory těmto diagnózám byla odhodlaná založit rodinu a žít radostný život. Je autorkou knihy Všechny dobré věci: Memoáry o genetickém testování, neplodnosti a neúnavném hledání štěstí jedné ženy.

Erin je také zakladatelkou nakladatelství Lemonade Press, které spolupracuje s nedostatečně zastoupenými lékařskými komunitami na tvorbě specializovaných antologií o zdravotních stavech a vzácných onemocněních. Lemonade Press se ujímá lidí, kteří nejsou spisovatelé, a vede je k tomu, aby prošli procesem vyprávění a psaní a vytvořili poutavé osobní příběhy zaměřené na inspiraci jejich komunity.

Hrdinové Huntingtonovy choroby obsahuje příběhy vědkyně, která se od výzkumu rakoviny přeorientovala na studium Huntingtonovy choroby poté, co zjistila, že její matka měla pozitivní test na tuto chorobu, mladého muže, jehož největším strachem bylo, že jeho gen je negativní a že tuto chorobu nezdědí, a ženy, která vyrůstala v režimu přežívání a nedokázala vyjádřit svůj smutek.

Dozvídáme se, jak se jejich životy zlepšily díky těžkostem, kterým museli čelit. Tím, že sdílejí tyto intimní části svých životů, zbavují své rodiny strachu a stigmatu ze života s Huntingtonovou chorobou. Dávají hlas této neslyšené komunitě trpící vzácným onemocněním a posilují ostatní, aby se ozvali.

50% z výtěžku z prodeje knihy bude věnováno organizaci Huntington's Disease Youth Organization (HDYO).


Erin Patersonová
erinpaterson@lemonadecommunity.com
https://lemonadecommunity.com
www.erinpaterson.com
Instagram:
@lemonadepressbooks
@erinpaterson_allgoodthings
E-mail erin@lemonadepress.com za recenzní výtisky knihy.

Kategorie: Zprávy

0 komentářů

Napsat komentář

Zástupce avatara

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

cs_CZCzech